

「當我被他感染的時候,我們的DNA在我體內互相結合了。」
阿大感染 HIV 約五年多,目前在長照領域工作,正規劃往社工和諮商領域邁進。
阿大會發現感染,是因為收到男友告知自己發病了,當時他在軍中正規劃著準備退伍。他回憶當時的情緒複雜且矛盾,因為感染對象很明確,他用一種浪漫的方式安慰自己:「HIV 會攜帶宿主的 DNA,當我被他感染的時候,我們的 DNA 在我體內互相結合了。」


本文章由愛知識 iKnowledge 特約編輯 黃布萊 採訪、撰寫及編輯,
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阿大刻意選在生日那天去醫院複檢,讓確診日跟生日是同一天。事後回想,那一天就是「重生」的日子,是全新生命階段的開始。
現實生活被打亂,阿大開始重新思考未來。當初他考慮要退伍的目的之一是想做助人者,可能考諮商或社工,也想過做 HIV 相關的工作,他在感染之前就不排斥跟感染者交往,對這方面的態度是很開放的。原本他還考慮退伍後能再入營,但感染這件事改變了現況,將計劃選項中回頭的後路撤消了。阿大說,感染初期的焦慮僅持續了兩週就平息下來,或許是以往就關心 HIV 的資訊,
「這個感染推動了我,命運給我這個任務,讓我帶著這個身份去推動自己的生命狀況。」

感染 HIV 的「副作用」之一,是讓他更堅定自己走上助人者道路的決定。
阿大認為,社會對於 HIV 的歧視與污名化超出疾病本身應有的狀態。他從小就具備反骨性格,尤其在學生時期曾經歷過霸凌,他對社會上的偏見特別敏感,會忍不住去質疑為什麼大家要害怕?為什麼這件事要被抵制?正是這種反骨精神,讓他更積極地去理解與討論 HIV 相關的資訊。
相較於一般的慢性病,阿大覺得 HIV 最大的差別在於人們對於感染風險的恐懼。阿大舉例,在護理之家工作時,經常看到需要接受侵入性治療的長輩,如果照護的過程中面對的是 HIV 感染者,又是失智或不受控的長輩,有些同仁擔心感染的疑慮就會大幅提升,這些狀況與其他慢性病大相逕庭。
在感染之前,阿大就很注重養生,一方面是他父親從事過醫療相關工作的耳濡目染,一方面他自己也對研究中藥跟保健食品很有興趣,深入後就會研讀到一些跟藥學相關的內容。
阿大會主動蒐集藥物相關資訊,甚至會去看仿單了解藥物成分對哪些病徵有影響,再去核對自己的身體狀況。

初期治療階段,他服用三恩美(Triumeq),他發現空腹服用時會產生胃部不適,導致接下來會經歷一個小時左右的憂鬱的狀況,所以選擇在餐後服用,可以避免這些狀況。另外有幾次調整到晚上服藥,他發現精神似乎變得比較好的感覺,會干擾睡眠,所以不能在晚上吃。
服用三恩美一段時間後,他去聽 HIV 相關講座時醫生講到三恩美可能有「心臟毒性」的問題,考量自己心臟不太好,阿大主動向處方醫師提出改用洛瓦梭(Dovato)。另外,也是因為男友已經換成洛瓦梭了,在忘記帶藥之類的臨時支援上也比較方便。
談到與感染科醫師互動的經驗,他表示平時有較專業的問題,如疫苗施打等事項,會主動詢問醫師。然而,由於很快進入穩定的慢性處方簽狀態,他經常遇到不同的醫師,缺乏連續性,讓他希望在換藥等重要決定時,能夠回到與原處方醫師討論。
但他也注意到,自己提出換藥或其他問題時,醫師通常沒有太多意見。

阿大說:「我覺得好像我大部分的問題對他們來說都無關緊要。」他提到,剛開始治療時對某些狀況會比較緊張,比如某次病毒量突然升高,他內心非常焦慮,但醫師卻表現得相當冷靜。
「啊,那個沒有關係啦,我們都是長期追蹤,病毒量偶爾有些波動不用太在意,下次回診再抽血檢查看看你的病毒量就好了。」
阿大回顧時維妙維肖的模仿醫師的語氣,覺得醫師的冷靜態度與他當下的緊張情緒形成鮮明對比。
阿大覺得他遇到的感染科醫師大多給人溫和、不主動的感覺,相較於其他科別的醫師可能較為直接或嚴厲,感染科的醫師往往不會主動表達情緒。因此,他學會主動向醫師提出問題,並自己蒐集資訊,才能更清楚地掌握自己的健康狀況。
對於醫療體系與個管師的互動,阿大認為個管師的角色相當重要,但台灣的個管師工作量實在繁重,因此他更多時候會主動尋找資訊,自我解決疑惑,只有較專業的問題才會詢問。此外,他最近也參加露德協會的同儕團體,希望透過交流獲得更多支持。
在人際互動方面,阿大常常相當坦率地告訴朋友自己的感染狀況,「你該不該去害怕一個你根本不了解的東西?」這樣的價值觀判斷成為他衡量與認同友誼的標準,他認為真正的好朋友應該要有意願去理解,而不是一味的害怕或退縮。
擁有一個小但是緊密的社交圈,也是一件讓他感到舒適的事情。感染 HIV 也意外解決了家庭的逼婚壓力,與家人攤牌後,雖然父母還是有些內心的糾結,但只能學習放下。另外,因為與父母之間消除了隱瞞的隔閡,間接地也改善了與家人的緊張關係。

回顧這段旅程,阿大表示,感染 HIV 雖然為他帶來了重大的生命衝擊,但也成為他重新檢視自我、調整生命態度的重要契機。他感謝自己經歷了這場轉變,從中學會更積極地關心健康,並能善用現有的醫療資源隨時觀照自己的身體狀況。對他而言,HIV 不只是疾病,更是一個提醒自己改變角度重新審視生命的動力,促使他的人生態度有了深刻且正向的轉變。