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醫療資訊審議委員:三軍總醫院 蕭伃君個管師
Hello 親愛的 HIV 新同學:
你好,
歡迎加入 HIV 感染者這個大家庭,不知道你此時的心情如何?
你可能正在想接下來的生活該怎麼過?
也可能正在想會不會因此丟了工作?
或許正在想如果被人知道那怎麼辦?
該去哪裡看醫生、看哪位醫生?
該怎麼告訴在意的人你感染了?
甚至可能想著自己的生命正走向結束⋯
無論在被告知檢出 HIV 陽性的當下你想到什麼,我想把得知感染後會發生並且可以留心的一些事寫下來告訴你,希望會對你有些幫助。請深呼吸一口氣,然後我們就先從醫療相關的事情開始吧。
接下來你會經歷這些醫療及行政流程
當你使用快篩試劑或在檢驗所初步篩檢陽性之後,你需要到愛滋病指定醫院掛號(關於需要怎樣選擇醫院及醫師詳見下一個段落),確認身份後再抽一次血(若你原本就是在愛滋病指定醫院進行初次篩檢,醫療院所會通知你看報告,並安排後續檢驗。),透過西方墨點法或抗體免疫層析檢驗法進行確認檢驗。
在台灣,疾管署與國內12家醫院合作推出『一站式愛滋匿名快速篩檢服務』,除了可在同一醫療單位進行匿名篩檢、最終確認檢驗,及確診後進行治療,也可大幅度縮短整體時間。
也由於是『一站式』服務,以目前的科學證據及專家的建議,會建議感染者在確診後儘速開始服藥治療(詳細內容,可參考 <關於 HIV 治療你想問的一些事>。但如果你心中對開始服藥治療仍有疑慮,請鼓起勇氣跟你的醫療團隊聊聊你的顧慮跟想法,畢竟要不要服藥你的決定才是最重要的。
當確認確診後,會有兩位個案管理師跟你聯繫:
一位是醫療團隊協助你開始治療的醫療個管師,另一位是處理行政的公衛個管師。
醫療個管師會向你說明你應該知道的 HIV 疾病知識(如:什麼是 CD4、病毒量等)。也會用詢問的方式幫助你釐清後續治療的相關細節(如:你的生活作息、家族病史等),並提供心理上的支持及相關可運用的資源。醫療個管師將會陪伴你開始你的HIV醫療照護,並且成為你與治療醫師間的橋樑。在確診初期,醫療個管師將會是極其重要的角色。
此時也可以跟你的醫療個管師討論你最擔心的事:如個人疾病資訊外洩、生命長度等。讓你的醫療個管師更進一步瞭解你,也有助於後續相關的資源提供與陪伴。
一般來說,在醫院與醫療個管師會談後,你會另外跟公衛個管師碰面(可能在衛生局或衛生所)。
這次的碰面最主要會完成兩件事:填寫資料並核發『全國醫療服務卡』(全國醫療卡將可讓你在治療 HIV 及因為 HIV 引起的相關疾病時,受到補助醫藥費,使用優惠的費用進行治療)。
大約每 3-6 個月你可能會接到公衛個管師的問候電話(建議你填寫手機或加入公衛個管師的通訊軟體帳號,這樣會大幅度降低被其他人接到的風險)。公衛個管師主要會詢問你的就醫狀況、是否穩定服藥治療等問題。
我知道你可能會非常不想接到這些問候,但請讓公衛個管師可以聯繫到你,因為如果他們聯繫不到你,在行政規範上,他們會需要進一步跟你取得聯繫(例如去住處投遞聯繫信件等)。
這個可能會造成後續更多煩心事。當然,請放心,無論公衛個管師有沒有聯繫到你,<人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例>明確保障你的感染身份隱私,無論是誰都沒有權利把你的HIV感染身份曝光。
接下來,我們來談談至關重要的醫療院所及治療醫師的選擇原則。
該怎麼找到合適的院所及醫師看診
一般而言,你在哪個醫療院所、掛了哪位醫師的門診做確認檢驗(抽血,用西方墨點法或抗體免疫層析檢驗法檢驗),就會在那間醫院,由那位醫師開始你的治療。我會建議在去醫院掛號前進行 HIV 篩檢前,最好就能先搜尋合適的治療醫院及醫師,以利在確診後接續治療。
該怎樣找到最適合你的醫療院所及醫師呢?
