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Toggle在我自己十幾年的 HIV 就診經驗中,真心感謝個管師們給予的幫助與支持,無論是藥物相關的大小事、回診相關的問題,還有因為個人狀況需要求援的時刻,個管師總是耐心且迅速的回覆並給予幫助。也因為個管師的支持也讓我逐漸習慣與 H 共生的生活,並讓生活逐漸回到正常的軌道。
誠如我們在 <關於 HIV 治療你想問的一些事> 一文中提到的,HIV 的治療涉及到一整個醫療團隊,醫療團隊中的每位成員若能恰如其分的在醫療過程中扮演自己擔任的角色,就能為感染者創造趨近完美的醫療體驗及治療結果。
我也想問問你的經驗,你認為「個管師最主要的工作是什麼?你認為一個好的個管師應該具備什麼特質?」歡迎你在會員討論區,跟大家分享你的經驗及看法。
這次要跟大家分享的這篇報導,是從美國 HIV 專科護理師的觀點來討論,護理師可以如何處理感染者不信任醫療系統的問題。在你繼續閱讀之前,我們想先說明兩個美國與台灣醫療系統不同的地方,或許能幫助你更加理解報導中提到的狀況與背景:
1.醫療費用上的差異:
在台灣,由於有全民健保的關係,在台就醫的費用會由健保支付。並且醫療的費用相對便宜(即使全自費不用健保也相對便宜許多)。
相較於台灣,美國的醫療制度大多依賴私人的商業保險,並且醫療費用相當昂貴。在這兩個因素加總之後,形成了生病了不一定敢去看醫生,或就醫後因為高額醫藥費而破產的社會現象。
2.專科護理師 V.S. 個案管理師:
由於兩個國家在醫療系統及組織分工的不同,在台灣,HIV 個案管理師(簡稱「個管師」)扮演的角色及業務範圍與文章中提到的 HIV 護理師較為類似。個管師常常需要在感染者與醫療團隊之間,扮演著居中協調的角色。也因為兩個國家有這樣的差異,我們會建議你在閱讀下列報導時,可以試著將「HIV 護理師」轉換成「HIV 個管師」來進行思考。
在美國,當談論不願接受 HIV 照護的感染者時,時常會聚焦在醫藥費等阻擋在感染者及醫療行政系統間的障礙。很容易忽略感染者對醫療系統不信任的問題。對醫療體系不信任的問題在美國其實相當普遍,尤其是在黑人與拉丁裔男男性行為者、有色人種女性,以及美國的社會邊緣人等受 HIV 影響最大的社群,對於醫療系統不信任的程度更加嚴重。
對於許多處於 HIV 醫療和臨床服務第一線的人來說,不信任是家常便飯。伴隨這些不信任,HIV 護理師往往首當其沖地接受到這些不被信任的訊息,他們時常需要扮演感染者、醫師及其他醫療團隊成員三方之間協調的角色。
2021 年底在華盛頓特區舉辦的 HIV 護理師協會會議上,美國 HIV 醫療網站: TheBodyPro 邀請在美國各地醫療單位工作的 HIV 護理人員,分享他們如何建立感染者的信任,且如何幫助並確保感染者可以持續的接受 HIV 醫療照護。以下是其中四位專業護理人員的分享。
承認既存傷害 及 正向且包容的表達
來自加州大學舊金山分校護理學院社區衛生系統 Orlando Harris 助理教授指出,以下這幾件事將有助於降低感染者與醫療系統間不信任的問題:
1.承認既存傷害:
你必須承認無論在歷史上,亦或是當代醫療系統對於某些族群造成的傷害。我建議你可以對病人說:「是的,非裔美國人及有色人種在美國的醫療保健系統中沒有受到合理且應有的照顧。實際上,黑人孕產婦的死亡率,明顯高於白人。」 承認醫療系統已經造成的傷害,是關鍵的第一步。
2.正向且包容的表達:
另一方面,當醫護人員使用缺乏包容的負向語言時,會進一步增加彼此的不信任。
舉例來說,在美國患者現在可以夠通過 EMR 系統去檢視自己的醫療記錄。假設今天有一位感染者來看診時,醫護人員在系統上添加了一項註釋:「這位感染者拒絕治療,且對我暴力相向..」,然後這位感染者透過 EMR 就可以閱讀到這條負向訊息。這也會降低彼此的信任。
用謙遜且敏銳的態度展開對話
