「我只是單純地想,讓每個新感染的朋友知道,作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的。」
他說,談到身邊 HIV 社群裡頭,有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰,原不想管的,
轉念又說,「如果我不照顧他們,那還有誰來照顧他們?」
▸ 歷史見證及受訪感染者:江湖七哥
▸ 確診年代:2001
在自己的人際網絡裡頭,他是那種,當朋友們聽說哪個朋友感染了,就會介紹給他認識,兼任心理諮詢,也兼資源轉介,那樣大哥級的人物。
說是大哥,還把他喊老了些。1967 年出生的他,其實感染資歷並不算特別久。2001 年感染的,旋即開始服藥了,控制了。但是見過 1990 年代初期的朋友感染,發病,而身邊發病的第一個案例,竟是他的第一個男朋友。還是去醫院見他。見那憔悴的身體。後來走了,當然走了。於是自己無論如何,養成了每三個月就去驗血的習慣。
於是在感染初期,能夠立即開始吃藥,控制。
他到現在都還留著,2001 年到 2003 年間,那幾年,醫院發給他做自主健康管理,有沒有吃藥,CD4 指數如何,病毒指數如何,那幾張紙卡。
2024 年的現在,講起來輕鬆多了。但他說,提到自己和其他感染者、或非感染者的「出櫃密語」,他還是選擇了比較隱微的措辭… 「我每天都要吃藥。那是我的解藥。沒吃藥我就會死。」他說。但當然,在 2024 的當下,高血壓,糖尿病,各式各樣的慢性病,都是每天都要吃藥的。
看著別人成為感染者,總想著自己能為感染者做什麼?然而,當自己成為感染者,那畢竟是如此切身而又不同的事情啊。他舉了一個例子,「理性上大家都已經覺得同志很OK,但當自己的小孩是同志的時候,仍是會覺得,彷彿有一個疙瘩。怕他過得不好,怕他遭受霸凌。能不能,不要是我家的小孩?」
「理性上,HIV就是個可以簡單控制的慢性病。但是,能不能不要是我?」這心情,好深。
21 世紀初,感染初始的日子並不容易。每天要吃好幾顆藥。那時的藥,有脂肪移位的副作用,把人四肢變瘦,肚子變大,「笑稱自己是青蛙。」還有其中一組藥物,最嚴重的副作用是黃疸。剛好搭到他工作最為忙碌的時期,同事看他臉色越來越差,越來越黃,還問,是不是工作累壞了要不要去看醫生?
醫生,當然是早就看了。但為的是,換藥。
在當時還叫做性病防治所的昆明院區,社工還給了他一張心靈音樂的CD。要他睡前,跟著聽。為什麼?睡不好。怎麼能夠睡著?輾轉反側,反側展轉,覺得自己終究是得到了這同志的黑死病。於是同一張CD,放在音響裡頭,就反覆聽著。聽一次睡不著,就聽兩次。聽三次。聽到睡著為止。
但理性上,吃藥可以控制,那麼,就吃吧。「醫生要我做什麼我就做什麼,如果每天吃藥才能好好生活,那麼,我就每天吃藥,然後好好生活。」他說。
儘管最一開始感染的源頭,恐怕是當年當時的男友偷吃,負氣也出了門,打了炮,感染了的。
但既然感染,要不要對當時的男友開口。就成了一個問題。左思右想,還是說了。
幸,也不幸。隔天,對方說,雖然感染了,還是繼續在一起吧。只是,又過了幾年,雙方分開的理由,反而與 HIV 無關了,而是因為一連串的巧合與誤解與紛爭,那些比病毒更為難纏的,人與人相愛的理由,相處的矛盾,而分開了。
及至分開之時,在一起十九年的他們,HIV 感染狀態都是相異的。儘管那時,尚無 U=U 的實證與倡議。
曾經兩岸三地的生活,前後十年,住過不少城市。華北華東華南。他也知道,當時中國的政策不容易,一旦在官方資料裡頭登錄為 HIV+,是要被驅逐出境的。
也就研究了各種可以鑽營的漏洞:找工作時,一定要找每三個月可以回台一次的,表面上是尚有老父老母,照顧家人,實際上,則是要回醫院領每三個月的藥。「後來還有朋友更絕,就是飛曼谷,一次買他個兩年份的學名藥,」他嘻嘻一笑。好像,十多年來,變得最少的是病毒,當制度改變,或者制度是一堵高牆,而人們嘛,生命總是最會找到出路的。
漸漸地,他開始不太避諱去談論自己的感染者身份。在熟識的朋友之間,也成了那個,會照顧感染者「新鮮人」的大哥。
感染的身份超過了二十年,覺得自己改變最大的是什麼?「更注意自己的身體健康了,血壓血糖血脂,要運動,要照顧自己的身體。」他說,以前從來沒有這麼多的 HIV 感染者,有著越來越長的生命,這對整個醫學界而言,都是比純粹的 HIV 感染更加未知的領域。以前從來沒有這麼多的感染者能夠活到以往想像不到的歲數。於是,想像得到的,想像不到的,那些老年的照護,感染者會不會被安養機構拒收?會不會找不到願意幫忙換尿布的看護?這些那些的各種問題,正在成為感染者「高齡化」的路上,一個個等待被尋找的答案。
於是,近年來,他持續倡議著中老年照護的議題。
醫療平權。健康平權。年齡平權。無論是怎樣的老人,都有獲得同樣的醫療照護的權利。
「那是成為感染者之後,我覺得自己應該為社群做的, 」他說。那甚至與要不要以感染者的身份出櫃無關,而是成為感染者之後所見到的,另一片景色,其中仍有缺角缺色的地方,等著被完成,等著被補全,像他說的——作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的,那樣一個簡單的願望。