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是什麼讓非洲的青少年感染者停止治療 HIV?

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醫藥內容引用及翻譯自 nam aidsmap: How family issues influence adolescents to disengage from HIV care

本文章經愛知識 iKnowledge 依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

當你還是青少年時,你在擔心些什麼呢?是升學?與父母的關係?還是些什麼?

當我讀到這篇研究報導中「在肯亞,愛滋病是青少年會罹患的主要疾病之一,也是造成青少年死亡的主要原因。」這段文字時,我的心著實頓了一下。

老實說,生活在台灣的我,其實無法想像、也無法切身感受非洲青少年們的生活。當閱讀到這篇研究報導的第一時間,自己也無法找到該如何看待『愛滋病是當地青少年最常罹患的疾病之一』這樣的事實。

我開始試著思考造成這個事實的原因,還有或許能怎樣改變這個狀況…

然而,又在下一個閱讀及思考的瞬間被提醒:或許能做的,不是找出原因,而是在現有的事實下,試著思考怎樣可以更好?怎樣可以讓這些青少年只是 HIV 感染者,而不會變成愛滋病病患?(如果你還不清楚「感染 HIV」與「愛滋病患」之間的差異,建議你可以閱讀 < HIV感染及愛滋病會有哪些症狀 >這篇文章,你將可以明白兩者之間的大不同)

估計這個研究主持人也是在這樣的思維脈絡下開始這個研究的吧?!雖然我們可能都沒有足夠的資源去大幅度扭轉現況,但我們確實可以透過自身的專業及資源,讓現有的情況變得好一些。

根據最近發表在《 the International AIDS Society 》上的一項定性研究,肯亞的 HIV 青少年感染者(特別是失去雙親或父母其中一位的青少年),會因為青少年感染者與新的照顧者間的相處,或不穩定的生活條件而使 HIV 的治療照護變得困難。不僅如此,貧困的經濟狀態、來自家庭的污名,以及該地區缺乏有經驗的專業照護者等因素都可能促使青少年感染者停止治療 HIV。

研究背景

在全球 170 萬 10 到 19 歲的 HIV 青少年感染者中,有 89% 生活在撒哈拉沙漠以南的非洲區域。儘管在該地區有越來越多感染者可以接受 HIV 藥物治療,但該區域內青少年感染者的治療結果仍然不理想,包括病毒的抑制率較低、青少年感染者的服藥順從性不佳、停止治療的比率較高,還有感染後的死亡率高於其他年齡組等。

在肯亞,愛滋病是青少年會罹患的主要疾病之一,也是造成青少年死亡的主要原因。 

之前有報告指出,經歷創傷是肯亞青少年感染者停止 HIV 治療的主要原因。之前的這個研究聚焦於青少年感染者在經歷與照顧者、同伴和社會關係的重大變化後,這些變化會如何影響他們對幸福的感知能力。在此之後,印第安納大學 Courtney Myers 博士則延續之前的這個研究,繼續探討「家庭」這個因素,如何影響青少年感染者接受 HIV 的治療照護。 

研究人員追踪了 42 位曾在肯亞西部 Moi Teaching and Referral 醫院或 Kitale 地區醫院就診的 10-19 歲青少年感染者,他們的基礎背景如下:

  • 他們都在最後一次預定回診日爽約超過60 天以上
  • 67% 為女性
  • 64% 的參與者年齡介於 15 到 19 歲之間
  • 67% 的參與者經歷過雙親至少一位的死亡

這個研究的參與者除了上述的 42 位感染者青少年外,還包括父母、叔叔、阿姨和祖父母在內的 34 名照顧者,及 28 名包含醫護在內的專業照護者。

不穩定的生活條件

不穩定的生活環境是青少年感染者脫離 HIV 醫療照護的主要因素之一。除了 HIV 的醫療照護之外,失去父母的青少年感染者還需要同時面對失去雙親、與新的照顧者相處、家庭成員的改變、甚至是需要流浪街頭等多重衝擊。

「我去了這個陌生的地方與這些人成為家人… 那裡離城市很遠,有點像是農村… 我覺得很為難,因為他們根本就不知道我是感染者…」 –女性,20 歲。

「當我和朋友在一起相處的時候,我不想讓他們知道我需要吃治療的藥物… 所以,我大概有三四個月沒有吃藥了…」–女性,19 歲。

「我現在只能待在這。爸爸去年退休了,他搬到這個農村來了。所以,從那時起,交通就成了回診的一個問題…」 –男性,19 歲。

雖然不穩定的生活環境可能會導致青少年感染者脫離 HIV 醫療照護,但專業照護者的支持及具有彈性的醫療系統(例如依據青少年感染者可回診的時間即時變更預約,或協助將其轉診到較方便前往的醫療單位),都將有助於幫助青少年感染者重新接受 HIV 醫療照護。

