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在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺?

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Joseph Kibler 在 17 歲那年參加了一個戲劇夏令營,這個夏令營永遠的改變了他的人生。Kibler 在出生時就已感染了 HIV,還患有先天性的腦性麻痺。他 17 歲在夏令營進行表演練習時,他決定跟滿滿一屋子的陌生人出感染櫃。當時他感受到的溫暖和自信至今仍記憶猶新,與之不同的是,他現在分享的對象不再只是那間屋子裡的朋友,而是在廣大社群媒體的群眾。

下列醫藥資訊引用及翻譯自 TheBody: What It’s Like To Share Your HIV Status With Millions on TikTok

本文章經愛知識 iKnowledge依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

近期 Joseph Kibler 發佈的一些影音內容在 TikTok 和 Instagram 上引發關注;至今他已擁有超過 12 萬粉絲,發佈的影音內容甚至獲得了 600 萬次的觀看。現居紐約的 Kibler 除了透過社群媒體揭露自己的感染者身份之外,還在上面分享他的生活點滴,以及做為一個貓奴的影音片段。

採訪 Kibler 的 TheBody 特約記者 Mathew Rodriguez 表示在採訪 Kibler 之前他並不了解,但是對於他的故事相當感興趣。做為一個在數百萬網民前公開自己感染者身份的人,且時不時需要面對網民在評論中釋放的惡意,Kibler 表示因為經營社群媒體讓他了解什麼是信息公開、為何要給予人們成長空間,以及他是如何在這一切當中找到快樂的。

Joseph Kibler Shani Hadjian

Joseph Kibler Shani Hadjian 本照片引用自 TheBody 訪談文章

誰是 Joseph Kibler

Rodriguez:你使用 TikTok 和 Instagram 多久了?是什麼時候決定透過他們來出感染櫃的?

Kibler:我曾在 2020 年停用社交媒體。我那時感覺非常沉重、難以負荷,為了心理健康,我選擇休息一段時間。我當時已經做演員和倡議者很多年了,成年後我一直對自己的感染者身份直言不諱。我甚至製作了一部關於自己是感染者的紀錄片《繼續前行》

當我決定重返社群媒體時,我當時的未婚妻,也就是現在的妻子,正在經營 TikTok,她說:「這可能是個很好且有趣的平台,可以把你的創意展示出來…」我當時想:「好吧,也許可以試試…」。因為當時的我有點害羞及猶豫,所以我想,如果要做 TikTok,那就從寵物、我的貓貓狗狗開始。之後我也開始分享關於做為一個身障者的故事,緊接著在沒有多久之後,我就開始分享做為一個 HIV 感染者的故事。

在我的成長過程中,我被告知不要談論自己的感染者身份。我是在很偶然的狀態下,在 11 歲時知道自己是感染者的。當時看診的醫師不是我的主治醫師,她不知道我媽媽還沒有告訴我,不小心說漏嘴。在回家的路上,媽媽告訴了我一切。

因為我的父親在外面偷吃感染了愛滋,然後他把愛滋傳染給我媽。我的雙胞胎哥哥就是因此而去世的。然後,我被告知不能告訴任何人我是愛滋感染者,因為會被欺負、會被學校開除,而且感染愛滋非常丟臉。我為此感到相當沮喪,因為我媽得了愛滋,然後她傳給我。在很長一段時間後,我終於意識到,我不用因為父親犯下的錯誤感到自責,這是他犯的錯誤不是我的。

可能是出於自我防衛吧,在我的生活中,我容不下那些不能接受這些事實的人。我想要分享關於我的這件事,如果你不能接受,就請你離開。所以分享自己是 HIV 感染者這件事情對我來說,是一個可以讓對方產生共鳴的途徑。

本影片引用自 Joseph Kibler TikTok社群平台

如何看待來自網路的惡意

Rodriguez:你曾在電影節等場合分享過你的感染者身份,但在社群媒體上,你發表的一些言論可能會讓一些人退粉、或是轉傳給其他人。我想問問,你在社群媒體公開談論自己的感染者身份後,大眾的反應如何?