杜克大學護理學院的博士生 Lisvel Matos 提到,她認為要跨越不信任的障礙,最重要的是,要明白醫療從業人員可能並不是真的瞭解不被信任的原因。即便如此,還是需要努力不帶偏見地,並盡可能開放地與感染者進行對話。
大多數的時候,感染者來向醫護專業人員尋求建議,但同時他們也害怕被批評、害怕被貼上污名化的標籤。
由於感染者跟我們分享的都是很私人的事,有時候甚至是在社會上不常被討論的禁忌話題。我認為醫療從業人員如果可以用謙遜且敏銳的態度展開對話,或許就能跟感染者打破僵局,並讓他們樂於與您分享他們的經歷和故事。
以感染者及其經驗為核心的陪伴與支持
來自馬薩諸塞州的 Jeffrey Schaffer HIV 個案管理師提到,他自己習慣以感染者為核心的「創傷知情照料(Trauma-Informed Care)」做為對話基礎去打破不信任的狀況。(編按:所謂的「創傷知情照料,主要是希望當事人能夠理解創傷、辨認創傷行為、並且參與改變環境與政策來防止再創傷(Re-traumatize)的照料方式。)
我認為詢問性健康史相關的問題會讓對方感覺不舒服。這也是為什麼我常會在組織中詢問:「這個問題的目的是什麼?」的原因。例如:在詢問性健康史的時候,常會有一個一定會問的樣版問題「在過去的六個月之內你有多少個性伴侶?」
在面對這個問題的時候,我會詢問問券的設計者:「根據感染者回覆的數字,你希望做些什麼?換個方式來說,如果對方回答 2 位、 20 位,或是 200 位,那對於你接下來想做的事情會有什麼影響?」
事實上,當我這樣問的時候,大多數的問券設計者都會回答:「我從來沒有想過這些問題..」
我時常在想,有沒有什麼樣的方法可以讓整個醫療體系或醫療從業人員以更加以感染者以及他們經歷過的經驗為中心,去提出相關問題?
另一方面,我們還需要近一步教育人們 去哪裡 / 怎麼樣 獲得需要的協助。舉例來說,我會問他們:「你在普羅溫斯敦後要去哪裡?無論你要到哪裡,你可以在 google 輸入「附近的性病篩檢」或「附近的 PrEP 醫院」得到你需要知道的訊息。也會讓他們如果如果他們真的找不到相關的資訊可以再跟我聯繫,我會試著幫他們聯繫相關的資源..」
「同溫層及同儕群體」在同志文化中扮演了一個重要的角色,甚至可以說是某種家庭關係的延伸。
我的自身經驗告訴我,過去當我找不到相關資訊的時候,圈內的長輩或同儕總是會幫我並會提供給我需要的資訊。正因如此,現在的我希望透過這樣的方式來幫助需要的人們。我希望自己能夠成為感染者的支持,幫助他們持續的獲得醫療照護,去做他們想做的事情。
讓感染者感到值得關心、值得被愛
波士頓醫療中心關注物質成癮問題的Justin Alves HIV 護理師指出,當他跟物質成癮(包含酒精、冰毒等)的感染者相處時發現,他們因為過往與醫療系統互動的經驗,造就了今日不信任醫療系統的結果。
對我而言,我的首要工作是讓每個走進診間的感染者覺得自己值得被愛、被關心。我認為,如果今天一個感染者走進診間時,發生了很多鳥事、產生了許多負向的情緒及感受,那麼他應該永遠都不會願意再走進這裡一步。
創造不帶偏見、讓人可以自由發問的氛圍
臨床護理師領導計劃候選人 Diamond Hale 提到,在巴爾的摩社區,普遍存在對醫療專業人員的不信任。
在多數的時候,善意的回應源自於謙卑。我所說的謙卑就好比,醫療專業人員可以主動去感染者所在的地方、感染者所處的社群中,與他們會面並滿足他們在醫療上的需要。謙卑的行動將有助於讓感染者逐漸敞開自己。
在我們所服務的黑人和棕色人群中,增加性健康知識,以及讓性健康知識普及是相當重要的。
如果你希望讓性健康知識普及,那麼創造一個不帶偏見,可以讓人自由發問的氛圍相當重要。舉例來說,我們需要創造一種氛圍,讓人可以自在的說出「我不知道 HIV 是什麼?」或是「我有聽過這件事,但我不知道它的作用是什麼?」
創造一個不帶偏見,讓人可以自由發問的氛圍,是建立彼此信任的第一步。
並且我也建議你可以主動告訴對方:「如果你日後有其他不清楚的地方,你可以問我,這是我的聯絡方式..」
身為一位臨床護理師,我期待自己能為病患及醫護專業人員搭建一個「可以問笨問題」的空間。