貧困的經濟

沒有前往醫療院所的車資、欠缺進行 HIV 治療時需要的基礎飲食等,都是導致該地區青少年感染者脫離醫療照護的常見因素。

「你可能會進到一個病患的家中,然後感到傷心… 你會發現在這個家中,什麼都沒有,甚至連座位都沒有… 我的意思是你就會深刻的感覺到這個病患需要援助…」–醫護人員。

另外,也有些青少年感染者在家族成員生病,耗盡家裡的可用資源後,脫離該有的 HIV 醫療照顧。

「這個病患的丈夫病了,兒子又出了車禍需要截肢… 所以,只要她能賺到任何一點錢,都必需要花在他們的治療上… 這讓她自己三個月後才能來回診…」 – 17 歲,女性醫療看護士

面對貧困的經濟條件造成的 HIV 醫療照護脫離,可以透過如募集並儲蓄基金,或安排休假的醫療專業人員提供義診等彈性作法,協助青少年感染者重新接受 HIV 醫療照護。

來自家庭的污名

對於需要定居在新家庭的青少年感染者來說,告知 HIV 感染狀況的焦慮和伴隨而來的羞辱感可能會使他們停止接受 HIV 醫療照護。

「當我告訴他們我想去看醫生,他們會問『有什麼問題?』,而且我希望對自己的感染身份保密… 然後我會想,我不能告訴他們,因為我得從頭解釋這一切。所以,最簡單的方式就是再也不提我要去看醫生,直到我錯過回診的時間…」 – 女性,20 歲。

未全面告知所有家人自己的感染狀態,也可能導致青少年感染者脫離醫療照護。

「在他的媽媽離家之後,就沒有其他人可以帶這個孩子回診。除了他的爸爸相當忙碌之外,同時他的爸爸也不清楚這個孩子的感染狀態。甚至連這個孩子本身都不知道自己已經感染 HIV,這一切只有他媽媽知道…」 –醫護人員。

包含被孤立、被拒絕、被虐待等源自家庭的污名,都會影響青少年感染者進行 HIV 治療的意願。然而,來自專業照護者的支持,將有助於幫助他們重新開始 HIV 的醫療照護。與此同時,一樣也是 HIV 感染者的家族成員也可能對青少年感染者帶來莫大的影響。

缺乏有經驗的專業照護者

該地區缺乏有經驗且能在醫療照護細節上協助青少年感染者的專業照護者,也是促使該地區的青少年感染者脫離 HIV 醫療照護的原因之一。

「青少年感染者中的孤兒面臨的狀況尤其艱難… 他們被監護人或其他家人照顧… 但由於父母都去世了,他們現在可能被一個可能並不了解 HIV 這個疾病的叔叔照顧…」 –醫護人員。

「輔導對象逃跑這件事一直困擾著我,甚至讓我喘不過氣來!不僅如此,有時我會說不出話來,甚至覺得我再也不要做這份工作。有幾次,我甚至已經跟我的同事說我要離職了… 如果我繼續做這份工作,我可能會無故的暴斃… 我應該是非常生氣吧,不然怎麼會不能呼吸也無法說話,我真想知道自己怎麼了… 他竟然會逃走並回到街上生活,然後拒絕接受治療… 這真的讓我很困擾!但我無法告訴任何人我的想法…」 – 19 歲,男性醫療看護士

有經驗的專業照護者能給青少年感染者許多的幫助與支持,包括幫助提高 HIV 治療藥物的服藥順從性、提醒回診、陪同看診或與醫療院所保持聯繫,甚至是與青少年的親屬溝通強化青少年感染者的支持系統等。

結論

通過審視參與該研究的青少年感染者、照顧者和專業照護者的多方觀點,該研究指出了青少年感染者脫離 HIV 醫療照護的催化因素因素,並思考如何能透過建立支持的方式,讓這些青少年感染者重新回到 HIV 的治療系統中。

研究作者在結論處指出:「家人的支持可能有助於改善青少年感染者進行 HIV 的醫療照顧。此外,專業照護者適當的介入青少年感染者的家人關係、感染身份的揭露、減少 HIV 污名、經濟狀況,並提升自身的照護專業技能等,都將有助於青少年感染者持續參與 HIV 的治療照護。」

參考資料:

Myers C et al. “Who am I going to stay with? Who will accept me?”: family-level domains influencing HIV care engagement among disengaged adolescents in Kenya. Journal of the International AIDS Society, 25: e25890, 22 February 2022 (open access).

DOI: https://doi.org/10.1002/jia2.25890