〔文章加入收藏〕 我們都以為不會活那麼久。二十年前，剛得知確診的那一刻，誰敢想像自己還能談「老後生活」？但我們真的活下來了。吃藥、追蹤、撐過情緒起伏、社會眼光，一步一步走到現在。
只是，老化來得比想像中更快、更沉重。
本文由 台灣露德協會秘書長 徐森杰 撰寫。
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「我好像比別人老得快」——我們的身體知道
很多帕斯堤（編註：「帕斯堤」源自英文的「Positive」，是 HIV 感染者的另一種稱呼）說過類似的話：「怎麼才五十出頭，就開始記憶力不好、骨頭酸痛、常常感覺好累？」
事實上，我們的身體真的比非感染者老得快。研究指出，感染者的免疫系統老化速度比常人快10到15年，許多共病提早出現，包括高血壓、糖尿病、心血管疾病、骨質疏鬆、慢性腎病、甚至認知障礙（Pathai et al., 2014）。
而且 HIV 會對身體慢性發炎反應造成影響，使得器官功能加速衰退，這就是「加速衰老」與「加重衰老」的現象（Pathai et al., 2014; Ruzicka et al., 2019）。年紀不大，卻有著七十歲的身體，這不是誇張，而是很多人的現實。
「我不是不想被照顧，是不知道要去哪裡求助」——制度的門檻還在
目前台灣的長照資源主要針對 65 歲以上或明顯失能的長者。但我們的「提前老化」，很多時候被排除在制度之外。
有些人明明身體已經退化，卻因為年紀不到，被排除在照顧門外；有些人好不容易申請了服務，卻因為 HIV 身份，被照服員拒絕。
有研究顯示，長照機構工作人員對愛滋缺乏正確認知，近三成員工誤以為在餵食過程中需要完整防護裝備來避免感染。而無論在教育訓練前後，工作人員照顧傳染性疾病住民的意願程度，愛滋病都是最低的（武香君等，2019）。
這讓人心痛，也讓人困惑：制度不是應該照顧需要的人嗎？
還有一些人，為了避免被排擠，不敢說出感染身份，只能偷偷藏藥吃，日復一日地忍耐。
我們不是要什麼特權，只是希望這個制度能看見我們的真實處境，讓我們也能走進那扇照顧之門。
「我希望我死的時候，有人知道我要什麼」——照顧，是關於選擇
在對中老年訪談的焦點團體裡，許多帕斯堤說得很直接：
「我們不怕身體壞掉，我們怕的是，在生命結束前，沒有人知道我們的心聲。」
有人希望能夠好好安寧走完最後一段；有人想提早安排遺囑與後事；也有人說：
「我希望可以在熟悉的地方，好好說再見。」
還有人這麼說：
「我想要一個可以聊心事、分享遺憾、談信仰的照顧空間，而不是只有量血壓、換尿布。」
這些需求其實並不過分，在加拿大，已經有專為感染者設計的安寧照顧空間，將醫療、心理與靈性照顧融為一體，讓人能在理解與尊重中走完人生最後一程。
照顧不是「被處理」，而是「被理解」與「被選擇」的過程。
「我希望有人願意聽我說話」——心理健康與社會連結同樣重要
人老了，最怕的不是病，而是孤單。
隨著年紀增長，很多帕斯堤面對的，不只是身體衰退，
而是情緒低落、孤獨感加重，甚至出現憂鬱徵兆。
有些人早就斷了與原生家庭的聯繫；
有些人一輩子獨居，身邊朋友也一個個凋零。
孤獨不是小事。
有研究發現，社交瀕臨孤立的人，死亡風險竟然是那些社交活躍的人的兩倍（Barnes et al., 2022）。但在我們的長照制度中，「心理支持」常常被忽略。
《與愛偕老》手冊就提醒我們，要有社群支持網、參加團體、互相串連，因為這些不是「活動」，而是「生存」的基礎（露德協會，2019）。
「我們不是沒準備，是沒人教怎麼準備」——自我照顧也需要學習
我們並非消極等待照顧，事實上，很多人都想好好規劃自己的老後，只是不知道怎麼開始。
《與愛偕老》提供了許多實用建議，例如：
- 整理健康筆記，了解自己的共病與用藥
- 提早思考照顧選項，釐清「我要什麼」「不要什麼」
- 勇敢使用NGO與社福資源，不用害羞
- 學習安排遺囑、信仰支持，甚至是告別式
- 和親友一起討論共老的可能性，彼此成為照顧者
這些其實是我們每個人都該練習的，但目前公共部門很少提供這樣的教育，反而是民間 NGO 在默默耕耘。
結語：我們值得一場安心的老年
曾經，我們拼命活下來。現在，我們想要活得有品質、有選擇、有同行者。
長照，不應該是我們最後的孤島，而應該是一個溫暖的港口。讓我們，不再害怕衰老，也不用為照顧感到羞愧。
我們一起活過、愛過、撐過。讓我們也一起，老得好、走得安。
參考文獻／
- Barnes, T. L., Ahuja, M., MacLeod, S., Tkatch, R., Albright, L., Schaeffer, J. A., & Yeh, C. S. (2022). Loneliness, Social Isolation, and All-Cause Mortality in a Large Sample of Older Adults. J Aging Health., 34(6-8), 883–892. https://doi.org/10.1177/08982643221074857
- Pathai S, Bajillan H, Landay AL, High KP. Is HIV a model of accelerated or accentuated aging? J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2014;69:833-42.
- Ruzicka, D. J., Imai, K., Takahashi, K., & Naito, T. (2019). Greater burden of chronic comorbidities and co-medications among people living with HIV versus people without HIV in Japan: A hospital claims database study. Journal of Infection and Chemotherapy, 25(5), 358–365. https://doi.org/10.1016/j.jiac.2018.10.006
- 武香君、陳孟君、盧柏樑 與馮明珠。（2019）。長照人員傳染病認知、態度、照顧意願及教育成效.。長期照護雜誌,，23（3），185-201.。https://doi.org/10.6317/LTC.201912_23(3).0003
- 台灣露德協會（2019）。《與愛偕老：熟年帕斯堤自我照顧手冊》。
