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Toggle醫藥資訊引用及翻譯自nam aidsmap: Peer support at outpatient clinics improves the wellbeing of people living with HIV
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獻給長久以來一直陪伴著感染者的 NGO 及醫療單位同儕員們,也獻給每一位陪伴在彼此身邊的我們。
最近有個機會讓我回想起得知自己感染 HIV 的那一天。
被醫師告知確認感染的當下,我鎮定的程度連告知的醫師都感到訝異。
知道自己感染的當下,我想起了自己身旁的感染者朋友們,是這些朋友在與我相處的日常中,逐漸讓我明白感染者的生活與大眾沒有什麼不同(一樣為了愛情苦惱、一樣喜歡抱怨工作,也一樣會揪咖打牌..)。正因為有這些感染者朋友,讓我在那個當下,能夠比較從容且自在的面對感染的事實。因為我知道,就算往後的日子會變得不大一樣,但至少有這些感染者朋友們可以詢問資訊、分享心情。
十幾年後的今日,我時常笑著說自己的同溫層厚得像銅牆鐵壁一般。
透過參與 HIV NGO的活動還有感染者朋友們的聚會,慢慢認識越來越多的感染者朋友,也聽到越來越多感染者的生命故事。年紀漸長,自己關注的議題,也從原本的 HIV 治療、感染告知,漸漸加入 HIV 共病 與感染者長照等相關議題。
如果你問身為感染者的我,擁有感染者同溫層的好處是什麼?我大概可以馬上告訴你,對我來說至少有以下幾個好處:
- 永遠不會覺得無聊,在這你總能聽到最真實的生命故事。
- 鑽牛角尖的時候,有人可以真正明白你的處境,並且拉你一把。
- 有群人可以為了彼此生命中共同的議題一起打拼、一起努力。
同儕能為你做的,還有你能為同儕做的,遠比你想像的還要更多。
在挪威,醫療院所透過同儕員的支持與陪伴,滿足了感染者在不同面向上的需求並帶來幸福感受。在最近發表在BMC Health Services Research 上的一項質性研究指出,同儕員的支持與陪伴在門診服務中扮演關鍵的角色。
因為愛滋污名,有些感染者可能缺乏來自家人與朋友的支持。然而,透過其他感染者同儕給予的陪伴與支持,將有助於降低焦慮和憂鬱並提高對愛滋污名的容忍度。除此之外,先前有其他研究指出,感染者同儕的支持還有助提升 HIV 治療服藥順從性、持續接受治療的穩定度,以及病毒量的控制。
不同於一般由NGO 或感染者互助團體等非醫療單位主導的支持資源,挪威在 2019 和 2020 年間,在 5 家醫療院所開展了感染者同儕員陪伴計畫。在參考英國類似的計畫案後,基於提供可持續、客制化,且靈活度高的感染者同儕支持,所有的同儕員在經過培訓取得資格後,會以獨立顧問的身份接受聘僱且支薪。
這個質性研究,招募了參與上述計畫年齡介於 30 到 58 歲間(平均年齡為 44歲)的 6 位女性及 10 位男性感染者進行深度訪談。透過訪談的內容,希望可以更多了解他們參與這個計畫的經驗。
身份告知與情感支持
許多受訪者沒有對外公開自己的感染者身份,甚至因為希望可以保護家人所以選擇不要告訴自己的家人。這樣的狀況也讓這些感染者轉而尋求感染者同儕的支持與協助。
該篇研究的作者指出,對他人揭露自己的感染者身份是獲得情感支持的關鍵步驟。在沒有其他朋友和家人支持的狀況下,來自感染者同儕的陪伴就顯得更加重要。
交流分享與歸屬感
獨自待在感染櫃裡可能會讓自己感覺更孤單,也可能會更加渴望得到情感的支持。與感染者同儕員的對談,除了可以獲得支持外,透過與其他感染者分享自身煩憂的過程,更可能可以找到一種歸屬感。
與其他感染者分享彼此經驗與感受的過程,創造了一個可以相互支持與陪伴的空間。
社會參與與自我認同
一些受訪者在訪談的過程中,談到感染 HIV 如何影響自己的價值觀,還有跟其他同齡者的相處。
跟感染者同儕相處、對話可以和緩感染者的情緒,且讓他們覺得自己不是局外人。
感染日常與生活指引
透過分享自身的經驗與作法,感染者同儕還可以成為感染者的 HIV 感染生活教練:
受訪者認為經驗與 HIV 知識的交流非常重要。聽到同儕員提供與醫護專業人員相同的訊息也會增加該訊息的可信度,並且可以提高感染者自我健康管理的能力。
也有一些受訪者表示,跟感染者同儕員對話比跟醫師對話來得輕鬆自在。
安全場域與放心對談
許多受訪者表示,個人隱私是一個基本但相當重要的問題。對這些受訪者來說,醫療院所是他們討論 HIV 唯一安全的場域。在醫療院所與這些同儕員會面,讓個人隱私的需求得到滿足。
另外還有受訪者表示,生活在非都會區的鄉鎮,讓醫療院所外的感染者同儕支持變得更加困難。他們的談話凸顯了同儕員支持服務保持服務內容、會面時間地點靈活度的重要性。
同儕員支持系統的必要性
研究作者指出,這是第一個調查了生活在北歐 HIV 低發生率、高收入國家感染者在醫療單位獲得同儕支持的相關研究。在挪威,大多數的 NGO 都主要都會區,並且大多也與宗教組織有關係。正因如此,醫療院所成了所有HIV感染者(無論信仰、性別認同及性傾向為何)獲得平等服務的唯一場域。
另一方面研究作者也強調,個人化的感染者同儕員支持服務比常規的醫療護理追蹤模式更能幫助HIV 感染者提升健康狀況。並且再次強調將感染者同儕員支持納入醫療院所常規門診系統的必要性。這將能幫助每一位感染者都能獲得一樣的同儕支持,並且降低因為個人隱私需求及 NGO 資源落差造成的差異性。
參考資料:
Øgård-Repål A. et al. Peer support in an outpatient clinic for people living with human immunodeficiency virus: a qualitative study of service users’ experiences.BMC Health Services Research 22: 549, 2022 (open access).
DOI: 10.1186/s12913-022-07958-8