你有沒有過因為太過驚訝、生氣或因為權力不對等,在相當介意的情緒下反倒什麼都說不出口的經驗?!這樣的狀況從職場、學校到家庭、從同事、家人到情人,這種介意卻無法即時表達的經歷並不罕見。現年42歲已經感染HIV超過10年的M則是在與醫師互動的過程中有了這樣不算愉快的經驗。
「是你們讓我知道有改變的可能,也因為這樣我才能再站起來… 」41 歲的 D.K 10 年前感染了 HIV,當時他直覺的認為自己「沒救了」,同時也放棄了治療。好在他的醫療團隊沒有放棄他。在個管師持續聯繫、陪伴半年後才逐漸敲開 D.K 的心門開始服藥治療,這也扭轉了他的人生。
2003 年,「愛滋」還是禁忌話題的年代,當時年近30的Eric被檢驗出感染了HIV,在那之後有很長一段時間,他的心中總有個聲音時不時的問:怎麼會是我?這是段時空跨越了20幾年的故事,也是Eric如何找到與HIV共生方法及感染科醫療團隊如何成為感染者家庭醫師的故事。
感染 HIV 這十幾年來,威廉從原本在大型醫院接受治療,幾經思考跟評估後現在穩定在中型醫院看感染科,除了治療 HIV 也同時治療三高疾病。我不禁好奇威廉是基於怎樣的思考,最終選擇在中型醫院看診就醫?另一方面也想問問威廉,在診間內到底可以怎樣自在的跟醫師溝通、討論之後的治療方案?
「感染者的醫療照護團隊」應該包含哪些人?很多朋友在第一時間可能會想到感染科醫師、個管師等醫療專業人員。那還有沒有其他的角色應該被納入你的醫療照護團隊?49 歲已感染 HIV 十餘年的 Kuiper 將透過自身經歷告訴我們,「自己及感染者同儕」也應該納入你的醫療照護團隊之中。
Ken在當兵體檢時檢驗出感染HIV及梅毒至今也過了12年。他曾因為人生轉折與生命低潮放棄治療,後來又因為心境調適再次開始接受治療,並處理C型肝炎及ADHD等共病。聽完Ken的經歷後我們或許可以這樣說,感染者尋覓醫療團隊的過程像極了愛情… 要勇敢但要誠實面對自己的感受。
對HIV感染者來說疾病帶來的影響及改變可能有:從確診的那天起,多了個不大能聊的秘密、談戀愛找對象變得困難,也可能覺得這是重新學習愛自己、認識新朋友、讓自己過得更健康的機會。這次我們邀請到 6 位感染者跟我們分享他們與疾病共生的經驗。
美國一項針對弱勢女性 HIV 感染者的研究顯示,把感染者當成「人」一樣的對待、與感染者建立伙伴關係、不帶指責或偏見的對談、關心並給予支持、注意醫療提供的細節與彈性等五個作法,將能讓感染者感受到被尊重,進而改善醫病關係、穩定接受治療並提升整體的健康結果。
儘管愛滋醫療照護及藥物治療已有大幅度的改善及進步,但一項西班牙研究發現,HIV感染者在醫療過程中提到發生於自身的症狀及副作用,有很大部分可能被主責診治的臨床醫師(在台灣為感染科醫師)低估或忽視。該研究也再次凸顯臨床醫師與病患間進行良好且有效溝通的重要性。
一項質性研究發現,美國的腫瘤專科醫師基於保密原則,很少跟罹患癌症的HIV感染者討論HIV與癌症之間的關連性。除此之外該研究亦發現,大多數的腫瘤專科醫師沒有接受過HIV相關的訓練、在面對感染者時不會提供有差別的醫療照護,以及腫瘤專科醫師會定期與該患者的感染科醫師溝通等現象。
一項在CROI 2023 會議中發表的研究指出,使用含 TDF 及 TAF 成分進行 HIV 治療的感染者,將有機會在醫療單位使用尿液快篩,確認體內的藥物濃度,藉以確認服藥順從性。此一快篩結果亦可讓醫護團隊參考,即時提供需要的衛教信息,提高病患的服藥順從性和病毒持續被抑制的可能性。
在挪威,醫療院所透過同儕員的支持與陪伴,滿足了感染者在不同面向上的需求並帶來幸福感受。在最近發表在BMC Health Services Research 上的一項質性研究指出,同儕員的支持與陪伴在門診服務中扮演關鍵的角色。
醫病之間的「信任」並不容易,也非短時間內能夠建立。不過透過這篇報導中提到的三個研究,或許能夠幫助我們未來在面對「服藥順從性」及「醫病間信任」的議題時,或許藉由一些科學研究證據,來觀看、思考相關的議題。