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愛滋與長照的交會:在歧視與老化之間尋找尊嚴與希望

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愛滋這個名字,在世界上已經出現超過四十年了。從早期大家談愛滋色變,到現在醫療越來越進步,愛滋感染者不但可以活得很長,也可以過得很好,早就不是過去社會印象裡那種「快死的人」。

許多感染者隨著年紀增長,在穩定服藥的情況下健康情況維持得不錯,順利走進中老年。可遺憾的是,社會對他們的偏見並沒有隨著時間消失,反而以新的樣貌出現在不同的角落。特別是在長照這個領域,愛滋感染者常常面對被拒收、被質疑,甚至被看不起的處境。

然而,當我們從愛滋的醫療進步,轉向台灣正在面臨的超高齡社會,就會發現兩者之間其實有著微妙的交集。隨著年齡的增長,愛滋感染者和一般長者一樣,會逐漸面臨慢性病、失能與照顧需求;但不同的是,他們還得背負社會對愛滋的既有偏見。這使得「如何在長照體系中善待愛滋感染者」成為一個不容忽視的議題。

台灣將於2025年邁入超高齡化社會(Super aged society),長照需求越來越大,照顧資源也在擴展。但對愛滋感染者來說,他們除了要面對年老生病的問題,還得多扛一層社會的不理解與制度的排斥;這不只是身體健康的問題,還有被公平對待、被看見的權利,是一場人權的挑戰。

本文由 照顧服務員 莊英祺 撰寫。

歡迎轉載、引用,轉載引用時請註明出處並連結愛知識 iKnowledge 網頁。

照服員最常照顧到罹患哪些疾病的高齡者

在實際照顧現場,照服員最常遇到 65 歲以上長輩的疾病大概有幾種:

  • 糖尿病與高血壓:這兩種慢性病控制不好可能會中風、腎衰竭或視力變差。
  • 心臟病:像是心律不整、心臟衰竭、冠狀動脈疾病相關等,都會讓長者變得較為虛弱。
  • 中風與失智:不只會影響行動力,甚至會讓長輩沒辦法自己照顧自己。
  • 關節退化與骨折:像膝蓋退化、骨質疏鬆等,讓他們走路困難、跌倒風險大增。
  • 癌症:攝護腺癌、乳癌、肺癌等,是這年紀的人比較容易得到的病。
  • 心理健康問題:很多長輩會出現憂鬱、孤單感、睡不好等問題,卻常常被忽略。

照服員在面對這些問題時,不只是照顧吃喝拉撒,還要懂得怎麼安撫情緒、怎麼跟家人和醫療團隊溝通,才能讓照顧變得更完整。 

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這些疾病對年長者的生活會造成哪些影響?

這些病不只是讓身體不舒服,對整體生活也會造成很大的影響:

  • 自理能力變差:很多人原本能自己生活,生病後得靠別人幫忙,會覺得自己沒用了。
  • 心理壓力變大、自尊下降:面對長期病痛或失能,長輩很容易覺得沮喪、沒信心。
  • 家庭關係出問題:家人照顧壓力變大,有時會累積情緒,導致關係緊張。
  • 經濟壓力沉重:長期照顧費用加上醫療支出,對很多家庭來說是沈重的負擔。
  • 社交圈縮小:身體不方便加上心情不好,很多人不想出門、不想見人,越來越孤單。

這些情況對每位長者來說都很現實,但如果是愛滋感染者,壓力會再加上一層來自社會的偏見與拒絕。

感染者面對老化的挑戰:相同與不同

愛滋感染者與你我一樣,也會得到上述這些疾病,但與般人相比,他們還有一些額外的挑戰:

【共同點】:

  1. 同樣會罹患高齡相關的慢性疾病。
  2. 面對身體退化、經濟壓力與自我價值喪失等問題。
  3. 需要長期照護與情感支持。

【不同點】:

  1. 常被歧視或拒絕服務:有些照服員對愛滋不了解,怕被傳染,不敢照顧感染者,導致他們求助無門。
  2. 長照機構不願意收住:很多機構負責人因為怕麻煩、法規不清、員工排斥、觀念沒有更新,就拒收感染者,有床位也謊稱沒床位。
  3. 心理壓力大:因為怕被歧視,許多感染者選擇隱瞞病情,長期下來心理壓力大,甚至不敢找長照資源。
  4. 缺乏家庭支持:年輕時與原生家庭的疏離,到了老年變成「無人可照顧」。
  5. 這些狀況讓他們在長照範疇裡變得特別孤單、特別無助。

感染者照顧感染者:真的可行嗎?

面對目前長照體系對愛滋感染者的不友善,一種新的想法慢慢浮出檯面:「讓感染者自己來照顧感染者,是不是能打破現況、創造更多可能?」其實,這不只是一個可行的構想,甚至可以說是一條帶來改變的希望之路。

首先,我們須鼓勵愛滋感染者投入照服員行列。長照產業目前人力不足,需求卻不斷增加,社會迫切需要有愛心、有責任感的人投入,而愛滋感染者也可以擔任照服員的工作。只要完成專業的照顧服務員訓練,學會基礎疾病知識、長期照護技巧、急救等實用技能,就能正式進入這個產業,和其他照服員一樣提供服務。

感染者在照顧「自己人」的過程中,往往能夠展現出更高的同理心與耐心。因為他們自己也曾經歷過身體的不適、心理的煎熬、社會的誤解,因此特別能理解對方的心情和需求,照顧起來更貼近、更細膩;更重要的是,不會有疾病告知或是隱瞞的問題。