我建議可以先行思考下列的問題。
1.先釐清什麼是你重視的:
以下我舉一些常見的重視項目及對應的醫院選擇可能:
假設你有其他科的醫療需求(如需要治療肝炎、肺炎、三高疾病等),那麼較大型的教學醫院可能可以提供較多的跨科別的醫療服務,可能比較適合你的。假設你重視的是就診便利性,那麼距離你的住所比較近的、鄰近大眾運輸系統的醫療單位就是你可以考慮的。
釐清什麼是你最重視的,是你需要先釐清的第一個問題。
2.對你最合適的醫療院所及治療醫師:
這個問題的答案因人而異,每位感染者重視的元素都不一樣,適合他的不一定適合你、適合你的也不一定就適合另一位感染者。請先思考清楚自己的需求,這將有助於找到最適合你的醫院及醫師。
另一個想特別提醒的是,對於治療醫師的選擇請不要因為這位醫師比較有名、或職等比較高就去掛號看診,可以提供適切且精準的醫療方案,且無差別對待感染者的醫師才是最適合的治療醫師。
第一次跟醫療團隊碰面
第一次跟醫療團隊( HIV 的治療團隊至少包含醫師及 HIV 個案管理師)碰面,醫療團隊除了會跟你說明你初步的檢驗數據(例如 CD4 及病毒量等)。也會跟你討論是否要開始服藥治療。以目前的科學證據跟對這個疾病的認識,一般來說會建議感染者在確診後即早開始服藥治療。
當然,除了科學證據跟醫療團隊的建議之外,你的決定才是最重要的關鍵。正因如此若是你對開始服藥治療有疑慮,也請鼓起勇氣跟你的醫療團隊討論,這樣也可以幫助醫療團隊明白你的擔憂,也能有機會找到解決的治療方案。
當你決定開始吃藥治療,治療藥物的選用就是第一次碰面另一個重要的任務。治療藥物的選用最終會由處方醫師進行評估及判斷,不過你的身體、生活作息及家族疾病史等訊息,醫療團隊不可能比你本人清楚。提早並正確的讓醫療團隊知道相關訊息,將可以幫助醫療團隊找到適合你的治療藥物。
以下是幾個你可以提供給醫療團隊的資訊:
1.生活習慣:
三餐是否固定、每天方便吃藥的時間、輪班方式、有沒有吃什麼保健食品等。
2.個人病史:
治療中或治療過的疾病(如三高疾病、身心科疾病等)
3.家族病史:
家族有沒有好發的疾病(心臟病、高血壓、糖尿病等)
4.開始服藥擔心的事:
如服藥後的副作用、忘記服藥怎麼辦。
讓我們歸納一下,第一次跟醫療團隊碰面三件重要的事:
看檢驗報告、確認要不要開始服藥治療、討論自己適合的治療方案。
一些可以幫助穩定服藥的小技巧
在你開始服藥治療之後,在長效型治療藥物(例如每個月注射一劑治療針劑等)在台灣可以選用前,每天服用治療藥物就成了感染者們維持自我身體健康狀態的例行公事,以下是一些可以幫助你穩定服藥的建議:
1.擬定服藥的時間:
治療藥物的既有限制(例如可空腹或需飯後吃)、你的生活作息及隱私的考量,還有配合其他慢性疾病需要服藥的時間等,都是你可以納入思考的,先思考清楚這些點,將有利於找到一個你最方便的服藥時間。
2.設定鬧鐘:
找到最適合你的服藥時間後,請把這個時間設定提醒鬧鐘,讓鬧鐘幫助你記得吃藥。
3.使用藥盒分裝每天的藥物:
你可以買一個分裝藥盒,並且在上面的每一格標上週一到週日,之後把每天要吃的藥物分裝進去。使用這樣的分裝盒可以多一層提醒,方便自己檢視是不是已經服用今天的藥物。
以上是針對醫療方面你會需要知道的一些訊息。
