〔文章加入收藏〕 臺灣長期照顧制度的初衷，是希望提供所有有照顧需求的人一個穩定、安全、可負擔的支持網絡。無論是因疾病、障礙或突發事故，只要生活中出現了持續性的失能需求，就應該被納入照顧體系之中。
然而，我們在推動政策時，往往仍不自覺地以「高齡者」作為長照對象的主要想像。從”安老”、”老老照顧”到”高齡社會因應”的語彙中，我們忽略了這些服務的核心應該是「需求導向」，而非單一的年齡劃分。
這樣的預設，讓一些非典型的服務需求者——例如愛滋感染者——被排除在討論與政策設計之外。除了愛滋身分之外，在其他符合服務資格的狀況下，時常在申請的每個環節感受到阻力與疏離。
本文由 愛滋感染者權益促進會 葉珈語 撰寫。
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長照不是給「老人」的，它是給需要的人
臺灣現行的長照服務，依據服務場域與對象需求，主要可分為三大類型：
- 居家式服務：提供照顧服務員到宅協助日常生活，如洗澡、備餐、陪同就醫、家務清潔等，是許多獨居者與失能者最需要的支持方式。
- 社區式服務：包括日間照顧中心、C據點、巷弄長照站等，讓失能者白天能有去處，家屬也能喘息。
- 機構式服務：如護理之家、養護中心、安養機構等，提供全天候照顧，適用於無法在家照顧或需求密集者。
此外，還有交通接送、輔具與居家無障礙環境改善、家庭照顧者支持等資源，形成一套多層次的長照網絡。
「長期照顧服務法」明定，長照服務的對象是因身心功能障礙，導致生活失能且持續六個月以上者。申請者可能是年長者，也可能是因意外或疾病而早早面臨失能生活的人。
這代表——只要有照顧需求，就能申請長照。不是只有老人才需要，也不是只有「家庭支持好」的人才能使用。
然而，這樣的制度設計對愛滋感染者來說，卻常常像是「寫在法律裡但進不了現實」的權利。
葉伯伯的故事：我只是想留在熟悉的地方
葉伯伯七十多歲，過去因藥物使用多次入監。最後一次出獄時，他已經沒有家人能接他回家，只能住進朋友在山區搭建的工寮。
那裡沒有水、沒有電，靠著朋友接濟過日子。某天他因藥物過量被送醫，出院時社工希望幫他申請長照。
但問題馬上出現：工寮不符居家服務安全條件、葉伯伯沒有「真實住所」的戶籍、也沒有家屬能出面協助評估和媒合。最後他被安排到外縣市的護理之家，離開熟悉的人與社區。
對他來說，「回家」其實只是想留在熟悉的地方、有朋友、有照顧。但長照系統，沒有為這樣的他預留空位，也因疾病的身分讓他的申請，更加障礙重重。
有法可申，卻因「污名」無法啟齒
愛滋感染者在申請長照時，必須面對的不只是失能本身，還有一層心理門檻：如果我說了我是感染者，會不會就被拒絕？如果我不說，居服員或機構看藥單會不會猜出來？
「我不是不想申請，我是怕又被拒絕一次。」— — 這是社工在第一線最常聽到的話。
根據國內研究，有三分之一的照服員對服務感染者感到不安甚至排斥，儘管他們面對的多是服藥穩定、無傳染風險的個案。這樣的「可能被歧視」感受，使得許多感染者寧願忍耐、退縮，也不願面對申請時的壓力。
照顧的申請過程，從來不該因愛滋身份的揭露與恐懼而變得格外艱難。
當無法為自己作主時，揭露帶來的傷害往往比疾病更深
林大哥和他的伴侶同為感染者，一起生活多年。
對外，他們是生意夥伴；對內，他們是彼此唯一的依靠。
當林大哥病倒住院時，男友日夜守護，卻因為不是法律上的家屬，無法幫他做醫療決定，也無法參與出院後的照顧安排。照顧規劃需要與家屬共同討論時，林大哥的感染身份與同志伴侶關係被揭露了。
家屬震驚之餘，擔憂將林大哥接回家照顧可能對其他同住者造成感染風險，也無法在住家附近媒合到願意接納感染者的機構，更無法接受男友作為照顧者。種種顧慮與拒絕，讓原本應是照顧規劃的過程，變成一場親密關係的切割。
最終，林大哥被安置到偏遠地區的養護機構，而與他共同生活多年的伴侶，則被家屬以「保護家庭」之名切斷聯繫。林大哥曾經盼望能將自己的感染身分保密一輩子，但制度與照顧現場，卻讓這個祕密被攤在陽光下，連帶撕裂了他原有的生活與情感。
這段關係，最終在制度與家族共同的沉默與排除下，被迫畫下句點。
我們的制度預設「家屬」才能參與照顧決策，但愛，不總是被法律承認，也不總是能被理解或保護。
制度內的沉默，放大了孤單
愛滋感染者的照顧困境，不只是「個案處理」問題，而是整體制度對非典型身分者缺乏預備的縮影。
在 2023 年愛滋感染者權益促進會所辦的中老年感染者的焦點團體中，我們歸納出愛滋感染者在照顧服務申請或者使用上的三大困境：
- 服務歧視仍然存在：照服員與機構以「沒經驗」、「不放心」為由婉拒服務。
- 內在污名揮之不去：感染者常懷疑自己是不是「造成麻煩」，不敢主動開口。
- 支持系統薄弱：家庭疏離、經濟困難、居住不穩，使申請長照更困難。
這樣的系統，會讓人覺得孤單，也讓人失望。
每個人的需求都值得被看見，沒有人該為了照顧而格外辛苦。
我們總說，要打造一個有溫度的照顧社會。但如果這個社會讓人因身份害怕求助、讓親密關係沒有角色、讓合法權利在現實中落空，那再多的政策語言，也只是好聽的承諾。
安心公平受照顧，不該是奢求。應該是基本。
給感染者與家屬的幾點溫柔提醒
- 你有資格提出需求：
若符合申請條件，這是你的權利，不需感到抱歉。 - 你不需要一個人面對：
可以尋求各縣市所在地的社福單位、相關民間團體的社工協助。如果在醫院體系，請主動向護理站、醫院社服室提出問題諮詢。或撥打各縣市民眾服務專線。 - 你有權利被理解與尊重：
若遭遇歧視，可尋求協助與申訴。可參考愛滋感染者權益促進會於 2024 年出版的《愛滋與歧視》與《愛滋與安養》等文宣，瞭解自身權益與可行的申訴管道。
當我們說「照顧公平」，這句話裡，也應該包括那些與你我不盡相同的人。
因為每個人都可能在生命中的某個時刻，需要他人的照顧與支持。與其強調年齡，我們更該看見「需求」本身的正當性與多樣性。
我們要做的，是讓照顧制度變得更柔軟、更包容，能真正接住每一個需要幫助的人，無論他們的年紀、身份或故事。
─ ─ 因為沒有人該被遺忘在「安心公平受照顧」的想像之外。