此外,這樣的安排也有助於打破愛滋汙名與偏見。當社會看到感染者不只是接受照顧的角色,而是可以成為提供照顧、付出愛與關懷的人,自然會改變原有的標籤與想像。這對感染者的自我認同、職涯發展,以及整體社會氛圍,都會是一種正向循環。

更重要的是,這樣的工作對感染者來說,不只是一份薪水穩定的工作,更是一種自我實現與互助共生的機會。許多感染者過去求職困難,甚至被職場拒絕,但如果能透過照服訓練進入長照產業,不但有收入來源,也能幫助更多「同路人」,做到「自己人照顧自己人」的目標。

當越來越多愛滋感染者進入這個行業,我們會看到一個新的社群照顧網絡慢慢成形。他們用自身的經驗,成為別人晚年生活中的支柱,也在幫助他人的過程中,重新找回自己的價值感與人生方向。

要讓這樣的構想真正落實,還需要更多支持;包括政策上的鼓勵、照服訓練課程的友善設計、就業媒合平台的建立,以及社會觀念的轉變。只要這一步踏出去,就有機會帶來更多改變,是一條值得鼓勵與發展的未來之路。愛滋感染者並不脆弱,他們有能力、有意願,也應該有權利參與照顧、貢獻社會,甚至帶頭翻轉整個長照體系的面貌。

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推動友善認證,補助獎勵

我國已正式邁入超高齡社會(Super aged society),政府推動的長照 3.0 政策在 2025 年進一步擴大,AI 科技(遠端生理監測)、在宅醫療(醫事人員到府診療)、社區用藥(送藥)服務,及友善照顧人力的配置等措施,無疑是對過去以機構收住為主的長照模式做出重要調整;而整體配置也在回應高齡人口的照顧需求及長照床位供不應求的情景。這些變革是否能緩解愛滋感染者因污名化而無法順利入住長照機構的困境,很值得期待與進一步觀察。

而實務上,愛滋感染者在申請入住養護型機構時,常因機構對其健康狀況的誤解與偏見而遭拒收,儘管感染者健康狀況穩定、不具傳染風險,仍因標籤與恐懼被排除在服務體系之外。面對這樣的困境,長照 3.0 所強調的「在宅照護」與「社區整合式服務」某種程度提供了替代性解方。在醫事人員可定期到宅提供慢性病管理、開立處方箋並透過社區藥局配藥的前提下,高齡且失能的感染者可在家中完成大部分照護流程,避免進入機構時遭遇的歧視。再者,建立具感染者友善素養的居服與看護人力庫及照顧獎勵金補助,將有助於支持其日常照顧與健康維護,照顧獎勵金補助也可同步施行於養護型機構。

儘管長照 3.0 政策提供了在宅醫療與社區支援的新模式,使多數人可延緩進入機構的時間,實際上仍無法完全取代養護型機構的角色。隨著感染者進入更高齡、身體功能全面退化的階段,在宅照護也終將無法支應日常所需。因此我們須要建構一套可行解方,來面對無可避免的機構照護需求。

政府應可推動「愛滋感染者友善養護機構認證制度」,由衛福部訂立評鑑標準,認可符合感染管控、員工教育、病人尊重等原則的機構,給予政策補助與獎勵;同時設立及符合「愛滋感染者入住保障計畫」,確保其在有需要時能有床位入住,不因疾病身分、沒有床位及照顧設備不足拒絕收住。並結合獎勵補助機制,讓更多機構願意接納愛滋感染者,例如針對每位感染者可給予機構額外照顧補助金,協助培訓及感染控制資源建置。在實踐在宅照護與社區服務之餘,補足末期照顧的缺口,建立真正完整且公平的長照支持體系,讓感染者能從中壯年到老年皆獲得尊嚴與關懷的照顧。

給社會大眾的話

很多人聽到「愛滋」,腦中第一個想法可能是「很嚴重」、「不道德」、「會傳染」,但事實上,愛滋已經是一種可以穩定控制的慢性病,與糖尿病、高血壓一樣,只要定期就醫,遵照醫囑服藥,感染者的健康狀態與一般人無異。

而根據多項大型國際研究(如 HPTN 052、PARTNER 等)的實證,世界衛生組織(WHO)與美國 CDC 已經確認並支持:只要 HIV 感染者持續服用抗反轉錄病毒藥物,並將病毒量壓到「測不到」的程度,且維持至少六個月以上,就不會透過性行為將病毒傳染給他人。這就是所謂的「U=U」(Undetectable = Untransmittable)。

這項科學證明已經說得很清楚:感染者不會傳染給別人,他們也可以健康、自在地過生活。愛滋不可怕,可怕的是人們對它的誤解。未來的我們,誰都可能需要長照服務;不論你是誰、得過什麼病,都應該被公平對待、安心生活。

理解比恐懼更有力量;科學比偏見更值得信任

長照,是整個社會共同面對的未來,而不是誰的「負擔」。唯有打破對愛滋的誤解與歧視,讓我們的制度與人心跟上醫療的進展,才能讓每個人都在老去的路上,活得更有尊嚴、更少恐懼。

參考資料/

  1. 衛生福利部(2021)高齡社會白皮書
  2. 國發會(2024-2070)中華民國人口推估報告
  3. 衛生福利部國民健康署(2025)
  4. A series of large studies have provided concrete evidence for the U=U concept, including: Swiss Statement (2008), HPTN 052 (2011), PARTNER-1 (2016), PARTNER-2 (2019), UNAIDS (2018) “Undetectable = Untransmittable