接下來,讓我們來聊聊你可能會有的擔憂,還有你可以怎樣思考、處理。
讓自己逐漸找回生活的步調
無論你得知確診時有多麼的震撼、身處怎樣的自我懷疑及恐慌中,請相信你終究會找到與 HIV 相處的方式,終究會回到原本的生活步調。以下這些小撇步,曾經幫助我回到原本的步調中,提供給你參考:
1.在同溫層中獲得支持
一直以來,我的同溫層提供給我極大的支持及安全感,對我而言同溫層有兩個類型: HIV 感染者,及可以接納我是 HIV 感染者的親友們。他們所帶給我的支持及安全感讓我可以逐漸接納自己生病的事實,並獲得力量去面對同溫層以外的世界。
如果在你原本的生活中,沒有認識感染者同儕,建議你可以參與感染誌、露德協會、台中基地、愛之希望等 NGO 舉辦針對感染者的講座及活動,並在當中與其他的感染者朋友互動,建立屬於你自己的感染者同溫層。
建立既有親友同溫層部分涉及到告知感染的相關細節,建議你先花些時間閱讀下一個段落『怎樣告知你的感染狀況』,再思考如何建立親友同溫層。
2.用問問題取代負向情緒
在確診最初的那一年,我常會突然想到自己的感染者身份,就不知不覺的感覺鬱悶、沒希望,甚至沒有原因的落淚。幾年過去了,我學會去察覺自己的情緒波動,然後會試著聆聽自己的心聲,給自己些時間找到理解自己的情緒波動後,就試著『問問題及找答案』。
舉例來說明我怎樣問問題,並怎樣試著找答案:
當我想到『可能剩沒幾年可以活了..』
我會問:『現在感染者跟非感染者的平均壽命有什麼不同?』
然後試著找相關的研究數字,就會發現感染者的平均壽命與非感染者沒有太大差異。
當我想到『一定沒人會希望跟像我這樣的感染者交往..』
我會問:『其他感染者的感情狀態如何?』
我將會發現,感染者的感情生活跟非感染者差不多,吵架都跟HIV沒啥關係,大多都是些柴米油鹽的生活瑣事。
用問問題並找尋解答的方式,來取代確診初期的負向情緒對我來說是個不錯的作法,建議你也可以試試。
3.試著讓自己正常生活
除了用問問題、找答案的方式來面對確診初期的情緒波動外,另一個我希望給你的建議是:『試著讓自己正常過生活』。什麼叫『試著正常過生活』呢?對我來說,該上課的時候去上課、該上班的時候去上班、該做什麼的時候就去做什麼..對我來說就是正常的過生活。
無論身處如何的情緒風暴中,先讓自己回到正常的步調,或許無法在第一時刻讓自己的心情好起來。但當你日復一日,反覆的嘗試讓自己如常的『執行』生活時,你就已經身處日常的規律中,並能逐漸找到平衡自我生活節奏的方式。
怎樣告知你的感染狀況呢?
告知感染狀態,可能是所有 HIV 感染者都可能會面對到的難題。面對這個抉擇的過程及心理變化有點類似『出櫃』(翻譯:告知自己的同志身份),所以也有人會說這個過程是『二次出櫃』或『出感染櫃』。
我完全明白心情多麼複雜也讓人覺得不安,但請容我提出幾個思考的切入點:
1.首先,我會建議你問自己:告知的對象是誰?為什麼想要跟他說自己的感染情況。
2.再問問自己,告訴對方之後的最大的好處及最大的缺點各是什麼?
3.在心裡具體模擬一下告知對方時,對方可能的反應(正向或負向都要喔)。
4.評估一下這些告知後的好處、缺點、正向反應、負向反應哪些是你期待的?哪些是你無法忍受的?
5.在上述這個思考過程之後,在下判斷是不是要告知?要怎樣告知?
