

「身為 INTJ 的感染者,也需要(偶爾)被關心。」
R 先生自認感染 HIV 已經將近二十年,但正式確診至今只有十五年,原因是他長期拖延就醫。「這件事講起來會有點難過。」他說,他很久沒有想起這件事了。


本文章由愛知識 iKnowledge特約編輯 黃布萊 採訪、撰寫及編輯,
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當時他去同志三溫暖做了免費 HIV 匿名篩檢,後來人在網咖裡時接到陽性反應的通知電話,至今他仍記得那一刻內心非常難受。他並沒有自己主動,而是由妹妹代替他向家人出櫃,家人反應很激烈,不希望跟他生活在一起。R 先生被趕出家門,暫時寄住在網友家裡,居住地就在南部某醫院隔壁,R 先生心裡清楚自己身體狀況不佳,但當時他身上沒有太多錢可以生活,經濟壓力讓他猶豫是否要前往就醫。又拖了兩三年,他覺得再拖下去也不是辦法,才鼓起勇氣去醫院感染科正式掛號。醫師看到他的狀態也訝異為何拖了那麼久才來治療,當時他的 CD4 不到 100,醫師說能撐到現在已經算滿厲害的了。
開始藥物治療後,R 先生的身體經歷了一連串不舒服的副作用。一開始醫師給他服用希寧(Stocrin)與瑞塔滋(Reyataz),但他的皮膚馬上嚴重過敏,全身起紅疹發癢,睡眠狀況也受到極大影響。醫師隨即將藥物換成克為滋(Kivexa)和諾億亞(Ritonavir),雖然沒有起疹子,卻變成其他副作用,吃了半個月後除了脹氣之外,R 先生直接感受到身體外觀開始變腫,原本瘦弱的他體重迅速增加,短時間內就從五十幾公斤增加到六十幾公斤,此外也有高血脂的問題。醫師一開始認為這只是心理作用,且因為沒有其他如上吐下瀉等嚴重的副作用發生,也就沒有換藥,直到後來才被證實體重增加確實與藥物有關。

近幾年,R 先生還面臨另一個嚴重的健康問題:眼睛病變。
「我懷疑到底是不是跟 HIV 有關係,因為很多醫師都查不出原因,直到今年我才知道我白內障很久了。」
視力模糊已經困擾他四、五年了,期間他跑了多家診所與醫院,令他感到挫折的是,曾有一家眼科診所有找出是白內障,卻讓護士來告知開刀事項,而不是由醫師本人溝通,這讓他感到不被尊重,因此選擇不再回去。
近年他搬到北部,他改去某間大型醫院,當時看診的那位比較年輕的醫生說他的白內障程度還沒有到那麼嚴重,「可是我一直在陳述說我白天出門我連招牌上的字都看不到,騎車路人身影都是模糊的,我連文件上的字都看不到,我要怎麼工作?」。
他也曾試圖與感染科醫師討論這個問題,想了解是否與 HIV 相關,但醫師僅簡單打發他去眼科檢查,這讓他非常生氣,就是因為眼科一直查不出原因,才想跟感染科醫師討論,他卻不願深入探討。這次經驗讓他決定轉換醫院。
他感慨地表示:「我不知道為什麼他們不想跟我這個人聊?」
對於心目中理想的醫護團隊,R 先生重視的關鍵在於溝通的態度。他遇過的這位感染科醫師曾做過醫病溝通的研究專題,R 先生還有去上他的課,但看診時對方竟然不願多花幾分鐘與他溝通眼睛狀況的病情,這讓他難以接受。
R 先生坦言,他這兩三年來未感受到前醫院個管師的關心,甚至對方長達兩年完全沒有主動聯繫,這使他更堅定地決定轉院。現在就診的新的感染科醫師是年輕人,對談溝通無礙,個管師也比較積極熱心,讓他覺得安心許多。
服用抗病毒藥物多年後,R 先生表示副作用仍難避免,例如億諾亞與克維滋會讓人有想吐、噁心感,但發生時他通常會自己轉移注意力,太嚴重無法控制的吐的話才會去找醫師討論。他目前服用洛瓦梭(Dovato)兩年多,近期也開始考慮轉用長效針劑治療,主要是希望能減少藥罐丟棄的麻煩,避免讓社區鄰居或閒雜人等看見藥罐發現自己的狀況。
對於目前看待 HIV 的日常,他表示近年來身體狀況維持穩定,也學會細膩地關注身體健康狀況,他自認是一位高敏人,身體出現狀況他一定會去看醫生。
R 先生坦言自己性格內向、獨立自主,喜歡待在人少的地方,工作上跟同事互動也盡量簡潔交代完。他說自己的性格類型是 INTJ,也就是高度理性且注重獨立思考的類型,這也讓他人際之間的互動較為疏離。

他坦言,HIV 感染後,更加深他對人際關係的謹慎態度。
「近幾年我有察覺到自己越來越不想跟太多人講廢話,太痛苦了,有意義的討論 ok,但你會發現有些人或群組聊天,有時有些人只是想跟你吵,並沒有想要討論。這跟感染無關,跟我社會化的過程比較有關。」
他也不會主動對朋友提起感染的事,除非真的信任對方或遇到能理解狀況的朋友。

他希望醫護團隊能給予感染者更多關懷,特別像他這樣獨居且與家人疏離的人,只要偶爾關心一下,問候幾句都會讓他覺得溫暖。
「我很久沒有出現的話,至少傳來個訊息關心,但前醫院整整 2 年沒有聯絡追蹤,這很奇怪,會懷疑自己是不是被列入黑名單了(笑)。」
R 先生的社交需求不高,你不必一直黏著他聊天,但他還是需要適時地感受到被關心的溫暖。
最後,對於醫護團隊的期望,R 先生還是希望醫師能多與想溝通的病人多交流,這種願意溝通的態度,才是真正能讓病人感覺到被重視。
而對於網站讀者們,他想說:
「謝謝你們願意接納愛滋感染者,能做到這件事情真的不容易。」