性工作者、性工作就是工作,預防愛滋從除罪化出發
性工作常被稱為「最古老的職業」,對於性工作者來說性工作就是工作。然而,在多重因素之中,性工作者感染HIV及其他性病的比例也較一般民眾來得高。 這篇報導將以美國性工作者的相關資料為出發,讓我們再度思考性工作者、HIV感染與法規政策等系統性問題間的關連與可能的降低風險作法。
性工作常被稱為「最古老的職業」,對於性工作者來說性工作就是工作。然而,在多重因素之中,性工作者感染HIV及其他性病的比例也較一般民眾來得高。 這篇報導將以美國性工作者的相關資料為出發,讓我們再度思考性工作者、HIV感染與法規政策等系統性問題間的關連與可能的降低風險作法。
21 歲那年開始使用娛樂性用藥,後來感染了 HIV 的傲梁想用他的生命故事告訴你,在這個可以透過保險套、PrEP、PEP、U=U、DoxyPEP、HPV 疫苗、猴痘疫苗預防感染疾病的年代,你最知道怎樣的預防工具,最適合你自己、最符合你的生活方式。
世界衛生組織2020年的研究數據指出,全球跨性別者感染HIV的發生率預估是一般成年普羅大眾的13倍。在某些特定的區域跨性別女性感染 HIV 的比例更是明顯高出許。儘管跨性別女性可能感染 HIV 的風險相對高出許多,但現行的相關醫療政策、環境及服務仍待與時俱進的更新或制訂。
「我打毒的時間不長,前後大概六七年,關的時間比較多,前前後後加起來快要20幾年… 」重生這樣說。 這是「重生」的故事。現年 50 幾歲曾使用過安非他命及海洛因的他,想用自己的人生經歷跟你分享,他是怎麼從被人看不起的人生出發,逐漸擁抱踏實、平凡的人生。
做為一位HIV感染者,在面臨「生育」議題時可能會感到焦慮。這是完全正常的,在面對這個重大的議題時,心中可能浮現「會不會把HIV傳染給小孩」的擔憂。做為一位先天就感染了HIV又同時是三個小孩的母親的她,想跟你分享她怎樣生下三個HIV陰性(沒有感染 HIV)的健康嬰兒。
小愛同學,女性、36 歲,2015 年起因為反覆低溫發燒跑了醫院好幾次但都檢查不出究竟生了什麼病。
「醫生說我得了『後天免疫缺乏症候群』,爸爸問我說,你知道這是什麼嗎?我說我不知道。醫生就直接說就是『HIV』,爸爸又看著我,我說我不知道,接著我爸就說是『愛滋』…」
愛滋病毒(HIV)真的會辨認誰是男同志?誰不是?會因為是異性戀、雙性戀、跨性別等非男同志的性取向而自帶愛滋安全裝置?但從科學研究還有真實世界的統計數據就可以發現,「只要有風險行為就有可能感染 HIV」。《誰有可能感染HIV》專題報導帶你認識感染愛滋的風險行為及感染者的生命故事。
西班牙一個名為 CESIDA 的民間組織,與 Fernando Pombo 基金會近期代表某位當地的 HIV 感染者打贏了一場基於「HIV 感染狀態」而遭受政府部門歧視的行政訴訟。這是一項極具意義的判例,除了迫使西班牙當局開始重視感染者的權益外,也凸顯當地感染者仍承受許多污名與歧視。
「現在的我,反而比許多同齡人更注重養生。」一位感染 HIV 超過二十年的朋友這樣說,開心地指著螢幕裡的正常膽固醇及血糖數值,還有「測不到」的病毒量。隨著抗病毒藥物進步,感染者平均壽命幾乎追平一般人,問題就不再只是「活得久」,而是「活得好」。當老化、慢性病、社會汙名與長照需求交織,感染者的熟齡生活需要更多可能。
很多感染者隨著年紀增長,在穩定服藥的情況下健康情況維持得不錯,順利走進中老年。
面對目前長照體系對愛滋感染者的不友善,一種新的想法慢慢浮出檯面:「讓感染者自己來照顧感染者,是不是能打破現況、創造更多可能?」其實,這不只是一個可行的構想,甚至可以說是一條帶來改變的希望之路。