Kibler:一半一半吧。有人說「我很高興聽到這個消息,你在教育大眾」,也有人說「噁心!」當人們對愛滋有刻板印象的時候,要平心靜氣去面對這些評論確實很不容易。當然你可以說,我已經練就了「鎖心咒」,但當 APP 分分秒秒都傳送給你「噁心、噁心、你真噁心…」這種評論的訊息時,你就不得去面對這些人。

人們無法了解你的背景,也不會主動去了解你的背景。我不會在每段影音的開頭都解釋我是愛滋寶寶這件事。人們總是在問很多重複的問題,或是根本對天生就已感染愛滋這件事一無所知。我無法掌控觀眾想要怎麼看待這一切,但我可以選擇用正向、積極的方式去回覆他們。

這真的很累人。有時我會問我自己,我究竟要到什麼時候才會停止關注這些負向的訊息?有些時候你發佈了一個爆紅的內容,然後你可能會得到成千上萬帶著感謝、讚賞、愛和支持的評論。但你始終會情不自禁的聚焦在在那四條非常惡意的評論… 這相當不容易,我每天都在學習。

Rodriguez:你剛剛有提到你是在 11 歲的時候知道自己的感染者身份的。那在此之前,你有在服用 HIV 的治療藥物嗎?

Kibler:除了天生就已經是感染者之外,我也是先天的腦性麻痺患者。實際上,愛滋影響了我的神經系統,以致發生病變。我從小就知道我有腦性麻痺,也有吃治療腦性麻痺的藥物。當你還小的時候,你不會想那麼多,只會覺得生病了就是得吃那麼多藥。

在 90 年代,我們還沒有辦法從網路知道那麼多訊息,讓我們可以立刻知道… 我相信現在已經可以拍下藥瓶的照片,然後發到網站上,就可以知道藥物的相關訊息。

我大概明白我媽為什麼一直沒有告訴我我是感染者這件事。我想她是希望到我長大一點的時候在告訴我,以免在我還小、還無法處理這件事的時候就告訴我。

Rodriguez:你知道自己的感染者身份後,有什麼變化嗎?

Kibler:生活有時是相當荒謬的。在我知道自己是感染者後的那個星期,我在健康與教育課上學到「死亡率」,這讓我突然意識到整件事的嚴重性,也讓我不知所措。我從一個坐著輪椅的孩子(嗯,我知道這感覺怪怪的,但我可以接受自己坐輪椅這件事),變成 HIV 感染者。這就像我剛發現自己的感染者身份,然後發現自己不能告訴任何人,後來又發現這是一種會危及生命並且它已經殺死身邊一些人的病… 那時的我不知道該如何處理這些信息,所以我選擇避免談論這個秘密大約七年左右。

Rodriguez:你還記得自己年輕時的相關經歷嗎?

Kibler:一直到我十幾歲上小學和國中的時候,大概是 90 年代末到 2000 年初的那個時期,那是 HIV 感染者處境相當艱難的一段時間。感謝《南方公園》!!朋友們總會開玩笑說:「小心口香糖,你會得愛滋病!」、「不要同性戀!」,或是「你會得愛滋,因為你是同性戀!」。為了自保,你不得不這樣做,特別是作為佛羅里達州的一個異性戀小孩你可以對此一笑置之,或者覺得「管它的,反正我只是在開玩笑」。

這對他們來說太陌生了,因為這些事情看起來太遙遠、太不真實了。最終,我只好下定決心,告訴別人我是感染者這件事。後來我的確發現,很多過去會開這些玩笑的朋友都改變了,我是感染者這件事對他們造成影響。我認為,我們必須留出空間,特別是對於青少年和那些還在試圖搞清楚發生了什麼事的孩子門,讓他們成長、犯錯,並體會到這是他們需要面對的人生的一課。從我的經驗中可以知道,身旁的人,他們能夠自我教育,不再開這些玩笑。

本影片引用自 Joseph Kibler TikTok社群平台

身障與愛滋

Rodriguez:你是何時決定要進入演藝圈?是什麼吸引你走上表演之路?

Kibler:我一直很喜歡電影和電視。他們一直陪伴我長大。高中時,我其實想去汽產業作機械維修工。但我的校長和輔導員看到像我這樣的身障者,杵著拐杖在使用重型機具,就說:「你要不要考慮去劇院試試…」於是他們修改了我的日程表,讓我去學習表演。那時的我想著:「好啊,反正我喜歡電視、電影,為什麼不呢?」

於是我開始做這個工作並且愛上了它。這是可以讓人們看到我所表演的「角色」的機會,對我來說,這也是一個讓人們超越我身障的機會。在我 17 歲的那年,我參加了一個戲劇夏令營並與導師夫婦建立了友誼。某天我們需要做一個小的戲劇練習,這個戲劇練習有點藝術治療的成分在裡面,在當中我們需要「上台、看著你的同伴,然後告訴他們一些你從未告訴過別人的事。」

