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醫療資訊審議委員:奇美醫學中心加護醫學部暨感染科 杜漢祥醫師
我一直認為感染 HIV 是個機會:一個讓自己多照顧自己一點的機會。
我逐漸學會關注自己的健康狀態,也是從得知感染 HIV 開始的。
因為想多看看這個世界、不想莫名其妙的倒下被推進急診室、想等到愛情…
因為希望達成這些願望,就從剛開始閱讀跟自己相關的 HIV 治療資訊,隨著年紀增長,也開始閱讀其他慢性疾病的資料。
想問問你,關於 <一輩子都得治療某個特定疾病> 這件事,你的想法如何?
不知道你是怎樣看待這個問題,我的想法是這樣的:
總希望自己能夠因為多瞭解這個疾病,讓多點掌握自己的健康狀況。面對健康可能會有的變化,可以讓正確的疾病知識做為自己跟醫療團隊討論的基礎。
以下想跟你分享關於 HIV 治療,最常被問到的七大問題。
這些問題不一定有你想聽到的答案,但希望透過這些資料,搭建你與醫療團隊溝通的基礎。
(1) HIV 的治療藥物原理是什麼?
讓我們來聊聊『喪屍』電影。
無論是 <屍速列車>、<惡靈古堡>,還是<活屍大軍>,在一開始的時候,通常都只有為數不多的喪屍,一般來說,人們在電影開始的時候,甚至還沒有察覺有這些喪屍。隨著劇情發展,少量的喪屍開始攻擊更多人,讓越來越多人成為喪屍。而越來越多的喪屍開始佔領城市、甚至最後癱瘓整個國家。
如果我們用喪屍來比喻 HIV 這種病毒,可能會有助於理解 HIV 的工作方式。
當 HIV 這種病毒進到人體之後,會開始進行下面的幾個步驟:
- HIV 本身的形狀就像海膽(沒錯就是外表有很多刺的球形體),當 HIV 進入血液後,它會利用外在的這些刺,去附著在人體抵禦感染的重要防線:免疫系統 CD4 淋巴球。
- 當 HIV 進入免疫系統的 CD4 淋巴球後,它會用 CD4 淋巴球自身特有的複製機制來進行自我複製,這樣的複製方式相當聰明,可以讓 HIV 躲過人體免疫系統的偵測及防護。
- 將時間拉長,人體內的 HIV 會不斷複製,會逐漸攻擊並弱化一個人的免疫系統。
我們回到原本的問題『 HIV 治療藥物的原理是什麼?』。
台灣在 1997 年開始使用高效能抗愛滋病毒治療(英文縮寫為 HAART 或 cART ,也就是俗稱的『雞尾酒療法』)。
透過三種成分組成的藥物,去防止病毒嵌入人體的細胞,或防止病毒複製,藉以控制感染者體內的病毒數,讓感染者體內的免疫系統有機會逐漸恢復,不至於因為體內免疫系統低落,而造成伺機性感染、癌症或死亡等嚴重的健康損害。
你可能會問,為什麼需要多種成分來進行 HIV 的治療?
或許可以試著這樣思考:不同的成分會在不同的階段發揮作用。類似藥物與病毒在打仗的狀況,當藥物中只有一種治療成分的時候,病毒只需要突破一個防衛機制就可以成功的攻城掠地。但如果有多種成分,就有更多不同的防衛機制可以避免 HIV 在人體內攻城掠地,甚至可以清除體內大多數的病毒,讓身體回到一般的運作機制。
(2)治療團隊有誰?我為什麼需要跟他們保持良好互動?
