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發聲者:小劉醫師
外科作家

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YOUR STORY, MY SOUND_

YOUR STORY,
MY SOUND_

你的故事、我的聲音
你的故事、我的聲音
2023PR3-0914-p1
2023PR3-0914-p1s

作者:巧克
發生年代:2016年至今

嘿,你還好嗎?
沒想到就這樣過了五年,
你知道因為你的事情,我找到我必須完成的志願嗎?

「我希望有一天,社會對愛滋病的歧視會消弭,每個HIV+(註1)的人都是健康地跟病毒共處,身心都是全然健康、坦坦蕩蕩的,沒有任何一個疾病是被歧視的,也沒有罪名貼在任何一個人身上。」

我記得2014年愚人節到新公司報到,負責當時還名叫舒發錠(註2),現在名叫亞翠佩的愛滋病治療藥物,一切過程都很愚人節,各種不同的混亂,但我心裡只記得有很多病患還吃著一天要吞好幾顆藥的事,所以無論工作發生多麼荒唐、多麼混亂、多麼讓人失志的情況,我只要記得自己的任務是讓「一天一錠保持愛滋病毒控制」且「診斷即治療」實際發生,然後我就在每次困境和痛苦中存活下來。

終於2016年6月,疾管署更新愛滋治療準則:「第一線推薦處方為一天一錠的處方」,台灣初次確診的愛滋病患都能診斷即治療,猶記當年完成這個任務後,心裡想著我完成這個任務,差不多就可以思考有沒有別的領域或職位可以轉職了。接著一邊忙著PrEP(註3)的事情,一邊就到2016年底,記得那天一個久未聯絡的同學,年初還諮詢我愛滋病友長照的事情,他說自己的保戶有這個需求。

那天是2016年12月30日,他告訴我年初向我諮詢的那個保戶,原來是你,然後他聽說你已經走了,但也不確定,因為你爸不讓任何人探望。

我們早就斷了聯絡,只剩臉書的朋友關係,你是我人生中認識的第一位出櫃同志,在那個還不知道同志是什麼的年代,你自信且耀眼地到處罩著我,在我迷惘渾噩的青少女時期,我的第一個錢包是你送我的,你是如此得耀眼且不可一世,我都還記得你說你只想活到四十歲,再老就會變醜,不想活這麼久。

2016年跨年這晚,我翻著你的臉書,哭著責問著自己,過去幾年我想著完成自己的不可能任務,想著把準則調整好了就差不多?卻未察覺,一顆藥物可以治療疾病,但未必能全然讓社會的歧視撕去。我居然還以為自己已經做了很多,很夠了,足以逃離這個混亂的地方,但——我真的盡了我所有可以做的嗎?我盡力了嗎?醫院依舊有著隱性歧視,外科執業醫師可能在內部有著不可說的擔憂,社會依舊有著巨大的標籤,所以你寧願不治療,也寧願在最後臥床、氣切、手腳萎縮,曾經這麼愛美的你,學醫的你怎麼可能不知道疾病不治療的後果。

就這樣,從2016跨年那晚,我向老天爺許了心願——

我希望能夠有更好的藥物,讓HIV+的人能舒服地被治療。

我希望能夠有可負擔的預防,讓有風險的人能夠選擇加強保護。

我希望HIV+的人能更勇敢地愛人,不害怕被罪名所束縛。

我希望台灣能成為一個HIV能夠被公開討論怎麼更好對待,而非討伐的環境。

在那之後,我的心願都陸續完成,有著更小顆且吃了無感的藥進來台灣、PrEP也有了公費計畫及病患支持計畫、除罪的進程也至少先用危險性行為的範圍釋義,得到條件式的除罪,我也還在努力著讓台灣變成更溫暖友善的環境。

嘿,你現在好嗎?
後來輾轉看到一張你的照片,
存活下來的你插著鼻胃管坐著輪椅。
現在的改變希望你能快樂的活著,
雖然病毒剝奪了你部分的健康,
但你知道當年的你,讓我許了願造成改變。

 

註1:HIV+為HIV Positive,「+」代表陽性,感染HIV病毒。

註2:Atripla,複方口服抗愛滋病毒藥物。

註3:PrEP(Pre-Exposure Prophylaxis),中譯「暴露愛滋病毒前預防性投藥」是有效預防愛滋病毒感染的方式之一。若持續有愛滋感染之高風險行為,檢驗確認未感染愛滋病毒,經醫師評估需進行預防性投藥者,可透過穩定持續使用PrEP藥品,讓體內具足夠藥物濃度,預防感染愛滋病毒。