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逐漸變老之後(感染者在台長照安養現況)

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《經驗及案例分享由 維尼 提供》

我的伴侶是U=U的感染者,
一般生活作息上完全沒問題也很健康,
身旁的朋友也都感覺不出來有甚麼異樣。
由於是同性伴侶,沒有小孩的計畫,
預計就是兩人一起共度一生,
但隨著年紀增長,
開始會擔心中年後的健康保障或是老年的長照問題。

 

回覆及建議由
關愛之家成人中心 陳佳備主任 提供及撰寫

預計到 2025 年,台灣每五人中將有一人會超過 65 歲。

根據國家發展委員會推估,預估台灣 65 歲以上老年人口在 2025 年將超過 20%,邁入超高齡(super-aged)國家。聯合國最新出版的全球高齡人口報告中,列出從 2019 至 2050 年間全球高齡人口比率成長最快的國家與地區,台灣僅次於南韓與新加坡,名列全球第三。

2022 年台灣老人狀況調查報告中顯示,55 歲以上生活需人協助者約 9 成住家裡、1 成住機構,其中 65 歲以上者有 64% 主要由「家人照顧」、18% 由「看護照顧」、6.7% 由「居家/社區照顧服務員」照顧。

台灣衛生福利部長照 2.0 推估 2026 年長期照顧需求人數,推估介於 92 萬到 100 萬人之間。

長照2.0誰能申請?如何申請?

經各縣市長期照顧管理中心評估,符合長照需要等級 2 級以上並符合下列其中一項者即可申請:

  • 65歲以上老人
  • 55歲以上原住民
  • 50歲以上失智症者
  • 失能身心障礙者

申請流程、提供那些長照服務以及長照服務給付額度表等細部資訊,請詳見衛生福利部長期照顧服務網查詢。

長照 2.0 社區整體照顧模式 ABC 是什麼?

過去提供的長照相關服務有很多種,但服務的單位往往各自發展、互無關聯,而長照2.0整合了這些分立的服務,並以 A、B、C 三種等級別將所有服務銜接起來。A、B、C 三個等級主責的工作及服務內容如下:

全國現有長照資源,請詳見長照資源地圖

HIV感染者在面臨長照時跟普羅大眾有什麼不同?

HIV感染者(後續簡稱「感染者」)所需要的長照需求其實與一般人沒有不一樣。然而,許多照顧者或長照單位往往在得知其感染者的身份後,由於過於擔心和聚焦在 HIV 刻板印象上,而忽略了感染者本身的照顧需求。

以筆者實際的服務經驗來說,感染者一天服用一顆藥,就可以將 HIV 病毒量控制得很好,達到 U=U (病毒量測不到就不會傳染給他人)的狀態,需要關注的反倒是感染者是否有其他共病或照護需求,例如感染者中風後需要進行復健,或本身還有其他慢性疾病(如高血壓、高血糖等)須加控制等等,其實與普羅大眾無異。

感染者在台的長照資源取得現況

愛滋感染者權益促進會在訪談助人工作者實際協助感染者使用長照服務的經驗後指出,造成台灣目前「看得到、卻吃不到的長照服務」的系統性原因可能包含下列幾項:

  • 現有長照政策的年齡與適用範圍不符合感染者需求
  • 感染者社群對長照服務只有住宿型機構的想像
  • 長照床位量能與照服員知能
  • 愛滋烙印與歧視
  • 感染者自身的經濟狀況及過往被照顧經驗

除了上述這些系統性的原因之外,還有下列幾種狀況,可能讓感染者在取得長照資源時面臨困境:

熟齡感染者的家庭支持系統較單薄
台灣疾病管制署的數據顯示,65 歲以上感染者的有偶率相較於全台民眾僅六分之一。該數據也反映了熟齡感染者無家屬或子女從旁提供照顧的比例較社會大眾高;再加上早年感染者除了面臨愛滋污名外,還可能同時伴隨使用娛樂性藥物、同志身份的多重烙印,致使家庭支持系統薄弱,可提供的支持及照顧資源相對不足。當感染者出現照顧需求時,很可能面臨無家人可提供照顧的狀況。