一個與你投緣並可信賴的治療團隊,將可以在 HIV 治療的過程中給予妥善的醫療照護、心理支持,並在個別狀況中給於協助。以下這些人員都可視為你的HIV醫療團隊成員,將提供給你不同的協助與支持。
1.感染科醫師:
當你開始 HIV 治療之後,基於台灣現行的健保制度(每次看診至多開立三個月的處方籤),你至少會每三個月見到你的感染科醫師一次。感染科醫師除了跟你討論治療用藥、身體現況等醫療內容外,更重要的是,你的感染科醫師及醫療個案管理師將扮演類似家醫科醫師的角色,為你的整體醫療需求找到合適的處置方式,或推薦其他科別的友善醫師。正因如此,找到一個適合你的感染科醫師,對於你的 HIV 治療非常重要。(如何尋找適合的感染科醫師,請詳見 <給你,HIV感染新鮮人>)。
2.個案管理師:
個案管理師(簡稱:個管師)除了協助感染者維持及提升健康狀態外,也是醫療團隊與感染者間居中協調的橋樑,同時也會提供感染者醫療相關的訊息及資源。我由衷的建議感染者與你的醫療個案管理師保持順暢的溝通管道及良好的關係。個管師除了可以提供給你醫療的相關諮詢(服藥、領藥、藥物交互作用等)、幫助你順暢的與醫師溝通(例如真的不知怎麼問醫師的問題,或許你可以先找個管師聊聊),並且在你需要其他支持與協助的時候,提供給你醫療之外的資源(例如 NGO 、社工或心理諮商師等)。
3.其他科別醫師:
如果你有其他疾病的看診需求,就會需要其他科別的醫師加入你的醫療團隊中。我必須很遺憾的說,由於 HIV 的疾病特殊性及長期以來對這個疾病的印象,並不是所有的醫師都願意友善且不帶偏見的提供醫療服務,特別是涉及侵入式治療時(如:開刀等)。正因如此,如何找到友善的其他科別醫師也是一個重要的課題。你的感染科醫師、醫療個管師都是你可以詢問的首選,另外,你也可以透過 HIV NGO 詢問有沒有推薦的該科別醫師。
4.藥師:
在一般大型的醫院,除了固定駐點在領藥處附近可供諮詢的藥師,有些院所在感染科內也有專責的藥師,協助處理HIV感染者服用不同藥物間的交互作用等與藥物相關的諮詢及特殊狀況。
5.抽血及注射的護理師:
HIV 感染者至少每六個月就會需要抽血檢驗確認 HIV 治療狀況,再加上疫苗注射(如 COVID-19 或流感疫苗等),抽血及注射的護理人員也成為你的醫療團隊的一份子。有些醫療院所則是由醫事檢驗師協助抽血業務,也都屬於共同照護的醫療團隊。
6.院內社工師:
相對於 NGO 的社工師及同儕員,感染者們一般比較少接觸到醫院的社工師。院內社工師可以提供心理上的支持,除了大家熟知的協助申請補助作業外,也協助感染者面對因為感染 HIV 而難以處理的情緒問題。
上述有些醫療團隊的成員(例如:藥師、抽血及注射護理師、院內社工師等)會服務整個醫院的病患,並非感染科專屬的成員。但換個角度思考,對你來說你的感染科的治療醫師,對你來說就是特別、甚至是最重要的醫療團隊成員之一。如果能遇到一個與你投緣並可信賴的治療醫師,是相當重要的。
當然,也很有可能會因為很多不同的原因,讓你覺得目前的醫師不合適,而興起想換醫師的念頭。為自己找到合適的治療醫師是你的權利,也是你的責任。若真的覺得目前的醫師不那麼合適自己,建議你可以跟同志諮詢熱線、紅絲帶基金會、彩虹酷兒、露德協會、台中基地、愛之希望的社工師或同儕員聊聊你的需求跟想法,請他們為你推薦適合你的醫師。
(3)我該什麼時候開始治療?
我們會建議你在確診感染後,就開始服用 HIV 治療藥物進行治療。已有許多的科學研究證實,越早接受服藥治療的 HIV 感染者,對於日後 CD4 的數值表現或身體健康的表現都比較好。
我們通常用 CD4 的數值(CD4:免疫系統 CD4 淋巴球)來衡量一個人的免疫系統狀況。一般來說,非 HIV 感染者的 CD4 會在 450 到 1,100 之間,沒有治療的 HIV 感染者的 CD4 通常會在感染後幾年開始下降。如果一個人的 CD4 低於 200 ,就是醫學定義中的『愛滋病病發』。也就是說, CD4 數值越低越容易生病,甚至因為免疫系統無法抵抗一般的病毒或感染,造成健康極大的危害。
盡早開始服藥治療,除了能夠幫助你有效的降低體內的愛滋病毒量、並逐漸提升 CD4 數值外,也能夠幫助你達到 U=U (病毒量測不到=不具傳染力)的狀態, U=U 的狀態也意味著你不會將 HIV 傳染給你的性伴侶。
你可能會說:『聽說治療 HIV 藥物的副作用很強,可能會影響我的日常生活..』
或是你覺得:『西藥藥性太強,不像中藥那麼溫和,西藥比較可能傷害人體..』
關於這兩個思考切入點對也不對。80、90年代的 HIV 治療藥物有著強烈的副作用、每次需服用一大把的藥丸,並且治療效果有限。以致於當時負責治療的醫師及感染者本身,都需要再三評估取捨要不要開始治療的流程。即使是距今10年前, HIV 治療的藥物還是需要服用一天多次、一次多顆的狀態。
時間轉換到現在,目前台灣使用的 HIV 治療藥物,已可有效降低並穩定控制愛滋病毒量,並且幾乎都是每天一次、每次一顆的口服藥丸。藥物副作用的部分依舊存在,但與90年代不同的是,現在的會對人體造成傷害的副作用已大幅減少。讓 HIV 治療的議題已經從『如何讓感染者活下去』,逐漸轉變成『感染者該如何提升治療 HIV 後的生活品質』。
關於 HIV 治療藥物的資訊,你可以在 < HIV 治療藥物資訊大彙整> 中察看更詳細的訊息。
除了對治療藥物本身的顧慮外,你也可能因為想買保險、怕被其他人發現、怕工作會有變動等其他因素,所以考慮暫時不要開始吃藥治療。這些顧慮都是很實際的,對於感染者來說開始吃藥治療,意味著你跟這個疾病的關係有了重大的變化,在這個重大的變化前找人聊聊你心中的顧慮與擔憂是必要的。若你對於開始服藥還有些疑慮,建議你找你的醫療團隊或 HIV NGO 聊聊、預約諮詢。
(4)如果我還不想開始吃藥,我可以做些什麼?
