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在社交媒體上出「感染櫃」是不是個好主意?

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醫藥內容引用及翻譯自 nam aidsmap: How do people feel after disclosing their HIV status on social media?

本文章經愛知識 iKnowledge 依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

認識多年的好友笑著說:「不要說出櫃了,你的櫃子早就被你燒掉了..」

「他完全不會考慮要不要出櫃…他根本就有出櫃癖…」同桌另一個朋友接著說。

我自己好像在年過 35 之後,逐漸不在意別人怎樣看待我的男同志及感染者身份。在經歷年輕時那些把自己「鎖在櫃子裡」的日子,還有幾次出櫃經歷後,我越來越明白,對方會不會跟你繼續互動,其實有很多我無法掌握的因素。這些因素包含對方怎樣看待同志或感染者的議題、過往與同志、感染者互動的經驗等,就更不用說對方的家庭賦予了他怎樣的價值觀…

在發現這些實際存在但無法掌控的事實後,我學習告訴自己「試著去告訴別人我是誰」,同時也用「別人怎樣看我,是他的想法與我無關」的心法避免自己過度解讀對方聽完出櫃故事後的反應,當然這也是某種自我防衛、避免自己在當中受傷。

在幾次出櫃的經驗後,我發現了一個重要的事情:
會繼續跟你當朋友的人就是會繼續跟你當朋友,反之亦然!

我一直記得某好友聽完我的事情後問我:「這跟我們是不是朋友有什麼關係?你一直都是我很在意的朋友,並且會一直都是…」

謝謝一直以來在我身旁的友善,因為這些友善及正向的出櫃經驗,讓今日的我在被問到身份相關的問題時,可以自在且不疾不徐的告訴對方我是誰,並在那之後坦然的面對接下來的互動。

這是屬於我的出櫃故事,你呢?
你是怎麼告訴他人你的感染者身份的?在出感染櫃前後又經歷了怎樣的心情?歡迎你在<會員討論區>與我們分享你的出櫃故事,讓我們可以在彼此的故事中,獲得一些與愛共生時必要的支持與溫度。

你自己比較傾向用什麼樣的方式告知他人你的感染者身份呢?是當面長談?還是透過社交媒體(如 FB、IG 等)公開告知?如果你正在考慮可以怎樣告知,這則報導或許可以幫助你了解,在社交媒體上出「感染櫃」會不會是個好主意。

一項針對澳洲白人男同志和雙性戀男性的小型質性研究指出,他們為了能自主掌握揭露內容、挑戰污名及保有自主性,所以選擇在社交媒體上揭露並談論自己的 HIV 感染狀態,且將揭露自己的感染狀態視為一種權利,而非責任。

感染者要向他人出「感染櫃」,通常都會選擇在謹慎且低調的過程中進行。但在今日,社交媒體也為感染者提供了一個向更多人揭露感染者身份的機會。揭露自身的 HIV 感染狀態時常會讓感染者感到焦慮,也會擔心可能會受到污名與歧視。然而,也有感染者認為揭露自身的感染狀態可以帶來力量,並可將其視為一種倡議以及去除愛滋污名的方式。

無論是 PrEP 或 U=U,這些新的 HIV 預防方式及醫學實證都有助於緩解感染者擔心將 HIV 傳染給他人的憂慮,這也讓主動揭露自身的感染者身份變得更加可能。在這樣的時空背景下,社交媒體提供了另一種出感染櫃的可能性,但透過社交媒體揭露感染者身份的同時,也可能為感染者帶來新的風險及挑戰。

這個發表在《 Sociology of Health and Illness 》學術期刊上由雪梨新南威爾士大學柯比研究所的 Steven Philpot 博士研究團隊進行的質化研究,透過訪談五位來自澳洲感染者社群的男同性戀和雙性戀男性,試著了解使用 Facebook 和 Instagram 揭露自己感染狀態的經驗。這些受訪者的背景資料如下:

  • 年齡介於 26 至 50 歲之間(中位數年紀為 33 歲)
  • 白人
  • 英語為母語
  • 受過大學教育
  • 穩定的接受治療,測不到體內病毒量
  • 都相信揭露自身感染狀態不會對日常生活造成重大的影響

我希望怎樣讓人知道我是感染者?

受訪者表示,自己能夠掌握自己想要揭露的內容是在社交媒體上揭露感染者身份最主要的好處之一。不同於被迫揭露或有義務揭露自身的感染狀態,撰寫『出感染櫃的貼文』讓受訪者感覺自己在這件事情上擁有主導性。

28 歲的 Angus 在訪談中談到某一次在醫療單位被強迫揭露自己感染者身份的經驗:

當我將自己的感染狀態透過 Facebook 發文告知時,我可以選擇哪些人可以閱讀這篇貼文。這樣的告知方式是我所希望的。而不是當我在打電話預約看診時,被電話那頭的陌生人詢問自己的感染狀態…」

27 歲的 Flynn 分享了真實發生在另一位感染者朋友身上的故事,在未經同意的狀態下,這位朋友的感染者身份在社交媒體上被披露:

「在媒體揭露他的故事後,他簡直就生活在地獄裡。不認識他的人開始八卦他的事,然後逐漸變成流言滿天飛…當我問他在這個事件中他最遺憾是什麼?他說:『我無法掌握被揭露的內容,我完全失去在這件事情上的主導權…』我完全可以明白他的感受,我希望相同的事情不要發生在我身上…」

我希望讓誰看到貼文?

