〔文章加入收藏〕 一項發表於 IAS 2023 愛滋大會的質化研究發現，大部分被診斷出罹患猴痘的澳洲男同性戀和雙性戀都經歷了嚴重的猴痘症狀、長時間的隔離，以及醫療人員對猴痘的污名與歧視等的痛苦經驗。因此，研究主持人 Anthony Smith 博士建議，除了給予猴痘本身的醫療照護之外，還應提供後續的醫療保健支持與創傷諮詢。
看完這篇研究報導，心中總想著希望可以跟大家分享發生在台灣猴痘患者的在地故事。通過這些真實的故事，除了讓我們了解猴痘患者在疾病發生時面臨的處境、情緒的波動等從患者視角出發的疾病觀點外，也可以幫助我們略略了解台灣疾病管制當局在面對猴痘時採取的作法。再次感謝雪糕願意跟大家分享他的故事。
在此愛知識也想邀請大家，再次評估是否需要接種猴痘疫苗。透過猴痘疫苗的注射，降低自己感染猴痘的風險。以我個人的經驗來說，雖然注射時感覺比較疼痛，注射後的頭一個星期注射部位會明顯的腫起來，但我想為了降低自身感染猴痘的風險，並且在玩樂時減少些心理上的擔憂，還是蠻值得接種的。關於猴痘疫苗的接種資訊及醫療院所資訊，請詳見台灣疾病管制署網站。
在地故事
《台灣在地故事作者：雪糕》
我是一個 2023 年上旬在台大隔離病房住了18天，已痊癒的猴痘患者，住院的第二天電視新聞報導，台灣又新增了11位猴痘個案。
如果把我的身體想像成一個星球，猴痘就像被外星人登陸後，在地表所駐紮的大小帳篷，有的離群索居、有的群聚相依，而帳篷的樣子就是一個突起的小丘陵，中央有個小小的黑圓點，而外圈則像是透明狀的水玻璃，過了一段時間，外星人莫名的離開了，沒有被帶走的帳篷被留在原地，不再隆起，漸漸的化為泥土，直到最後與地表融在一起。
迅雷不及掩耳的被隔離
我是從急診室被帶往重症區的，當時進入了一間有著大片玻璃，寫著「不能隨意進出」的地方，溫度極其的冷，裡面擺著一張椅子，我不知道該坐、該站，不知道接下來會發生什麼事；過了好一陣子，一位護理師緊緊包著防護裝備進來，確認我的基本資訊後，開啟狂抽血的階段，大概抽了有10管左右，原來這裡是採檢室，我當下腦袋一片空白，一種被放置在孤島，不知道會被送往哪裡，直到那位護理師告訴我：「等等你就要直接上去，不能在出去了。」我才知道我的下一站，是隔離病房。
沒有什麼比疫調還煩的
住院時，有位護理師忐忑的問了一句：「你是怎麼感染的？」我想這樣的關心並不適合，卻耐住性子，緩慢的回了一句：「當然是跟人。」隔天，開始接到衛生所的來電，正當對方小心翼翼一題一題的詢問時，我忍不住地的表示我可以將我的故事說一遍，如果說完後，還有沒回答到的，再問我，好不容易將故事說完的我，沒想到隔天，接到衛生所上級單位，來自衛生局的電話，雖然不用重新詳述染疫的歷程，但對方總是不斷的旁敲側擊，我接觸過的人，有沒有是認識的，甚至說要被匡列隔離，這一說讓我心裡退縮了，非常擔心他們因此被迫出櫃，但來電的的每個人，似乎還不覺得這是一個問題，我總得安撫著他們，我會請接觸者，多關注自己的身體，我會盡力做到，但我無法強迫他們來醫院做檢查，我也無法說出是誰。
我知道不是只有我一人
說來有點可惜，我感染猴痘隔週，是我預約施打疫苗日子，我是對於男同志資訊接收算是足夠的人，但終究還是得到了，即便不斷說服自己是即早發現，就到院的”乖寶寶”，而當時看著政府使用的猴痘患者照片，身體長滿痘子，報導中轉述某某醫生強調猴痘可以痊癒，唯一影響的是「變醜」這形容詞時，有種戲謔感，內心油然而生的恐懼，被歧視的小劇場不斷的上演。
幸好網路上有一篇來自臺灣第二例猴痘患者，所寫下復原經歷的文章，讓我知道前輩的心境，寫下過去如何被對待，如何照顧自己、看待社會碎念細語的過程，正因為有過來人的經驗述說，我告訴自己，要有信心。
很慶幸，政府這次對於易感染族群的提醒，不再輕率指向某某群體，加深汙名的可能；願意專案進口治療猴痘的藥物，讓病患不會太煎熬的渡過，但疾病發生在自己身上，身心的痛，大概只有自己最明瞭。
我是符合服藥資格的病患，藥物治療讓我身體加速的恢復，無法走出病房的日子，一度讓人崩潰又無奈，但也因為沒了外務的干擾，有機會靜下來感受身體的疼痛，仔細關注猴痘在我身上的發展史，從隆起到結痂至掉落，從罹病到治癒，從隔離到解隔離，這18天的體驗，似乎有人提點著我，要對身體多在乎些，更愛自己一點。
雪糕住院時的隨手畫作：
下列醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: A perfect storm for stigma: gay and bisexual men’s experiences of mpox