我還記得當我開始進入服藥治療時,心裡想到的第一個想法是:『我跟死亡又更靠近一步了。』時至今日,我依舊無法解釋那時的我,為何會有那樣的聯想?後來有機會跟同樣也是感染者的朋友們聊到這件事,這才發現不是只有我這樣想。
對感染者來說『選擇開始治療』的意義及心理因素,遠遠大過理性可以解釋的醫療行為本身。在『如果我還沒有準備好要開始吃藥』這件事情上,我們的態度是:希望你是在瞭解並考慮了下面四個方面後,才為自己做這個決定。
如果你目前已經決定暫時不要開始服藥治療,以下是我們給你的建議:
1.先確定你目前的 CD4:
如果你目前的 CD4 數值偏低(例如 350 以下),我還是強烈的建議你開始服藥治療,以避免你的健康狀況發生嚴重的損害。但如果你目前的 CD4 數值較高,建議你可以更積極的經營你的健康,並隨時監測你的 CD4 數值。
2.跟你的醫療團隊聊聊:
與其迴避醫療團隊的追蹤或甚至不回診,我建議你可以跟醫療團隊(醫師或個管師)聊聊你的決定,讓醫療團隊知道你暫時不會開始服藥治療,還有跟他們討論你可以如何維持你的身體健康。
另一方面,如果你願意,也可以與你的醫療團隊約定當 CD4 下降到什麼數值後,就會開始服藥治療。
3.考慮是否讓自己過上更健康的生活:
如果你的 CD4 的數值還不錯,也已經與你的醫療團隊討論過你的決定,下一步我會建議你可以思考如何讓自己過上更健康的生活。例如穩定且有規劃的運動、營養均衡的飲食,還有進行如瑜珈、冥想等有助於身心平衡的活動等。
4.持續監控你的 CD4 指數:
在台灣, HIV 感染者每半年會檢驗體內的 CD4 及病毒量。如果你選擇暫時不要開始服藥,那麼針對 CD4 的監測是也是需要你先行規劃的,檢測的頻率可能也需要更加密集,例如每三個月一次如果你發現自己的 CD4 持續下降、甚至快速降低,就建議你直接回診,採取服藥治療等更積極的醫療措施。
(5)我很怕跟醫師講話,那該怎麼辦?
我完全可以明白這種心情:
坐進診間,當看到醫師時腦袋會突然一片空白!
你可能不知道該怎麼問、或不確定這個狀況該不該問醫師..
也可能想到診間外面還一堆人在候診,醫師好忙,不要當囉唆的病人..
還有一種可能是,醫師好帥,一看到他,自己就害羞的講不出話來..
上面的這些現象,不只是你,很多感染者朋友坐進診間都有類似的狀況。
首先,我想鼓勵你試著跟醫師溝通,雖然醫師們看起來很專業、時間很少、不一定聽得懂你希望表達的事。但身體及生活都是你的,只有你自己最清楚身體起了什麼變化,還有在生活上遇到了什麼狀況會影響到你的治療。如果你不試著說出來與醫師討論,醫師們可能也很難知道該怎樣幫助你去處理這些問題。
你可能會說:但我就是不知道該怎麼跟醫師討論..
以下是我自己用過覺得還不錯的方式,提供給你參考:
1.看診前,先把想問的寫下來:
先把問題寫下來,除了可以幫助自己釐清想問的問題外,也可以幫助自己在面對醫師時不至於因為太緊張或其他原因,忘了問想要問的。
2.看診前,先找個管師討論:
我自己非常推薦先找你的醫療個管師討論討論,你將發現有些問題在詢問個管師的時候就已經獲得解答。或是請個管師幫你釐清你的問題,找到更明確的方式與醫師討論。
3.找個信任的友人跟你一起:
如果就是非常緊張,建議你找個你信賴的友人(或 NGO 社工師、同儕員)跟你一起去看診,並且先跟他溝通你需要問醫師的問題,請他在診間的時候幫忙發問再由你補充細部。基於相互尊重,建議你在進診間時,先跟醫師打個招呼並跟醫師說明朋友陪同就醫的原因。
(6)我該吃什麼藥治療?
