〔文章加入收藏〕 一項質性研究針對生活在法國同時罹患第 2 型糖尿病的非洲移民感染者進行分析。該研究指出，受訪者通常以類似的生活管理方式應對糖尿病及感染 HIV，且採用的生活管理方式通常是基於「情感需求」（如透過紓壓方式降低疾病帶來的壓力），而非「疾病需求」（如改變飲食習慣）。
下列醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: HIV is a “disease of shame” but diabetes is often harder to manage for African migrants in France
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就好像 HIV 一樣，第 2 型糖尿病也與病患所處的社經環境有關，近期亦有研究指出，HIV 的治療藥物可能會提高罹患糖尿病的風險。據統計，全球約有 2% 到 14% 的 HIV 感染者同時被診斷出罹患第 2 型糖尿病。
2021 年，定居在法國的 HIV 感染者中有 48% 是出生在撒哈拉沙漠以南的非洲地區。因為社經地位邊緣化及在移民過程中感到的不適應，這些移民法國的感染者較一般民眾更可能出現包含延遲診斷在內的健康狀況。
在這樣的背景下，Soline de Monteynard 博士研究團隊希望透過這個質性研究，去了解生活在法國同時罹患第 2 型糖尿病的非洲移民感染者，採用怎樣的生活管理方式因應糖尿病及感染 HIV 這兩個疾病。
關於這個研究
研究團隊採訪了 12 位在阿維仙大學醫院（Avicenne University Hospital）的感染者。該醫院位於巴黎郊區的Seine Saint Denis，當地有近 30% 的居民是外國移民，同時也是法國本土最貧窮的地區之一。
研究團隊透過電子健康記錄以下列條件篩選出受訪者，這些條件如下：
- 年齡在 18 歲以上
- 出生在撒哈拉沙漠以南非洲地區
- 同時罹患第 2 型糖尿病及感染 HIV
- 正在接受胰島素治療或服用糖尿病治療藥物
- 法語流利
篩選後共有 27 名研究對象同意受邀參與訪談。該訪談在 2019 年底及 2020 年初進行。在進行了 12 位受訪者訪談後，研究團隊認為研究所需的相關資料已經齊備、且未出現新的資料後提早結束相關訪談。這 12 位受訪者的背景資料如下：
- 有 4 人在家中進行了訪談、另外 8 人則是在醫院接受訪談
- 5 位是男性、7 位是女性
- 年齡中位數為 54 歲，範圍介於 40 到 72 歲之間
- 受訪者出生地如下：
- 剛果民主共和國、馬利和喀麥隆各三位
- 剛果共和國、象牙海岸和塞內加爾各一位
- 抵達法國的年份介於 1980 年到 2007 年不等
- 受訪時兩個疾病的控制狀況如下：
- 6 位受訪者同時妥善控制了 HIV 及糖尿病
- 5 位受訪者妥善控制了 HIV ，但糖尿病未獲得妥善控制
- 1 位受訪者 HIV 及糖尿病皆未獲得妥善控制
備註：該研究使用的「妥善控制」標準為，糖尿病控制在醣化血色素 HbA1c 低於 7%、HIV 病毒量低於40 copies / mL。
怎麼看待這兩個疾病？
確認感染 HIV 當下的心情
受訪者對於自己確認感染 HIV 當下的情緒依舊記憶猶新，多數受訪者表示在得知的當下，感到無比震驚。
有些受訪者也將 HIV 跟死亡聯想在一起。
研究團隊在訪談時發現，所有的受訪者都有「希望了解自己為什麼會被感染」的想法。另一方面，研究團隊也發現「HIV 污名」也持續影響著這些受訪者。他們會將感染 HIV 跟不道德連接，也有受訪者認為是被理髮師傳染的，甚至認為這是一種詛咒。
確認罹患糖尿病當下的心情
相較於 HIV，對於第 2 型糖尿病就沒有那麼陌生了。他們大多是透過感染科專科醫生得知自己罹患糖尿病，同時，受訪者們也常將糖尿病與 HIV 相提並論。
對於有些受訪者來說，被告知罹患糖尿病這件事再次觸發確認感染 HIV 時的情緒與創傷。一名受訪者表示這是（指被告知罹患糖尿病）「生命中的刀傷」，他已經無法處理感染 HIV 的清況了，現在又加上糖尿病。這樣的狀況讓他罹患憂鬱症，也造成他暫時停止 HIV 的藥物治療。