在社交媒體上揭露自己的感染狀態,除了可以自主掌握揭露的內容外,還可以控制誰可以看到貼文。在五位受訪者中,有三位選擇公開他們的貼文,讓所有人可以看到揭露他們感染狀態的貼文。另外兩位受訪者則運用社交媒體提供的功能,選擇一部分的追蹤者可以看到這些貼文。然而,五位受訪者都認為他們無法控制這些文章後來會被轉傳到什麼地方。

32歲的 Jasper 在 Instagram 上使用「摯友」的功能發了張HIV 治療藥物的照片。Jasper 表示他更傾向用這種方式來揭露自己的感染者身份,而非直接描述自己的感染狀態。

「除非是醫藥專業人士、感染者或特別去查詢了解,才可能會真正明白這篇限動的意涵。有些在IG上追蹤我的熟朋友可能不太了解我的感染狀態,如果他們單看這篇限動的照片,他們可能只會覺得我在服用一般的抗生素…」

相較於 Jasper 的想法,也有些受訪者認為,這種公開 / 半公開的揭露方式對家人或好友來說可能不是個好主意。例如,Angus 就覺得:

「我是通過簡訊的方式讓我媽媽知道我是感染者這件事,並且後來透過她可以接受的方式當面討論了這件事。在經歷告知媽媽的事件後,我確認了一個想法,我希望是我主動打電話告知我的家人我是感染者,而不是別人在看到 Facebook 上的貼文後告訴他們…我認為這是一種比較尊重彼此的作法…如果可以,我會選擇當面告訴他們,或至少是透過電話讓他們知道我的感染者身份…」

受訪者提到,當他們透過社交媒體揭露自己的感染狀態後,大多數的回應都是正向且友善的。然而,就好比前面提到,發生在 Flynn 感染者朋友身上的故事,網路上的貼文也可能會帶來污名、八卦流言和其他負面的反應,而這些負面的反應將會讓感染者感到焦慮:

「我後來嚴格的限制了自己的社交生活,我不再跟朋友們出去玩了…我相信他們一定有注意到我的改變…但我無法確定如果他們持續來約我,但我一直都不跟他們出去會怎樣?!現在的我是真的害怕跟別人有太多的互動…」

走出感染櫃去改變輿論

就像很多同志都曾有過不得不隱藏自己同志身份的經歷,很多 HIV 感染者也會覺得自己需要隱藏自己的感染者身份。然而,也有些感染者選擇透過在社交媒體上公開談論自己的感染狀態來讓自己走出這個「感染櫃」。

50 歲的 Dexter 在受訪時就提到:

「大家一直建議我不要揭露自己的感染者身份比較安全,但我真的不想這樣!所以我開始寫 Blog 並將這些文章轉發到 Facebook。透過閱讀這些文章,人們就可以知道我的狀態。就是因為我不想隱藏自己,所以我選擇正向且積極的面對告知議題…」

走出感染櫃的好處並不僅限於個人,還會延伸到感染者社群,讓其他感染者一同受益。受訪者表示,他們希望通過在社交媒體的發文,去挑戰 HIV 的污名化,並引發其他人進一步思考 HIV 這個疾病對他們的意義是什麼?與此同時,受訪者表示他們擔心這些對 HIV 的刻板印象可能會產生對他們不利的影響,但他們仍然認為去挑戰、去導正這些帶著惡意的假訊息及愛滋污名相當重要。

26歲的 Percy 就提到:

「我掙扎了很久希望大眾對 HIV 有多點認識並去除愛滋污名… 所以那天,我就在 Facebook 發了揭露感染狀態的貼文。就這樣,我將自己攤在陽光下,我再也不想東躲西藏只為了保有這個秘密了…對我來說,這不但跨出了出感染櫃這一步,在某種程度上,這則貼文也是一篇激勵人心的演說。這有點像是在對所有人說:不要讓任何事情阻止你去創造屬於自己的未來…」

根據 Jasper 的說法,在社交媒體上告知的另一個好處是可以避免在現實生活中必須重複跟他人當面談論自己的感染者身份。一般來說,當面告知與談論自己的感染者身份,更容易讓整個過程變得沉重且嚴肅。

「我不喜歡在好萊塢電影裡感染者出感染櫃時的慣用情節,好像不斷的在暗示『感染 HIV 是個沉重的打擊,並且需要找到一個讓自己重新站起來的契機』。對我來說,在社交媒體揭露自己的感染狀態,更向是在跟大家分享:『這是我現在生活的一部分』,而非『我有件恐怖的事情要讓你知道』。」

研究團隊在總結當中提到,在社交媒體上公開揭露自身感染狀態的好處是,它為感染者提供了一個表現並重塑自己真實狀態的機會,並讓感染者得以擺脫伴隨身份保密而來的束縛。另一方面,公開揭露感染身份的作法也會對整體社會帶來益處。這將會有助於減少以往大眾面對 HIV 議題時,隨之而來的負面、私密、隱穢且沉重的刻板印象,更有機會進一步挑戰愛滋污名。

「透過這個研究我們得到的結論是,通過社交媒體發布自身的感染狀態,將幫助我們再次思考如何將告知感染身份這件事,從原本『感染者有告知義務』的思維,逐漸轉變成這是『屬於感染者分享自身的權利』。」