告知過程當中有太多細節及需要考慮的地方,其實『告知』是一個起點而不是終點(包含在告知之後,如何面對對方的情緒、對方對這個疾病的恐懼等)。我們很難用文字一一說明,如果你正在思考是否要告知、要怎樣告知並且如何面對告知後的種種情況,建議你可以向下列的 NGO 預約諮詢:同志諮詢熱線、紅絲帶基金會、露德協會、台中基地、愛之希望。透過有經驗的社工師及同儕員陪伴你面對這個一直都不容易的告知難題。
如果遇到公司要求體檢
有不少 HIV 感染者在得知確診的第一時刻,心中最掛念的是感染 HIV 對自己的工作會不會有影響?如果被公司或同事知道自己的感染身份,該怎麼辦?這些跟職場相關的擔憂,都可能遠勝對治療的擔心。那麼首先你需要知道的是,衛生署有明確的規定:勞工體檢不得強制加驗愛滋,並且針對如愛滋、 B 型肝炎、梅毒等非屬於職業安全衛生法規定的檢查項目,雇主也不可以強制勞工接受檢測或繳交檢測結果報告。
但現實的狀況是,仍有部分的企業會在公司的體檢內列出愛滋病毒檢驗項目。如果真的遇到這樣的狀況,有以下的建議你可以思考並嘗試處理:
1.體檢日請假:
這是為了避開以公司指定的檢驗機構進行體檢,避免與公司簽約的檢驗單位直接提供報告給公司。
2.自行去體檢:
由於衛生署也有規範不管HIV檢驗結果為何,體檢報告只能發給受檢者本人,並且不能將 HIV 檢驗結果列入個人總體檢表或公司整體報告,也不能通知雇主或學校等人員。
在這樣的法規限制下,建議你可以自行去做健康檢查、親自領取報告,並跟檢驗單位說明,你需要一份提供給公司,沒有 HIV 檢驗項目的報告書。
3.繳交對外版報告:
將沒有登載 HIV 檢驗項目的報告交給公司。
請記得法規有規定公司不可以過問私人的 HIV 檢驗結果,但如果公司真的追問 HIV 的檢驗結果,並發生工作權益受損的情況,除了自行依法向公司說明並據理力爭外,另外也可與愛滋感染者權益促進會聯繫,獲得進一步的諮詢及協助。
如果遇到兵役體檢
除了公司的工作體檢外,很多年輕的朋友,在接獲兵役體檢時,也會相當的焦慮。以下是針對兵役體檢的一些建議,提供給你參考:
1.先去進行匿名篩檢:
不要慌,建議你可以先去醫療院所進行匿名篩檢,先確認自己的感染狀況,再來思考下一步的處理方式。
2.聯絡兵役單位親取文件:
初步的兵役體檢若有狀況,會接到兵役複檢通知。在複檢確認感染後,兵役單位會核發兩份文件給你:『體位判定結果通知書』(有細項,告訴你是因為什麼不用當兵)及『免役證明書』(沒細項,只告訴你不用當兵)。
為了避免兵役單位寄送這兩份文件到你的戶籍所在地,請主動聯繫你的戶籍所在地的兵役單位,並告知承辦所有的文件你都會親自領取。
3.預先思考如何告知不用當兵:
兵役體檢另一個最困難的事,是要如何跟家人說明不用當兵的原因?這部分建議你提前與你的 HIV 醫療團隊商量,請醫師或醫療個管師從你既有的體檢報告中(可能是你 HIV 的檢驗報告),給你一些向家人說明的方向。
感染後還可以擁有美好的性生活嗎?
