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當感染者步入熟齡:長照的多元可能性與未來想像

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「現在的我,反而比許多同齡人更注重養生。」

一位感染 HIV 超過二十年的朋友這樣說,開心地指著螢幕裡的正常膽固醇及血糖數值,還有「測不到」的病毒量。隨著抗病毒藥物進步,感染者平均壽命幾乎追平一般人,問題就不再只是「活得久」,而是「活得好」。當老化、慢性病、社會汙名與長照需求交織,感染者的熟齡生活需要更多可能。

本文由 奇美醫療財團法人奇美醫院品質管理中心、
加護醫學部暨感染科 杜漢祥醫師 撰寫。

歡迎轉載、引用,轉載引用時請註明出處並連結愛知識 iKnowledge 網頁。

健康餘命:「延長壽命」到「創造有品質的老後」

過去談 HIV,焦點多放在「如何活下去」。如今,醫療進步讓感染者與病毒長期共存,隨之而來的卻是歲月對人體的挑戰——感染者的老化速度似乎比一般人更快。研究指出,長期服用抗病毒藥物雖然能將病毒量控制在測不到(undetectable),感染者的免疫系統仍長期處於「低度戰爭狀態」的慢性發炎。這種「免疫系統過勞」現象,可能使骨質疏鬆、糖尿病、心血管疾病等老化問題提前報到。此外,感染者朋友也長期面對病毒帶來的心理與生活衝擊,在社會偏見及歧視裡,讓老化更添孤獨與焦慮。 

因此,「健康餘命」(Health-Adjusted Life Expectancy,HALE)的概念顯得格外重要。換言之,我們不能只滿足於「延長壽命」,更需思考如何透過跨科別整合醫療、心理支持、社會參與,壓縮「失能期」,讓長壽成為「不帶病痛、能自理生活」的年數。

關鍵提問:當「與病毒共存」已成日常,我們能否也讓歲月有長度,也有光澤?

科技助攻:遠端醫療與人工智慧如何改寫長照規則?

隨著年紀增長,越來越多感染者因這些慢性病而有了長照需求。家庭斷裂與社會汙名,讓許多高齡感染者缺乏照顧網絡,獨居比例也偏高。一旦功能受限,他們往往比同齡人更早、也更孤單地敲開長照之門。儘管如此,真正開放且標示「友善」的長照床位有限,不少機構擔心「其他住民介意」而婉拒收置。再加上偏鄉資源不足、經濟脆弱、身分揭露風險及照服員對 HIV 知識不足,長照成了「看得到、住不到、也住不安」的三重困境。要跨過這道鴻溝,除了增加友善床位與強化照護人員教育,也亟需引入遠距診療與高齡友善的數位輔助,把有限人力用在最需要的節點上。

2024 年修訂的《通訊診察治療辦法》與即將上路的長照 3.0,率先把「遠距複診+到宅護理」納入健保支付。另外,「在宅住院」模式也透過穿戴及行動裝置監控,讓民眾可以在家接受照護,把床位回流給真正失能者。除了醫療的介入,健保的混成點數設計、社工線上晤談與急難補助連動,為經濟脆弱者撐起最基本的安全網。雲端處方、藥品宅配與智慧藥盒,也能協助民眾取得及服用藥物。簡單來說,這套新模式已部份解決「舟車勞頓、照護中斷、隱私外洩」的問題,在家就能安心持續獲得專業照顧。

另外,人工智慧(artificial intelligence, AI)導入亦能提供嶄新的照護需求。事實上,不斷進步的 AI 應用圈也正逐漸消弭城鄉的醫療差距。AI 風險預測可提前標示共病機率,照護機器人則接手翻身移位等工作,並透過高齡友善介面(大按鈕、語音導航)與「銀髮數位教練」落地,真正把科技紅利放進長者手心。

在建構未來生活及醫療的道路上,仍有許多荊棘及阻礙。科技方案也並非萬靈丹,包括政策、法規、財務、醫療、公共衛生、社會意識等各種因素都必須考量。在邁向超高齡的臺灣,這早已不是感染者獨有的課題,而是我們共同的未來。因此,當「遠端」不再遙遠、AI 成為照護團隊的夥伴,長照規則才有機會隨之改寫,讓長壽,不只是延長,而是被細心打磨得有光。

