Tag: 愛滋倡議

「以前的問題是，我會不會死？現在的問題是，我要怎麼活？」他笑著說。他今年 49 歲。回顧過去的二十多年，他曾站在死亡的邊緣，也曾在醫學的劇變中見證自己的生命如何被改寫。「那時候我也覺得自己會掛掉，結果還活著，」他說

在確診後的初期，她並沒有太大的心理壓力，因為她「根本不太懂」這個病是什麼，覺得只是一般疾病。直到有一天，志工來找她，開始跟她解釋HIV的影響，她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作，甚至一天三班16小時地加班，為了當時還在泰國的女兒，「想說萬一哪天死了，至少存夠錢。

那時愛知識的計畫主持人來找我談，說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者，接下愛知識這一系列的訪談，自然是義不容辭。我問他，要談什麼主題當作切入點？他說把訪談的主導權留給我，最重要的是，希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事，好好地留下來。

2022年底，一陣延續了2個星期，燒了又退、退了又燒的病熱，確診了…除了感染者們常常問自己的那個問題，「我能不能這樣每天吃一顆藥，吃一輩子？」1992年出生的他，眨了眨那雙閃亮亮的小狗眼睛，「感染者這個身份，讓我最不安心的是，就是會不會交不到男朋友啊？」

他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚，「2016年12月1日。「人到了這個年紀，有的事情一閃神，很快就忘記了，所以要給自己留下一個標記… 」他說。講得一派輕鬆，又時時透著某種自律的條理，但從知覺自己感染，到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療，他花了4年的時間…

2010年，他還在中國工作。年度更新工作證的時候，醫生非常客氣地跟他說，「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史，這些事，在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著，也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診，多數與醫生討論的，卻是三高治療…

他是2001年感染的，旋即開始服藥了，控制了。「我只是單純地想，讓每個新感染的朋友知道，作為一個 HIV+，還是可以好好過日子的。」他說，談到身邊 HIV 社群裡頭，有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰，原不想管的，轉念又說，「如果我不照顧他們，那還有誰來照顧他們？」

1999年，她刺了那隻蝴蝶。確實是極為雍容華貴，極為張揚美麗的蝴蝶。而未消毒乾淨的刺青針具，也一併把HIV，刺進了她的身體裡… 問她生病之後有什麼煩惱？蝶姐說：「哎呀，世界上有太多、太多，比生病更重要更需要煩惱的事情啦…」

1999年的世紀之交，人們依然對HIV充滿恐懼，誤解，以及隱隱然透出的，差別待遇…「即使太陽落下了，也還是要祈禱。希望每一個人，都不要活在陰影之下…」他說。他是一個虔敬的人。他這句話，也不光是講給 HIV 感染的兄弟姐妹聽，而是給每一個人的。