根據台灣疾病管制署現行的治療規範,第一線使用的 HIV 治療用藥,都是單錠複方的藥物(一顆藥裡面有2-3種治療成分),相較於之前一次要吃很多顆藥物,現在的治療藥物相對便利很多。在吃藥之後的副作用也相對輕微。
醫師在思考你的用藥時,最主要會針對以下幾個點進行思考:
- 免疫細胞 CD4 數量,有沒有小於 200 cells/μL
- 病毒量有沒有超過 10 萬 copies/mL
- 治療當下的肝腎功能狀況
- 有沒有 B 型肝炎?(包含「已」開始治療及「未」開始治療)
- 有沒有其他正在治療或家族好發疾病(如:心血管疾病、糖尿病等)
醫師除了會評估上面提到的因素外,也會將你的生活型態(如有沒有習慣吃早餐?需不需要輪班?有沒有固定吃的營養食品?有沒有使用娛樂性用藥?等)進行綜合評估後,給予你最適合的治療藥物,並向你說明這顆治療藥物可能會產生的副作用。
一般來說,使用新的藥物治療時,醫師不會立刻開慢性處方籤,會請你在 2-4 週左右回診,確認你的治療狀況、及有沒有強烈副作用等再次進行評估。在確認這顆藥物可以提供給你合適的治療,以及確認有良好的服藥順從性後,才會開立慢性處方籤,讓你在三個月後再回診,中間的兩個月只需要拿慢性處方籤去藥局領藥即可。
以上是你的醫師會思考、評估的內容,但以下這些事情感染者本身,永遠比醫師清楚,醫師需要你的幫忙讓他知道相關的訊息:
- 你正在接受治療的其他病症
- 你的家族潛在的好發疾病
- 你的生活形態?(飲食、生活作息、營養補充品、娛樂性用藥等)
- 開始服藥治療之後,身體有沒有感覺到哪些不適?
- 吃藥過程中有沒有遇到什麼困難會造成吃藥時間不固定、漏藥等等
請提供以上這些訊息給你的醫師,有你參與在當中的治療,才可能是最適合你的治療藥物及治療方案。
(7)我會不會是下一個被治癒的 HIV 感染者?
2006 年,一位柏林男子同時被驗出感染 HIV 及血癌。他接受了特殊且危險的幹細胞移植手術,也因為一種極為罕見的遺傳基因,使他在沒有接受 HIV 藥物治療的情況下,測不到血液中的病毒量。15 年過去了,根據現有的每一種檢測工具,他體內的 HIV 病毒都仍是測不到。
另一位稱為「埃斯佩蘭薩患者」(編譯:埃斯佩蘭薩,是她家鄉的名字),她在 2013年確認感染 HIV ,並且只有在 2019 年懷孕當中的 6 個月有接受 HIV 的藥物治療。如今在她的細胞中還是無法檢測到 HIV 病毒活性。一篇刊登在醫學期刊《內科學年刊》(Annals of Internal Medicine)的研究指出,經過大量血液與組織分析後,發現這名個案很可能自然的痊癒了。儘管研究人員們還沒有辦法瞭解她的免疫系統是如何運作的,以致於她可以自然的治癒 HIV,但這個案例也確實為 HIV 的治療方法帶來新的可能。
最新一例是被稱為「紐約患者」的被治癒 HIV 感染者,她是一名生活於紐約的女性,就像那位柏林男子一樣她在 2013 年被診斷出感染 HIV,之後在 2017 年確認罹患血癌。她的醫療團隊使用臍帶血移植手術為她治療血癌,並且在之後還接受了額外的幹細胞療法。在進行這兩個特殊的治療之後,血癌已緩解超過 4 年,並在她接受移植手術 37 個月後,中止了 HIV 的治療。截至 2022 年,在中止 HIV 治療 14 個月後,體內仍無法檢測出愛滋病毒。
我依舊記得幾年前在國際愛滋大會現場,有 HIV 感染者在現場提出『我們要的不只是更好的藥物,而是完全的治癒!』
對於 HIV 感染者來說,我們一直都沒有放棄被治癒。
現況是,雖然仍然沒有可以治癒 HIV 的藥物或方法,但目前的治療藥物已經非常便利,並且也大幅度的降低副作用減少因為治療 HIV 帶來的痛苦。
身為 HIV 現蹤第 4 個 10 年的 HIV 感染者,我們可以選擇透過積極且穩定的治療,來擁有與非感染者類似的壽命,並且也可以讓自己活得更加精彩。並在這樣的精彩人生中,等待被治癒那一日的到來。