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如果身體夠健康,我想要這樣的老後

我希望未來的世界裡,不會有人因為我的HIV陽性身份拒絕我。

如果說青春像一場奔跑,那麼正值青壯年的我們,能否把餘程活成自己的節奏?清晨,戴上智慧手環在河堤慢跑,享受心率曲線在手機螢幕上穩穩起伏的安全感。上午,捧著一杯手沖咖啡,在線上以同儕陪伴員的身分與朋友們分享彼此的生活。「活到老,學到老」,中午前還得到社區大學去上攝影課,順便認識新朋友。午後到日照中心當志工,帶著大家做正念呼吸。夜幕降臨,我和伴侶沿著港邊散步,共享晚餐,藥盒自然擺在桌畔。手機傳來雲端醫師的訊息:心率變異穩定,今天的血壓和血糖也正常,記得服藥哦!銀髮教練也傳來訊息提醒明早有線上太極課。

理想的老後,不再逃離病毒與時間,而在每一次呼吸裡被平等對待,而且仍有向世界伸手的餘裕。這種「老有所用」的價值感,正是健康餘命的重要養分。

給感染者的熟齡準備指南:從今天開始存「健康資本」

延長健康餘命沒有神祕捷徑,卻有清晰路線。

1.
醫療照護

  • 抗病毒治療:無論是口服或長效型針劑,唯有維持「測不到」的病毒量,才能將病毒對身體的影響降到最低。因此,接受治療是邁向健康的第一步。
  • 全身健檢年表:至少每六個月檢測病毒量、血壓、血脂、血糖、腎肝功能等。每年應做心血管風險評估,還有定期的口腔保健、癌症篩檢、骨密度及認知檢測等。
  • 共病管理:及早發現並控制三高等慢性病,可以減少共病相關併發症,特別是心血管疾病。另外,研究發現即使是中低心血管風險者使用史他汀類藥物,也可以減少心血管事件的發生,這也是因應慢性發炎延長健康餘命的新策略。

2. 健康生活型態

  • 從每日的飲食、運動及睡眠著手,是邁向健康生活的重要關鍵。
  • 均衡營養如天天五蔬果、得舒飲食等模式,都是具實證的理想飲食計畫。目前也有很多研究在探討 omega-3 脂肪酸、維生素 D 等於慢性發炎控制的角色。
  • 要解決身體活動量不足,就得要動。世界衛生組織建議「533運動」,每週 5 次、每次 30 分鐘、心跳 130 下的規律運動。儘管不一定能達到 533 的要求,在中高齡族群最重要的是要有運動的觀念及習慣,居家也能做運動。
  • 足夠的睡眠也是身體修復重要的推手。若有睡眠品質不佳或睡眠呼吸終止等問題,亦可以與醫師進一步討論。
  • 遠離有害物質,包括戒菸、限酒、拒絕娛樂性藥物。

3. 投資「心理健康存摺」

在長期生活的壓力下,如何進行情緒及壓力管理也是現代人的課題。正念冥想、藝術創作、接觸大自然等,都是打造心理健康的方式。若自我覺察有情緒低谷時,也應及早與家人朋友、醫療團隊心理師對話。

4. 打造支持網絡

建立正向社會連結也是很重要的一環,除了與伴侶、家人或朋友的相處,也可以參加戶外活動、社區課程、志工團體等。

5. 預做法律與財務規劃

若家庭支持系統較脆弱,更需及早規劃長照保險、遺囑信託,降低晚年財務風險。與信任的醫療團隊建立長期關係,甚至預先簽署「醫療委任代理人」或進行「預立醫療照護諮商」,也能避免獨居者在失能時陷入孤立。

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長照的未來,是一場多元共創的社會實驗

感染者的長照需求,暴露出當前體制的不足,卻也推動創新。當我們討論遠距醫療如何服務偏鄉民眾,其實也在為高齡化社會的普遍需求尋找解方;當我們要求長照機構接納感染者,同時也在破除對疾病的無知恐懼。或許答案不在於「為感染者打造專屬長照」,而是促使整個社會思考:如何讓每個人的老後,無論性別、性向、種族、國籍、語言、宗教、文化、疾病、身障,都能活得有尊嚴、有選擇、有溫暖——這,才是長照多元想像真正的方向。