感染 HIV 這十幾年來,威廉從原本在大型醫院接受治療,幾經思考跟評估後現在穩定在中型醫院看感染科,除了治療 HIV 也同時治療三高疾病。我不禁好奇威廉是基於怎樣的思考,最終選擇在中型醫院看診就醫?另一方面也想問問威廉,在診間內到底可以怎樣自在的跟醫師溝通、討論之後的治療方案?
「感染者的醫療照護團隊」應該包含哪些人?很多朋友在第一時間可能會想到感染科醫師、個管師等醫療專業人員。那還有沒有其他的角色應該被納入你的醫療照護團隊?49 歲已感染 HIV 十餘年的 Kuiper 將透過自身經歷告訴我們,「自己及感染者同儕」也應該納入你的醫療照護團隊之中。
Ken在當兵體檢時檢驗出感染HIV及梅毒至今也過了12年。他曾因為人生轉折與生命低潮放棄治療,後來又因為心境調適再次開始接受治療,並處理C型肝炎及ADHD等共病。聽完Ken的經歷後我們或許可以這樣說,感染者尋覓醫療團隊的過程像極了愛情… 要勇敢但要誠實面對自己的感受。
對HIV感染者來說疾病帶來的影響及改變可能有:從確診的那天起,多了個不大能聊的秘密、談戀愛找對象變得困難,也可能覺得這是重新學習愛自己、認識新朋友、讓自己過得更健康的機會。這次我們邀請到 6 位感染者跟我們分享他們與疾病共生的經驗。
一項針對 37 個中/低收入國家總調查人數超過 50 萬人的研究指出,與非身心障礙者相比,身心障礙者了解愛滋綜合知識的可能性低了 25%。若進一步將生理性別納入分析則會發現,將較於非身心障礙女性,身心障礙女性較不清楚如何預防愛滋母嬰垂直傳播,也比較沒有接受過 HIV 篩檢。
美國一項針對弱勢女性 HIV 感染者的研究顯示,把感染者當成「人」一樣的對待、與感染者建立伙伴關係、不帶指責或偏見的對談、關心並給予支持、注意醫療提供的細節與彈性等五個作法,將能讓感染者感受到被尊重,進而改善醫病關係、穩定接受治療並提升整體的健康結果。
英國 HIV 感染者「停止(暫停)治療 HIV」的現狀已引發公衛及學術單位的重視,並且呼籲有關單位應該重視這樣的狀況。日前一場會議中,有專家學者更新了目前在英國已經確認感染愛滋,但目前沒有接受治療感染者的相關數據,並針對其原因進行探討。
近期研究指出當地法規對 LGBT 族群友善的程度會直接影響到愛滋防疫的成效。以撒哈拉沙漠以南地區為例,生活在同志合法國家的男同志及雙性戀男性接受 HIV 篩檢的比例是生活在同志非法國家的兩倍多。且醫療院所是否友善,或散發恐同與歧視的氛圍,將直接影響後續再次接受醫療服務的意願。
那時愛知識的計畫主持人來找我談,說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者,接下愛知識這一系列的訪談,自然是義不容辭。我問他,要談什麼主題當作切入點?他說把訪談的主導權留給我,最重要的是,希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事,好好地留下來。
2022年底,一陣延續了2個星期,燒了又退、退了又燒的病熱,確診了…除了感染者們常常問自己的那個問題,「我能不能這樣每天吃一顆藥,吃一輩子?」1992年出生的他,眨了眨那雙閃亮亮的小狗眼睛,「感染者這個身份,讓我最不安心的是,就是會不會交不到男朋友啊?」
他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚,「2016年12月1日。「人到了這個年紀,有的事情一閃神,很快就忘記了,所以要給自己留下一個標記… 」他說。講得一派輕鬆,又時時透著某種自律的條理,但從知覺自己感染,到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療,他花了4年的時間…
2010年,他還在中國工作。年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史,這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高治療…
他是2001年感染的,旋即開始服藥了,控制了。「我只是單純地想,讓每個新感染的朋友知道,作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的。」他說,談到身邊 HIV 社群裡頭,有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰,原不想管的,轉念又說,「如果我不照顧他們,那還有誰來照顧他們?」
美國洛杉磯一項針對男男性行為甲基安非他命使用者的研究顯示,無論提供給該群體何種非法藥物減害介入措施,都比什麼都不做來得好、都可以降低該群體使用甲基安非他命的頻率。研究作者同時指出,減害介入措施在使用者沒有戒癮動機的狀態下,其重要性將超過戒癮療法。
1999年,她刺了那隻蝴蝶。確實是極為雍容華貴,極為張揚美麗的蝴蝶。而未消毒乾淨的刺青針具,也一併把HIV,刺進了她的身體裡… 問她生病之後有什麼煩惱?蝶姐說:「哎呀,世界上有太多、太多,比生病更重要更需要煩惱的事情啦…」
1999年的世紀之交,人們依然對HIV充滿恐懼,誤解,以及隱隱然透出的,差別待遇…「即使太陽落下了,也還是要祈禱。希望每一個人,都不要活在陰影之下…」他說。他是一個虔敬的人。他這句話,也不光是講給 HIV 感染的兄弟姐妹聽,而是給每一個人的。
感染者是愛滋歷史的主體,然而所處的時空也真切地影響了感染者的人生。藉由走過不同愛滋法規、醫療政策、社會氛圍HIV感染者的故事,則可以讓我們一窺當時不同時代的愛滋面容。邀請你前來閱讀與分享《HIV的歷史與未來》,讓昨日的記憶與體驗成為明日前行的基石與力量。
一般來說,愛滋防制的公衛策略會傾向跟當地的民間組織合作,透過民間組織與當地民眾溝通預防愛滋的觀念、同時消除愛滋污名。21世紀初,聯合國兒童基金會邀請了南亞當地的宗教領袖參與愛滋預防的工作,希望將愛滋的疾病知識傳遞給社會大眾並影響輿論。然而,該計畫在巴基斯坦實行後,卻得到了反效果。