HIV感染身份告知的兩難
申請長照 2.0 的服務時需經照管專員評估,當感染者告知感染狀態時,則很可能面臨媒合不到居服員提供服務的窘境。但若未告知,雖可以比較順利的使用到長照服務,但就可能會需要擔心身份曝光的狀況,假如未來某一天真的被居服員發現感染身分,則可能造成爭執或服務因此中斷。雖現有法律上感染者沒有告知感染狀態的義務,但在實務上還是會遇到許多困難。

沒有「家」,長照2.0服務看的到吃不到
當感染者失業、遭遇意外、生病無法工作等狀況時,很可能也會同時失去穩定的住所,導致幾乎無法使用以家庭及社區照顧支持服務為基礎的長照2.0。這也讓一些僅部分失能的感染者需要提早進入住宿式的長照機構中。

現有長照機構普遍拒收感染者
依據疾管署統計,截至2023年底,全國 24 家愛滋示範長照機構與 55 家愛滋友善長照機構,共僅收置 74 位感染者。機構拒絕服務感染者的原因有很多,例如對愛滋的汙名與歧視、對 HIV 感染的擔憂、不知如何服務感染者、擔心其他住民及其家屬會抗議等等,都增加感染者取得長照資源的困難。

筆者曾欲轉介一名感染者至愛滋示範機構,該機構最後以個案太年輕和有不適當的(同性)性關係等理由拒絕該名感染者入住。在我平日的工作過程中仍然時常接到感染者家屬、社福單位或醫療院所的求助電話,表示無法找到合適的長照機構,就算能夠找到願意收的機構,通常都位於中南部,這對於居住在北部的感染者及其家屬都相當不便、無法掌握實際的照顧情況與品質,如果發生突發狀況也很難即時提供支援。

面對這樣的現況,可以怎麼做呢?

在仍需不斷努力消除愛滋汙名與歧視的今日,身為感染者、感染者家屬、伴侶、朋友,或關心感染者長照權益的我們可以做些什麼呢?

感染者也可成為照顧者
在台灣人口快速老化、長照需求人數將突破 100 萬人的時代,政府除了開拓穩定的財政預算支應外,補足現有照顧人力缺口也相當重要。

筆者有觀察到近幾年也有不少感染者願意投入長照產業中,成為照服員或居服員。在我服務過的個案中,也有好幾位後來受訓成為照服員,在社區中有穩定工作和收入。偶爾也會聽到他們開心的與我們分享說:「最近照顧的長輩說我照顧得很好,家屬都非常感謝我!」。

因此,台灣關愛基金會在今年嘗試與友善的居服所合作開設長照人員繼續教育積分課程,除增加長照人員服務感染者的意願外,也鼓勵感染者成為照顧者,進到友善的居服所或機構中任職。期望未來當感染者有需要長照服務時,更容易媒合到居服員提供適當且具品質的照顧及服務。

多元成家,共組讓感染者安心的家
如果感染者能有機會與伴侶或幾位好友同住、一起生活,筆者認為可能是不錯的方式。在遭遇意外、生病或失能有照顧需求時,可以互相提供基本協助、避免失去穩定住所,並且還可以連結長照 2.0 居家或社區服務,避免提早進入到住宿機構內,被迫離開原本熟悉的生活圈。

但要達到這個生活目標其實並不容易,有些感染者因外在環境的歧視與汙名而影響到自身的心理健康,甚至寧願獨居也不願再結交新朋友。若周遭認識的感染者朋友有類似情形,可以試著多多陪伴及鼓勵他們,或尋求專業的服務資源。

持續發聲,讓感染者的長照需求被看見
長照 2.0 計畫今年邁入第 8 年,政府以及民間團體開始討論未來長照 3.0 該怎麼走,除了尋求穩定的長照財源及人力外,如何貼近服務使用者需求,也是重要討論的事項之一。

感染者也許可透過社群代表或相關組織持續發聲,多參與愛滋民間團體所進行的現況調查等相關研究,讓政府及關注長照議題的單位更清楚感染者的需求,和現有長照政策的不足之處,以這樣的方式一起為讓感染者能安心變老的美好未來努力。