那天,我走上舞台,並且說道:「我是 Joseph Kibler,我是一個 HIV 感染者」。從那天起,我就完全公開自己的感染者身份了。在當下,我獲得愛與支持。我當時就想「這就是我的歸屬,我要為這件事奉獻我的人生」。畢業後的第二年,我的導師夫婦讓我搬到他們位於加州的住所與他們同住。他們說「如果你真的想要做這件事,我們會幫忙的」。

開車從佛羅里達州橫跨美國來到加州。18 歲那年,我剛開始表演、開始去世竟,然後去唸了電影學院。在電影學院期間,我拍攝了自己的紀錄片,並且開始跟我的經紀人合作,開始了自己的演藝生涯。我意識到透過分享自己是感染者這件事,可以精進自己的表演、也可以做自己,並與他人溝通。我通過分享自己的故事獲得了很多回饋,並且開始跟很多人建立了關係。

Rodriguez:你除了是一名感染者,同時患有腦性麻痺,這也導致你需要坐輪椅。對你來說,談論肢體殘疾和 HIV 感染有什麼不同?

Kibler:當然有。這當相有趣。當你是肢體殘障時,很多人會問你「為什麼你會肢體殘疾?」。好比當我外出的時候,我推著自己的輪椅在路上,人們過來問我「你參加過戰爭嗎?還是你出過車禍?」

即使他們對我一無所知,但他們更能夠理解做為一名身障者的處境。人們有時會說「做為一名身障者,生活一定很艱難」。但我可能回跟他們說「實際上,對我來說做為一名 HIV 感染者比做為一名身障者還要困難…」

在社群媒體出感染櫃

Rodriguez:不管是身障或愛滋,人們好像都有很多既有的包袱跟刻板印象。

Kibler:我先前有提到我在十幾歲的時候覺得自己是異性戀。其實我一直都知道自己是泛性戀(pansexual)。但因為人們對於愛滋的偏見,我花了很久的時間才願意公開談論自己的這個部分。過去我一直很害怕,如果我公開自己的泛性戀身份,或當我說「我是泛性戀也是 HIV 感染者」 的時候,人們會反射性的說「喔,我一點也不意外」,或是說「那是你自找的」,然後就會有一道牆在我們之間被搭建起來。但你不能那樣過日子,也不能為了他人而活,你必須為自己而活。最後,我選擇坦然面對自己泛性戀的身份。

Rodriguez:你怎麼從工作中獲得快樂?我指的是我們正處於社群軟體讓每個人都覺得疲憊不堪的時代,你是怎麼從當中獲得養分和滋養的?

Kibler:有的。每每在那些負向、瘋狂的評論中,總會有人說:「謝謝你給予的幫助」、「我今天真的很需要這些訊息」、「因為你的分享,我終於可以接受坐上輪椅」,或是「我再也不會再自殘了」的訊息。這些都非常溫暖人心。

當然,有的時候我也會想「如果我不是身障者」,或是「如果我不是感染者」,那麼會不會可以更單純的做Joseph Kibler,那個單純想要分享摔角、電影、音樂的那個自己。這也是社群軟體的限制之一。社群軟體會讓人們覺得自己必須成為一個品牌、有使命必須去改變些什麼。活在這個時代的人們,幾乎把自己當成一家公司,而這家公司的產品就是自己。

Rodriguez:對於在社群媒體上出感染櫃這件事,你有什麼看法?

Kibler:在同理思考這件事上,我們還有很多需要學習的地方。我覺得自己在出感染櫃這件事是享有特權的,我承認自己處於一個安全的環境中、有安全的人際網絡、支持我的家人等等,這一切都讓我感到安心,也讓我覺得「出感染櫃」的風險很低。但並非每個人都有這樣的環境。

我從來不會這樣說「敞開心扉讓大家知道你是感染者吧!這很棒!你會喜歡的…」我想我當然也可以這樣做,然後不負責的走開。但真實的狀況是很多人都可能因為告知自己的感染者身份而受到傷害,因此大家都必須先保護好自己。我很希望能有這樣的一個世界,在當中每個人都能在自我揭露時感到安心、自在,並在自我揭露時可以得到相應的支持。

如果你的家人不尊重也不接受你的感染者身份,你可能必須更小心、更謹慎的保護自己,請不要為了你喜歡的網紅或 KOL 而貿然在網路上出感染櫃。