在回答這個問題之前,我們先來看看以下這些資訊吧。
1.穩定的治療就能達到 U=U 的狀態
HIV 感染者只要穩定服用HIV治療藥物,並且連續六個月體內測不到病毒量(病毒量小於 200 個/毫升),便不具傳染力。也就是我們說的 U=U (Undetectable = Untransmittable 測不到病毒量=不具傳染力)。
(延伸閱讀:給同為感染者的你-要努力去愛、要知道 U = U)
經過HPTN052、Partner、Partner 2等醫學研究後,U=U 已是今日醫學界的共識。WHO 在 2018 年 7 月也正式公告:『沒有證據顯示一個持續透過抗病毒藥物( HIV 治療藥物)將病毒量控制在測不到的感染者,會透過性行為將愛滋病毒傳染給他的非感染者伴侶。』
2.非感染者可採取的預防方式
在今日非感染者要讓自己免於感染的威脅,除了保險套之外,還有 PrEP (暴露”前”預防性投藥)及 PEP (暴露”後”預防性投藥)等能有效降低感染風險的自我保護方式。
PrEP 及 PEP 是指非感染者按照醫師的指示服用相關藥物,讓身體內保持足夠的藥物濃度,去降低感染 HIV 的風險。在今日,除了保險套之外,PrEP 及 PEP 是非感染者可以保護自己,降低感染風險的選擇。
非感染者在預防性藥物介入的同時,也建議搭配其他預防措施,如定期愛滋篩檢。建議你可延伸閱讀「想降低感染HIV的風險,你可以這樣做」一文,在當中我們將會提供更多的預防資訊及方式。
回到原本的問題:感染後還可以擁有美好的性生活嗎?
穩定治療達到 U=U 狀態、正確的使用保險套、非感染者使用 PrEP 、 PEP 預防措施等,都讓我可以肯定的回覆你:『是的, HIV 感染者可以擁有美好的性生活。』
做些可以幫助你放鬆心情的事
除了穩定服藥控制自我體內的病毒量之外,也有許多科學證據指出,保持心情愉快也是提升自我免疫力的要素之一,以下是一些可以幫助你心情放鬆的事。
1.充足的睡眠
在一項針對HIV感染者及服藥順從性的研究中指出,失眠會降低 HIV 感染者好好吃藥治療的意願,間接影響生活品質並可能提高新陳代謝病症的風險。
如果你的失眠原因是因為 HIV 治療藥物引起的副作用,建議你與你的治療醫師聊聊你的失眠現象,並請醫師跟你一起評估看看是否需要更換你的治療藥物。
如果是睡眠不足,建議你試著調整作息,從暗光鳥變成早睡的鳥兒,讓自己獲得較充足的睡眠時間。當然還有許多造成失眠、睡眠品質不佳的原因,現在國內也有許多睡眠門診可以提供專業的建議。或許可以詢問你的個管師有沒有推薦的友善睡眠門診醫師,幫助自己找到適合自己的安眠方法。
2.規律的運動
有大量的研究顯示,有計畫的有氧運動及阻力運動對 HIV 感染者的健康有益。規律且有計畫的運動除了可以增強身體的有氧能力、心肺功能及整體健康狀況,還有研究指出可以降低三高疾病及其他代謝疾病的風險。當然,運動除了帶來生理上的好處外,還有穩定情緒並帶來快樂感受的功能。
需要注意的是,如果你正處於 HIV 急性感染期,或正在治療其他的慢性病症(如:心血管疾病、糖尿病、高脂血症等)。在規劃你的運動計畫時,建議你可以跟你的感染科醫師或個管師聊聊,訂定適合你的運動計畫。
3.冥想及靜心
『感染 HIV ,帶給自己什麼好處?』這也是我常會問自己的問題。我無意鼓吹『感染 HIV 有利而無害』的思維,也無意鼓吹以冥想、靜心等方式取代治療。但我從自我經驗及自己的覺察中發現感染 HIV 這件事,不只是得了一種慢性病這麼簡單而已,除了有疾病帶來的負向影響外,也為自己帶來了值得開心、感到快樂的時刻。
這些正向的經驗與感受,在忙碌的生活中往往都會被忽略,通常都需要藉由自我對話察覺。這是為什麼我會建議你,試著去找到一種與自我對話的形式(無論是冥想、靜心、瑜珈或其他),讓自己在這樣的時刻去品嚐感染 HIV 帶來的種種感受,並讓這些正向的經驗及感受化為自我的力量。