〔文章加入收藏〕 醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: People with HIV describe how cognitive impairment impacts their quality of life
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也許莎士比亞認為「To be, or not to be, that is the question」，但對於 HIV 感染者來說，「活到老或無法活到老」可能都有各自需要面對及處理的問題。
當感染者的平均壽命越來越趨近於非感染者的今日，感染者面臨的共病狀況不僅越來越多，也越來越複雜。例如：我們先前已經為各位報導過，2021 年發表的美國研究指出， HIV 感染者罹患失智症的比例是非感染者的一倍。
科學家們或許暫時對很多 HIV 的共病現象還無法做出準確的解釋（無法用證據來說明，為什麼感染者比較容易得到這些疾病）。但可以確定的是，相較於非感染者， HIV 感染者更容易罹患某些特定的疾病這已是不爭的事實。關於 HIV 共病的相關研究，你也可以在 <愛新事> 欄位下的 <共病議題> 閱讀更多的相關研究。
於此同時，隨著越來越多共病相關的研究發表，我們也可以有機會更了解這些共病的起因，還有哪些事情可能會催化這些疾病風險。另一方面，通過相關的質化研究，將有助於了解這些疾病是怎樣影響感染者的生活品質。
在翻譯這篇研究的時候，我也想到某場研討會上，講者分享「多重污名」的想法，舉例來說跨性別感染者，可能必須同時承受人們對於「跨性別」及「 HIV 感染者」的雙重污名。又比方說，邁入熟齡的感染者則可能需要面對人們對於「老化」及「 HIV 感染者」的雙重污名。
疾病也有「多重污名」的情況。例如這篇研究中就提到「罹患認知障礙症的 HIV 感染者」，除了需要面對愛滋污名外，「認知障礙」的污名，也可能對感染者產生多重、且更嚴重的負面影響。
那什麼是「認知障礙症」呢？依據台灣精神醫學會編撰審議的 <DSM-5 精神疾病診斷準則手冊>，一項或多項認知範疇，包括複雜注意力、執行功能、學習和記憶、語言、知覺（動作），或社交認知的認知力表現顯著降低，都是診斷「認知障礙症」的標準。
Brighton and Sussex Medical School 的 Kate Alford 博士及其研究團隊日前發表了認知障礙症對 HIV 感染者影響的相關研究結果。該研究讓我們有機會認識認知障礙症如何影響感染者的日常生活、生活處境和人際互動等層面。
關於本研究
該研究最終共招募了 25 位 HIV 感染者參與研究。在受訪者的評估海選階段，研究團隊透過以下條件進行篩選：- 在倫敦或布萊頓地區的 HIV 診所看診
- 正在接受 HIV 藥物治療
- 罹患臨床上顯著的認知障礙
- 已經意識到自己的生活受到認知障礙症的影響，並通過正式的神經心理學評估確認
- 年齡介於 35 到 80 歲之間（年齡中位數為 56 歲）
- 有 18 位是男性
- 11 位是白人、 8 位是黑人
- 14 位是男同性戀或雙性戀男性、 10 位是異性戀
- 平均感染 HIV 的資歷為 17 年
- 大多數的收訪者都沒有工作，皆屬於英國社福當局定義的低收入族群
- 經評估有 11 位受訪者罹患輕度認知障礙、10 位為中度、4 位為重度
認知障礙本身造成的影響
受訪者在研究訪談中描述了認知障礙症對他們日常活動（例如做家事、工具使用等）造成的負面影響。認知障礙同時會影響受訪者的記憶力和專注力，進而影響到他們的生活自主。
對於大部分的受訪者來說，認知障礙也對他們的社交生活產生負面影響。對於原本社交生活就相對受限的受訪者來說，情況也就更加複雜。
同時也有幾位受訪者表示，認知障礙讓他們無法肯定自我價值、且缺乏自信。這樣的負向影響也直接反映在他們使用的文字中，就好比「白痴」、「這才沒用」和「一文不值」等。
由於對認知障礙有了更進一步認識，使一些受訪者能夠找到方法解決他們面臨的難題。例如使用日記和警報器等輔助工具，再加上親友的支持與陪伴，幫助他們可以保有獨立的生活。大腦訓練的遊戲、參與志工服務項目、改變生活作息等則可舒緩他們對於記憶力逐漸喪失的憂慮，並幫助他們提升對自身健康的掌控度。
因為同時罹患認知障礙症，許多受訪者的心理健康狀況也逐漸惡化。
愛滋污名加深了負向影響
除了認知障礙本身帶來的影響之外，伴隨 HIV 而來的疾病污名也加深了這些負向影響。舉例來說，雖然某些單位（例如教會）提供了聯繫交誼的管道，但一位黑人異性戀受訪者表示，如果對方知道他是 HIV 感染者就可能會給予差別化的對待。這樣的狀況也會使他們更不願談論他們罹患認知障礙症。也有些受訪者是在工作的場域中直接被羞辱。
結論
研究作者提到，由於該研究的研究樣本主要是居住在城市的白人同性戀、雙性戀男性，及黑人異性戀女性，且他們已經開始進行 HIV 藥物治療了。因此，在缺乏對照組的狀況下，將無法探討包括共病、服用 HIV 治療藥物等可能影響認知障礙症發展的差異狀況。
但儘管如此，這個研究可以讓我們從疾病盛行率、風險因素等常見研究內容以外的其他角度了解認知障礙症。該研究也提供了罹患認知障礙症 HIV 感染者日常生活的細部觀察，這將可以幫助醫師瞭解認知障礙造成的影響，並藉以改善醫療照護及醫病溝通的品質與作法。
參考資料：
Alford K et al. “A fog that impacts everything”: a qualitative study of health-related quality of life in people living with HIV who have cognitive impairment. Quality of Life Research, online ahead of print 17 May 2022 (open access).
https://doi.org/10.1007/s11136-022-03150-x