本文章經愛知識 iKnowledge依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫
2022 年全球在男同志與雙性戀社群中爆發了猴痘疫情，據統計共有 87,942 例猴痘病例，在當中造成 42 人死亡。澳洲在 2022 年共發生 145 例猴痘病例、沒有病例因此死亡。這些病例在猴痘發病前都曾有歐洲旅遊史。
當時有許多媒體的報導觀點都把猴痘與早期的愛滋病相提並論，這樣的觀點也讓大眾將猴痘與男同志的性行為連接，進一步形成某種「猴痘污名」。即便如此，卻鮮少有研究深入探討男同志與雙性在戀罹患猴痘時的切身經歷。
2022年底，新南威爾斯大學社交健康研究中心的 Anthony Smith 博士團隊，採訪了 13 位在 2022 年 7 到 8 月間被診斷出罹患猴痘的人。其中 11 人可能是在澳洲境外感染了猴痘。其中 7 人在澳洲接受診斷和治療。在診斷出猴痘的約六個月之後，對當中 11 名研究對象進行了後續的訪談。這 11 位研究對象都是白人男同志或雙性戀、其中 1 位研究對象是病毒量測不到的 HIV 感染者。
猴痘症狀經驗
研究對象對於自身的猴痘症狀描述都有所不同，有些研究對象對自己只有輕微的症狀感到欣慰。
「我覺得自己非常幸運！因為我只起了兩顆水泡，而且沒有其他後遺症。它們（指水泡）在過程中一度變得比較大… 但我的症狀很輕，我覺得自己非常幸運…」
「我這一輩子從來沒有那麼痛過。我無能為力，我只能哭… 而且我一直在流血，我覺得自己的直腸要爛掉了…」
醫療診治經驗
一些研究對象經歷了正向的醫療經驗。他們遇到的醫療人員富有同理心、不會批評他們。
「她（指澳洲的公衛人員）在電話裡只說了『你好嗎？』，我就哭了… 她說：『這跟你的行為沒有關係。任何人都可能會得到猴痘…』，這讓我當下覺得好多了。」
「老實說，他是現場唯一一個像『醫生』的人。他問了很多問題，而且戴著手套幫我處理傷口，也不怕碰我… 其他的醫生都好像害怕跟我呼吸同一種空氣一樣的遠離我…」
「很多時候我覺得他們（指疫調人員）侵犯了我的隱私… 他們總是說『我不相信你說的事』。這讓我覺得很受傷，也讓我覺得自己很骯髒，而且不誠實…」
「他想給我做直腸檢查… 但我真的很不想，也沒有同意他們做… 但他一直說服我說會沒事的。結果並不是這樣… 我哭了，我覺得非常痛苦，我不知道自己為什麼要經歷這一切…」
經歷猴痘後遺症
有 7 位研究對象在訪談中提到了自身經歷的猴痘長期後遺症，當中包含了身體出現慢性疲勞的症狀、肛門口 / 直腸內膜（即腸道遠端接近肛門的部分）發炎的現象、擔心會留疤、劇烈的疼痛，以及因為醫療過程造成的心理創傷等。
「它仍持續對我造成困擾，例如社交恐懼、做惡夢等… 當我每次靠近醫院時，我的心跳都會加速，就好像恐慌症要發作了一樣… 我從來都沒想過自己會經歷這些事…」
「我完不不想讓他們碰我！完全不想！」
「我覺得某一部分的我消失了… 我從國外回來的時候瘦了很多，現在又胖回來了… 但從那之後我一直都避著以前的朋友們，這讓我越來越像出家一樣…」
當中有兩位研究對象需要接受肛門廔管手術，其中一位研究對象在間隔 6 個月的兩次訪談中談到了自己的經驗。
「我上周剛做完廔管手術，他們認為這跟猴痘的後遺症有關… 另一方面，我們還在等待直腸炎的治療結果… 所以，痛苦、折磨這些狀態一點都沒有改變。我還是需要面對這些問題…」
除此之外，所有研究對象都提到對再次感染猴痘，或是之後是否需要持續施打猴痘疫苗的擔憂。
總結
Smith 博士在 IAS 2023 會議中總結時提到：「從這些訪談中我們可以清楚地發現，有鑒於猴痘病患後續可能出現的困擾，醫療人員應對猴痘疤痕、後續的併發症等給予醫療支持，也應給予創傷後諮商協助。除此之外，對於已經罹患過猴痘的病患是否應該接種疫苗，也應給予更明確、更具體的建議。」
同時，他也提出了他的質疑：「我們究竟可以怎樣確保未來可以有效的預防猴痘？避免猴痘疫情再次發生？更重要的是，我們究竟該怎樣不帶成見的面對疾病？」
參考資料：
Smith, A K J et al. “It was just the most horrible experience of my life” Understanding social and care experiences during and after mpox illness. 12th IAS Conference on HIV Science, Brisbane, abstract OALBD0602, 2023.
View the abstract on the conference website.
