

「我把感染科當作我的家醫科,有任何不舒服都告訴醫師。」
Eric今年57歲,居住在南部,是一位已經與 HIV 共處十多年的感染者。回憶起最初感染的經歷,當時他一直反覆發燒、體重減輕,小診所當作感冒治療了將近一個月都沒有改善,轉到大醫院抽血檢查,才發現確診。雖然得知自己感染 HIV 的當下心情難免沉重,但 Eric 並未因此陷入恐慌,他反而冷靜地思考,不是去探究被誰傳染的,而是一心想活下去:「當時我才三十幾歲,家中長輩還健在,我不能讓家人擔心。」


本文章由愛知識 iKnowledge 特約編輯 黃布萊 採訪、撰寫及編輯,
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抱著想好好活下去的心情,Eric 積極配合治療,他服用的第一批藥物是希寧(Stocrin)和卡貝滋(Kaletra),這些藥物的副作用對他造成相當大的困擾,頭暈目眩甚至嘔吐,最嚴重時幾乎是抱著馬桶睡。他並沒有因此放棄,只要不舒服,就算預定的回診時間還沒到就去掛號,之後經過幾次調整與測試,期間有一顆會有拉肚子的狀況,也請醫師換藥,大約一個月的時間身體才比較適應,副作用逐漸改善。
Eric 說:「幸好我的工作是業務性質,有時候不舒服還能在外面自由活動一下,否則那個時候上班吃了藥到公司人還是暈眩的,要怎麼上班?但是不上班又不行。」

Eric 很幸運地遇到一位非常理解且有耐心的感染科醫師。
「我問的問題滿多的,每次看診可以聊到半小時,各種日常生活的疑問醫師都很有耐心的跟我講,心情就平靜很多。」
建立信任後,他逐漸將感染科視為家醫科,有任何健康上的問題,他都會第一時間找感染科醫師討論,包括車禍、胃痛或骨科問題,醫師總是很樂意協助轉介其他科的醫生,也鼓勵 Eric 把任何不舒服都告訴他。
面對污名化的壓力是許多感染者共同的經驗,Eric 也不例外。
剛確診時,Eric 前往領取全國醫療服務證明卡(俗稱小黃卡)時,即便調適得再好,在等待時內心仍然充滿羞愧與恐懼:
「辦卡窗口人很客氣,但我心裡會想,拿這張卡萬一被家人發現,或是就醫的時候被看見怎麼辦?剛開始也沒有很信任醫師,自己去面對有孤立無援的感覺。」Eric 回憶起初期治療時的孤立感,仍然感觸良多。
在就醫過程中,Eric 也經歷過醫療不友善的狀況。
有一次去打針,走出門回頭看見醫護人員正在用酒精擦拭他坐過的椅子,這讓他感覺很不好。
另一次領藥時,藥師就直接在其他人面前跟他聊起:
「你這個藥是吃愛滋病的喔!我們這裡有個藥師上個月才因為愛滋病走了。
Eric 性格直爽,回診時直接向醫師反應此事,「醫院的工作人員不應該這樣對待 HIV 的病患,也不應該把同仁的事情講出來。」
這些事發生在大約十年前,Eric 感覺近年來醫院整體環境變得友善許多,像是有一次因車禍去急診時,護理師看到他的資料,也只是低調的說「這位病患的手環顏色要換」,不會直接講出來病症。
目前 Eric 服用的藥是吉他韋(Biktarvy),一天僅需服用一次,幾乎沒有副作用。
不過隨著年齡增長,他逐漸面臨其他健康問題,例如三高(高血壓、高血糖及高血脂)、皮膚濕疹和糖尿病前兆。究竟皮膚狀況是個人衛生習慣問題,還是HIV帶來的影響,或是藥帶來的副作用?現在肌肉流失,原本飽滿的胸肌越來越消風了,是年紀大了的正常現象,還是因為吃藥的副作用?Eric 對自己的身體狀況,還是有許多問題想探尋解答。

對於台灣的醫療照顧,Eric 心懷感激:「真的感謝健保對 HIV 感染者的照顧,我有看過藥袋上健保點數要一萬多,還好有健保給付,如果沒有健保,經濟上真的撐不下去。」
回憶起十多年前剛感染時,他在居住的鄉下地區就非常配合衛生所的政策,該看診檢查就會去,他曾聽說當地有些因為使用非法藥物而感染 HIV 的感染者不敢出來配合治療,造成後來 CD4 降到兩百以下,要拉回來就很難。
Eric 笑說:「我要命當然要配合啊,臉皮是值多少?命比較重要。」
他也說現在 HIV 污名化的狀況雖然還沒有辦法完全去除,但只要控制得宜,HIV 就是個慢性病,對日常生活其實影響不大。
對於醫療團隊,Eric 希望能保持良好的溝通與互動:
「希望醫師親切友善、能夠耐心地回答病患的問題很重要。像我把感染科當作家醫科,目前的醫師很親切對我很好,彼此互相配合的不錯,我就不會想改到別的醫院看診,即使距離比較遠。」
他積極參與相關的講座活動,也希望能以自身經驗支持其他感染者,特別是年輕患者的心理建設。他曾經目睹年輕患者哭著走出診間,深感感染者之間的陪伴與支持至關重要。

但是在私人社交圈與感情生活方面,他坦言自己還是比較謹慎:
「畢竟現在還在工作,朋友圈常常好事不出門壞事傳千里,越傳越奇怪,所以有些事情我還是比較低調一點。反而是 HIV 相關講座的話,辦在醫院裡面,我比較能夠信任。」
儘管他對感情生活曾一度封閉,但近年來隨著 U=U (測不到病毒量=不具傳染力)觀念的普及,他也逐漸打開心防,願意重新接納情感與社交。
Eric 說,現在的生活就是固定回診、定時吃藥,其餘時間正常吃、正常睡、正常玩,不見得乖乖聽話量血壓,飲食也沒有很控制,但是有感染科作為家醫依靠,他比一般人更能掌握自己的身體狀況。