你有沒有過因為太過驚訝、生氣或因為權力不對等,在相當介意的情緒下反倒什麼都說不出口的經驗?!這樣的狀況從職場、學校到家庭、從同事、家人到情人,這種介意卻無法即時表達的經歷並不罕見。現年42歲已經感染HIV超過10年的M則是在與醫師互動的過程中有了這樣不算愉快的經驗。
「是你們讓我知道有改變的可能,也因為這樣我才能再站起來… 」41 歲的 D.K 10 年前感染了 HIV,當時他直覺的認為自己「沒救了」,同時也放棄了治療。好在他的醫療團隊沒有放棄他。在個管師持續聯繫、陪伴半年後才逐漸敲開 D.K 的心門開始服藥治療,這也扭轉了他的人生。
2003 年,「愛滋」還是禁忌話題的年代,當時年近30的Eric被檢驗出感染了HIV,在那之後有很長一段時間,他的心中總有個聲音時不時的問:怎麼會是我?這是段時空跨越了20幾年的故事,也是Eric如何找到與HIV共生方法及感染科醫療團隊如何成為感染者家庭醫師的故事。
感染 HIV 這十幾年來,威廉從原本在大型醫院接受治療,幾經思考跟評估後現在穩定在中型醫院看感染科,除了治療 HIV 也同時治療三高疾病。我不禁好奇威廉是基於怎樣的思考,最終選擇在中型醫院看診就醫?另一方面也想問問威廉,在診間內到底可以怎樣自在的跟醫師溝通、討論之後的治療方案?
「感染者的醫療照護團隊」應該包含哪些人?很多朋友在第一時間可能會想到感染科醫師、個管師等醫療專業人員。那還有沒有其他的角色應該被納入你的醫療照護團隊?49 歲已感染 HIV 十餘年的 Kuiper 將透過自身經歷告訴我們,「自己及感染者同儕」也應該納入你的醫療照護團隊之中。
Ken在當兵體檢時檢驗出感染HIV及梅毒至今也過了12年。他曾因為人生轉折與生命低潮放棄治療,後來又因為心境調適再次開始接受治療,並處理C型肝炎及ADHD等共病。聽完Ken的經歷後我們或許可以這樣說,感染者尋覓醫療團隊的過程像極了愛情… 要勇敢但要誠實面對自己的感受。
對HIV感染者來說疾病帶來的影響及改變可能有:從確診的那天起,多了個不大能聊的秘密、談戀愛找對象變得困難,也可能覺得這是重新學習愛自己、認識新朋友、讓自己過得更健康的機會。這次我們邀請到 6 位感染者跟我們分享他們與疾病共生的經驗。
Joseph Kibler 17 歲時參加了一個戲劇夏令營,這個經歷永遠改變了他的人生。他出生時就已感染了HIV,還患有先天性的腦性麻痺。17 歲那年,他決定跟滿滿一屋子的陌生人出感染櫃,當時他感受到的溫暖和自信至今仍記憶猶新。時至今日,他現在分享的對象已擴大到廣大的社群媒體群眾。
那時愛知識的計畫主持人來找我談,說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者,接下愛知識這一系列的訪談,自然是義不容辭。我問他,要談什麼主題當作切入點?他說把訪談的主導權留給我,最重要的是,希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事,好好地留下來。
2022年底,一陣延續了2個星期,燒了又退、退了又燒的病熱,確診了…除了感染者們常常問自己的那個問題,「我能不能這樣每天吃一顆藥,吃一輩子?」1992年出生的他,眨了眨那雙閃亮亮的小狗眼睛,「感染者這個身份,讓我最不安心的是,就是會不會交不到男朋友啊?」
他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚,「2016年12月1日。「人到了這個年紀,有的事情一閃神,很快就忘記了,所以要給自己留下一個標記… 」他說。講得一派輕鬆,又時時透著某種自律的條理,但從知覺自己感染,到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療,他花了4年的時間…
2010年,他還在中國工作。年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史,這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高治療…
他是2001年感染的,旋即開始服藥了,控制了。「我只是單純地想,讓每個新感染的朋友知道,作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的。」他說,談到身邊 HIV 社群裡頭,有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰,原不想管的,轉念又說,「如果我不照顧他們,那還有誰來照顧他們?」
1999年,她刺了那隻蝴蝶。確實是極為雍容華貴,極為張揚美麗的蝴蝶。而未消毒乾淨的刺青針具,也一併把HIV,刺進了她的身體裡… 問她生病之後有什麼煩惱?蝶姐說:「哎呀,世界上有太多、太多,比生病更重要更需要煩惱的事情啦…」
1999年的世紀之交,人們依然對HIV充滿恐懼,誤解,以及隱隱然透出的,差別待遇…「即使太陽落下了,也還是要祈禱。希望每一個人,都不要活在陰影之下…」他說。他是一個虔敬的人。他這句話,也不光是講給 HIV 感染的兄弟姐妹聽,而是給每一個人的。
感染者是愛滋歷史的主體,然而所處的時空也真切地影響了感染者的人生。藉由走過不同愛滋法規、醫療政策、社會氛圍HIV感染者的故事,則可以讓我們一窺當時不同時代的愛滋面容。邀請你前來閱讀與分享《HIV的歷史與未來》,讓昨日的記憶與體驗成為明日前行的基石與力量。
在U=U的時代,體檢報告的呈現方式可能造成HIV感染者的混淆及不解。雖然病毒量只要小於200就不會透過性行為傳播 HIV,但當感染者收到的檢測報告顯示為「HIV-1 RNA,小於40」,就可能讓感染者對自己是否已經達到「測不到」感到困惑,且可能進而影響自身對U=U的認同。
在英國無法忍受藥物副作用是HIV感染者選擇更換治療藥物最主要的原因。其次是因應共病治療產生的藥物交互作用。從該研究也可得知,當代的HIV治療藥物大多能成功抑制感染者體內的愛滋病毒,從而降低感染者因為無法成功抑制病毒而需要換藥的機率。