隨著抗病毒治療日益成熟,HIV感染者壽命大幅延長,在臺灣50歲以上感染者比率已突破三成,熟齡感染者議題已成照護核心。根據疾病管制署2024年報告,至2036年,50歲以上感染者預估將占總數52%。
然而,長壽並非意味健康無虞,年齡增長帶來慢性病與功能退化風險,對感染者而言尤為明顯。
臺灣長期照顧制度的初衷,是希望提供所有有照顧需求的人一個穩定、安全、可負擔的支持網絡。然而,我們在推動政策時,往往仍不自覺地以「高齡者」作為長照對象的主要想像。這樣的預設,讓一些非典型的服務需求者——例如愛滋感染者——被排除在討論與政策設計之外。
2022 年發佈的《沒有數據就沒有未來:讓 HIV 預防研究符合跨性別和多元性別現實》宣言提到,全球約有 20%的跨性別女性感染了 HIV,跨性別女性感染 HIV 的風險是一般民眾的 66 倍。即便如此,跨性別族群還是常常在 HIV 的相關研究被忽視。
全人照護強調以「人」為中心,考量生理、心理、社會與靈性上的全面需求,並鼓勵在治療照護過程中參與決定。全人照護的核心在於關注人的整體健康與環境,強調身心靈的整合,在身體健康、情感支持和社會參與方面都能獲得全面的支持。
本文將從熟齡 HIV 感染者的觀點出發,分享全人照護的需求與可行的介入措施。
U=U 表示當 HIV 感染者持續使用 HIV 藥物治療,血液中的愛滋病毒會降到測不到的程度。感染者如果連續六個月體內病毒量處於測不到的狀態,那麼這位感染者就不會將 HIV 傳播出去。讓我們一起透過不同國家的案例,看看如何用 U=U 去除愛滋污名與歧視。
我們都以為不會活那麼久。二十年前,剛得知確診的那一刻,誰敢想像自己還能談「老後生活」?
我們不是要什麼特權,只是希望這個制度能看見我們的真實處境,讓我們也能走進那扇照顧之門。
你對「老」的想像是什麼?是退休後的輕省?醫美介入後的常保青春?還是多了疾病相伴的日常?「老」也可能是件持續發生,但能不面對就不要面對的議題?! 當感染者的平均壽命與普羅大眾趨近相似時,感染者的長照需求已是現在進行式。
這系列的訪談,一開始當然沒有想到,竟然能做到了第二季。 我們還是想要知道——藥物變好了,資訊透明了,HIV 早已不是 30、40 年前的 HIV,但社會的態度呢?變得更好了嗎?不同世代、不同背景的感染者,對「身份」有不同的理解,但相同的是,沒有人把 HIV 當成自己的全部。
在醫院的注射室裡,每次輪到他打針,總會有幾位護理師圍觀。「這個藥需要打在深層肌肉,推得太快會痛,針角度不對可能影響藥效……」有人低聲討論著,然後轉向他:「我們來試試新的手法,你不要緊張。」 他無奈地笑,「我大概是奇美醫院裡,讓最多人同時看過屁股的病人了吧?」
確診的那一天,他把自己關在和好友分租的公寓裡,把自己鎖進黑暗的房間裡一整天。窗簾拉上,燈也不開,超過一天不與外界接觸,甚至幾乎不進食。這不只是對未來的恐懼,更是一種身份的崩解。「那個時候,你會覺得世界瞬間變得不一樣了。」 隔天,他收拾好自己,繼續去上班。
「以前的問題是,我會不會死?現在的問題是,我要怎麼活?」他笑著說。他今年 49 歲。回顧過去的二十多年,他曾站在死亡的邊緣,也曾在醫學的劇變中見證自己的生命如何被改寫。「那時候我也覺得自己會掛掉,結果還活著,」他說
在確診後的初期,她並沒有太大的心理壓力,因為她「根本不太懂」這個病是什麼,覺得只是一般疾病。直到有一天,志工來找她,開始跟她解釋HIV的影響,她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作,甚至一天三班16小時地加班,為了當時還在泰國的女兒,「想說萬一哪天死了,至少存夠錢。