Joseph Kibler 17 歲時參加了一個戲劇夏令營,這個經歷永遠改變了他的人生。他出生時就已感染了HIV,還患有先天性的腦性麻痺。17 歲那年,他決定跟滿滿一屋子的陌生人出感染櫃,當時他感受到的溫暖和自信至今仍記憶猶新。時至今日,他現在分享的對象已擴大到廣大的社群媒體群眾。
那時愛知識的計畫主持人來找我談,說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者,接下愛知識這一系列的訪談,自然是義不容辭。我問他,要談什麼主題當作切入點?他說把訪談的主導權留給我,最重要的是,希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事,好好地留下來。
2022年底,一陣延續了2個星期,燒了又退、退了又燒的病熱,確診了…除了感染者們常常問自己的那個問題,「我能不能這樣每天吃一顆藥,吃一輩子?」1992年出生的他,眨了眨那雙閃亮亮的小狗眼睛,「感染者這個身份,讓我最不安心的是,就是會不會交不到男朋友啊?」
他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚,「2016年12月1日。「人到了這個年紀,有的事情一閃神,很快就忘記了,所以要給自己留下一個標記… 」他說。講得一派輕鬆,又時時透著某種自律的條理,但從知覺自己感染,到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療,他花了4年的時間…
2010年,他還在中國工作。年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史,這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高治療…
他是2001年感染的,旋即開始服藥了,控制了。「我只是單純地想,讓每個新感染的朋友知道,作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的。」他說,談到身邊 HIV 社群裡頭,有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰,原不想管的,轉念又說,「如果我不照顧他們,那還有誰來照顧他們?」
1999年,她刺了那隻蝴蝶。確實是極為雍容華貴,極為張揚美麗的蝴蝶。而未消毒乾淨的刺青針具,也一併把HIV,刺進了她的身體裡… 問她生病之後有什麼煩惱?蝶姐說:「哎呀,世界上有太多、太多,比生病更重要更需要煩惱的事情啦…」
1999年的世紀之交,人們依然對HIV充滿恐懼,誤解,以及隱隱然透出的,差別待遇…「即使太陽落下了,也還是要祈禱。希望每一個人,都不要活在陰影之下…」他說。他是一個虔敬的人。他這句話,也不光是講給 HIV 感染的兄弟姐妹聽,而是給每一個人的。
感染者是愛滋歷史的主體,然而所處的時空也真切地影響了感染者的人生。藉由走過不同愛滋法規、醫療政策、社會氛圍HIV感染者的故事,則可以讓我們一窺當時不同時代的愛滋面容。邀請你前來閱讀與分享《HIV的歷史與未來》,讓昨日的記憶與體驗成為明日前行的基石與力量。
在U=U的時代,體檢報告的呈現方式可能造成HIV感染者的混淆及不解。雖然病毒量只要小於200就不會透過性行為傳播 HIV,但當感染者收到的檢測報告顯示為「HIV-1 RNA,小於40」,就可能讓感染者對自己是否已經達到「測不到」感到困惑,且可能進而影響自身對U=U的認同。
在英國無法忍受藥物副作用是HIV感染者選擇更換治療藥物最主要的原因。其次是因應共病治療產生的藥物交互作用。從該研究也可得知,當代的HIV治療藥物大多能成功抑制感染者體內的愛滋病毒,從而降低感染者因為無法成功抑制病毒而需要換藥的機率。
2019年我二十五歲,因毒品案件被判刑四年二月,在這次執行中才知道自己感染了愛滋,當下真的有許許多多難以言喻的悔不當初。值得慶幸的是,我的家人並沒有因為我入獄而放棄我,我媽和阿姨除了每週輪流來看我之外,也一直保持通信。一直糾結該不該告訴她們我有HIV的事,但最後還是沒那個勇氣。
那時的我年少輕狂,從沒想過自己有一天會離死亡這麼近,天不怕地不怕的我,打打殺殺是家常便飯,殊不知卻栽在自己的大意。同時間,懊悔及恐懼排山倒海地壓得我感覺快要喘不過氣,當下的第一個念頭就是想到我最愛的家人,犯了錯而入獄受罰,對年邁的父母而言,已經是一件令他們傷心的事情…
得知結果的我,出奇冷靜,就連負責我的個案管理師見到我知道結果後平靜無波的情緒及坦然接受的反應時,都感到訝異。殊不知在看似理性面對的表象下,我的內心卻是澎湃不已,完全無法相信並接受這突如其來的事實,更別說要向親人坦承,我說不出口…
熱戀期間生活總是充滿粉紅泡泡,瑣碎的數字、物品或日期都可以充滿紀念意義,街道上寒風再冷冽,牽手走起來都是如沐春風,窗外雨再大都是「紅燭昏羅帳」,渾然不覺無情的風雨即將從意想不到的方向襲來。我自己有定期匿篩的習慣,與男友交往一段日子後,到了要匿篩的時間,我自己先行預約完成匿篩…
我滑著手機交友軟體,看見一個交友自介,好奇心驅使下加入他的FB帳號,鼓起勇氣敲了臉書訊息給他:「Hi,請問交友軟體上的資料都是被盜用的嗎?」對方迅速回覆:「有些是真的,有些非本人的。」我繼續詢問:「因為我看到HIV…』
「中秋跟我一起回家烤肉,我的家人們都會一起⋯⋯」H先生在某個晚上不經意地說著。那瞬間,身為資歷將近十年HIV感染者的我,感到十分震撼並不可思議,我不禁回想感染初期直到現在的這些日子,從單身到有伴、從有伴到穩定,當中有太多無法預料的點滴,就這樣遊走在我與H之間…
當家人們一起圍爐,大快朵頤之時,我只能淺嘗則止,因為喉嚨異常疼痛,連吞嚥口水都十分困難,當時只覺得應該是感冒所引起。假期過後,我上網找到了一間聲譽不錯的耳鼻喉科去看診,醫生看到我喉嚨壁上長了「白色念珠菌」,很技巧地問我,最近是不是有發生不正常的性行為…