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罹患認知障礙症對 HIV 感染者的生活品質造成什麼影響?

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醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: People with HIV describe how cognitive impairment impacts their quality of life

本文章經愛知識 iKnowledge依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

也許莎士比亞認為「To be, or not to be, that is the question」,但對於 HIV 感染者來說,「活到老或無法活到老」可能都有各自需要面對及處理的問題。

當感染者的平均壽命越來越趨近於非感染者的今日,感染者面臨的共病狀況不僅越來越多,也越來越複雜。例如:我們先前已經為各位報導過,2021 年發表的美國研究指出, HIV 感染者罹患失智症的比例是非感染者的一倍。

科學家們或許暫時對很多 HIV 的共病現象還無法做出準確的解釋(無法用證據來說明,為什麼感染者比較容易得到這些疾病)。但可以確定的是,相較於非感染者, HIV 感染者更容易罹患某些特定的疾病這已是不爭的事實。關於 HIV 共病的相關研究,你也可以在 <愛新事> 欄位下的 <共病議題> 閱讀更多的相關研究。

於此同時,隨著越來越多共病相關的研究發表,我們也可以有機會更了解這些共病的起因,還有哪些事情可能會催化這些疾病風險。另一方面,通過相關的質化研究,將有助於了解這些疾病是怎樣影響感染者的生活品質。

在翻譯這篇研究的時候,我也想到某場研討會上,講者分享「多重污名」的想法,舉例來說跨性別感染者,可能必須同時承受人們對於「跨性別」及「 HIV 感染者」的雙重污名。又比方說,邁入熟齡的感染者則可能需要面對人們對於「老化」及「 HIV 感染者」的雙重污名。

疾病也有「多重污名」的情況。例如這篇研究中就提到「罹患認知障礙症的 HIV 感染者」,除了需要面對愛滋污名外,「認知障礙」的污名,也可能對感染者產生多重、且更嚴重的負面影響。

那什麼是「認知障礙症」呢?依據台灣精神醫學會編撰審議的 <DSM-5 精神疾病診斷準則手冊>,一項或多項認知範疇,包括複雜注意力、執行功能、學習和記憶、語言、知覺(動作),或社交認知的認知力表現顯著降低,都是診斷「認知障礙症」的標準。

Brighton and Sussex Medical School 的 Kate Alford 博士及其研究團隊日前發表了認知障礙症對 HIV 感染者影響的相關研究結果。該研究讓我們有機會認識認知障礙症如何影響感染者的日常生活、生活處境和人際互動等層面。

關於本研究

該研究最終共招募了 25 位 HIV 感染者參與研究。在受訪者的評估海選階段,研究團隊透過以下條件進行篩選:
  • 在倫敦或布萊頓地區的 HIV 診所看診
  • 正在接受 HIV 藥物治療
  • 罹患臨床上顯著的認知障礙
  • 已經意識到自己的生活受到認知障礙症的影響,並通過正式的神經心理學評估確認
這 25 位受訪者的背景資料如下:
  • 年齡介於 35 到 80 歲之間(年齡中位數為 56 歲)
  • 有 18 位是男性
  • 11 位是白人、 8 位是黑人
  • 14 位是男同性戀或雙性戀男性、 10 位是異性戀
  • 平均感染 HIV 的資歷為 17 年
  • 大多數的收訪者都沒有工作,皆屬於英國社福當局定義的低收入族群
  • 經評估有 11 位受訪者罹患輕度認知障礙、10 位為中度、4 位為重度

認知障礙本身造成的影響

受訪者在研究訪談中描述了認知障礙症對他們日常活動(例如做家事、工具使用等)造成的負面影響。
認知障礙不僅是對工作能力造成影響,同時也影響到受訪者的自尊心和自主性。雖然有些受訪者會想待在家裡、停止工作,但也有些受訪者因為有願意支持他們的雇主得以繼續工作。

認知障礙同時會影響受訪者的記憶力和專注力,進而影響到他們的生活自主。

對於大部分的受訪者來說,認知障礙也對他們的社交生活產生負面影響。對於原本社交生活就相對受限的受訪者來說,情況也就更加複雜。

然而,家人和朋友的支持對於改善這些負面影響和維持生活品質都相當重要。

同時也有幾位受訪者表示,認知障礙讓他們無法肯定自我價值、且缺乏自信。這樣的負向影響也直接反映在他們使用的文字中,就好比「白痴」、「這才沒用」和「一文不值」等。

然而,也有一些受訪者在接受訪問時,分享了他們之前如何克服挑戰及改善困境。
25 位受訪者在控制及接受自身健康狀態的經歷則所有不同,這跟他們怎樣看待自己的感染者身份有很大的關係。將感染 HIV 視為是「詛咒」的受訪者,經歷了更多的痛苦、及面對自身健康相關議題上的無力感。相對於此,能夠將感染 HIV視為自身健康一部分的受訪者,則更能控制並接受自我的健康狀態。

由於對認知障礙有了更進一步認識,使一些受訪者能夠找到方法解決他們面臨的難題。例如使用日記和警報器等輔助工具,再加上親友的支持與陪伴,幫助他們可以保有獨立的生活。大腦訓練的遊戲、參與志工服務項目、改變生活作息等則可舒緩他們對於記憶力逐漸喪失的憂慮,並幫助他們提升對自身健康的掌控度。

因為同時罹患認知障礙症,許多受訪者的心理健康狀況也逐漸惡化。

有些受訪者談到了他們通過感恩和幸福來與認知障礙共生的經驗。

愛滋污名加深了負向影響

除了認知障礙本身帶來的影響之外,伴隨 HIV 而來的疾病污名也加深了這些負向影響。舉例來說,雖然某些單位(例如教會)提供了聯繫交誼的管道,但一位黑人異性戀受訪者表示,如果對方知道他是 HIV 感染者就可能會給予差別化的對待。這樣的狀況也會使他們更不願談論他們罹患認知障礙症。也有些受訪者是在工作的場域中直接被羞辱。

結論

研究作者提到,由於該研究的研究樣本主要是居住在城市的白人同性戀、雙性戀男性,及黑人異性戀女性,且他們已經開始進行 HIV 藥物治療了。因此,在缺乏對照組的狀況下,將無法探討包括共病、服用 HIV 治療藥物等可能影響認知障礙症發展的差異狀況。

但儘管如此,這個研究可以讓我們從疾病盛行率、風險因素等常見研究內容以外的其他角度了解認知障礙症。該研究也提供了罹患認知障礙症 HIV 感染者日常生活的細部觀察,這將可以幫助醫師瞭解認知障礙造成的影響,並藉以改善醫療照護及醫病溝通的品質與作法。

參考資料:
Alford K et al. “A fog that impacts everything”: a qualitative study of health-related quality of life in people living with HIV who have cognitive impairment. Quality of Life Research, online ahead of print 17 May 2022 (open access).

https://doi.org/10.1007/s11136-022-03150-x