不同於 HIV，大多數的受訪者都認為糖尿病是具有遺傳性的，因此在糖尿病問題上並不像 HIV 那樣需要尋找原因。
研究團隊在訪談後發現，大多數的受訪者認為糖尿病是種身體的疾病，但 HIV 則是一種精神疾病。
同時罹患 HIV 及糖尿病的心情
一些受訪者認為這兩個疾病無法相提並論。對於他們來說，感染 HIV 是極其羞恥的，但罹患糖尿病不會。
「雖然糖尿病可能比 HIV 更嚴重，但還是無法相提並論。因為感染 HIV 讓我覺得非常丟臉。如果我跟別人說我有糖尿病，大家都不會怎樣。但如果我跟其他人說我有愛滋，他們看我的眼神就會不一樣了…」
相對於此，對某些受訪者來說，無論是哪種疾病，就只是一種「病」，隨之而來的就是「生病的感覺」。
然而，也有一部分的受訪者認為糖尿病比較嚴重，因為糖尿病的後果是不可預測也無法控制的。
罹患疾病後生活上有什麼變化？
在訪談中，研究團隊也詢問了受訪者在罹患這些疾病之後，怎樣管理、照護自己的健康。
大多數的受訪者以下列三種核心，進行罹病後的管理、照護：
- 以「自己」做為管理、照護的核心：
這類的受訪者表示自己必須堅強、可靠，因為控制這些疾病是他們自己的責任。 - 以「家庭」做為管理、照護的核心：
這類的受訪者通過與家人分享自己的病況，透過家人的關懷、照護來降低疾病帶來的負擔。 - 以「宗教的支持」做為管理、照護的核心：
這類的受訪者認為神是唯一的拯救。無論是信仰何種宗教，這類受訪者都認為神是疾病的決定者、生命的提供者，以及向醫師傳授知識的引導者。
除了上述的三種核心之外，醫師和醫療資源是最多受訪者管理、照護自我健康的核心。而無論是 HIV 或糖尿病，治療藥物都在當中扮演了極其關鍵的角色。
也有幾位受訪者指出，在剛剛得知感染 HIV 時，他們透過同儕團體或 NGO 來管理、照護 HIV。這些團體讓他們了解 HIV，也幫助他們透過彼此的經驗找到與 HIV 共生的方式。然而，在面對糖尿病時，卻沒有類似的組織可以提供協助。
疾病的污名（特別是愛滋污名），卻成了受訪者自我管理、照護這些疾病時的阻礙。因為社會對 HIV 的刻板印象，讓多位受訪者選擇隱藏 HIV 的治療藥物，以及自己的感染狀態。當中也有幾位受訪者提到，因為自己感染了 HIV而被趕出住處。
總結
研究團隊也在該研究中提到基於「情感需求」及「疾病需求」兩種自我管理、照護思考基礎的區別。
以「情感需求」為思考基礎的自我管理、照護，將可能會著重在管理與健康狀況有關的情緒或壓力，例如透過紓壓方式降低疾病帶來的壓力，或透過不斷暗示自己「我可以處理好的」 這類的作法，來實現自己的情感需求。這也是在大多數受訪者身上都能看到的自我管理、照護模式。
相對於「情感需求」，另一種自我管理、照護模式則是著重在滿足「疾病需求」，例如透過穩定的藥物治療、改變自己的飲食方式等。基於「疾病需求」的自我管理、照護模式就比較少被受訪者採用。可能也因為受訪者們對治療藥物的評價普遍不錯，從某一個角度來看，這反而成為一種阻礙。以糖尿病為例，除了穩定服藥治療之外，生活上的調整也是必要。
研究作者指出，受訪者們對醫護專業的信任度很高，特別是對感染科的醫師。這樣的信任關係，在治療的過程中相當重要。然而相對於對感染科醫師的高度信任，在面對其他科別時就不一樣了。因此，如何建立感染者與其他科別醫護人員間信賴，就成了一個重要的議題。
參考資料：
de Monteynard S et al. Perceptions of multiple chronic conditions and coping strategies among migrants from Sub-Saharan Africa living in France with diabetes mellitus and HIV: An interview-based qualitative study. PLOS ONE 18: e0284688, 2023 (open access).
doi: 10.1371/journal.pone.0284688
