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K 先生是個模範病人,固定回診,與個管師保持聯繫,有事會自己搜尋相關資訊、自己調適心情。他習慣獨來獨往,不喜歡麻煩別人。

15 年前,K 先生開始出現持續反覆的感冒、發燒症狀,半夜經常冒冷汗,持續兩週狀況仍無明顯改善。起初以為只是一般感冒的他,到家醫科診所抽血檢查後,醫師建議他到大醫院進行更深入的篩檢,結果發現自己感染了 HIV。

一開始覺得很衰,覺得從小都沒中過什麼大獎,偏偏這次中獎了。」K 先生回憶道。

本文章由愛知識 iKnowledge特約編輯 黃布萊 採訪、撰寫及編輯,
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剛確診時,K 先生的免疫指標 CD4 一度低到只剩 5,遠低於正常的 350 到 500,一般來說低於 200 就是定義中的愛滋病病發,情況非常嚴重,但他卻奇跡似的還是意識清醒。初期治療階段,他服用了抗病毒藥物「快利佳(Kaletra)」與「克為滋(Kivexa)」,這些藥物讓他經常反覆嘔吐、感到極度疲倦,但他仍選擇積極配合醫囑,問他怎麼處理?「就給他吐啊。用時間去適應。」K 先生認命地說。而隨著時間過去,K 先生逐步適應藥物,醫師也慢慢幫他轉換至較新型的藥物「三恩美(Triumeq)」和「洛瓦梭(Dovato)」,副作用逐漸減輕。

在藥物治療初期,K 先生面臨了另一項健康挑戰:眼睛問題。服藥約一週後,他發現右眼視線出現水波紋,會一直流眼淚、看不清楚,感染科醫師安排眼科檢查。當時一度住院抽脊髓液進行排除檢驗,醫院曾懷疑是梅毒造成,經過漫長治療與追蹤,感染科醫師推測可能是免疫力過低所導致的巨細胞病毒感染。這個病症至今仍影響著他的生活,例如無法長時間曝曬在陽光下,容易刺眼,容易流淚、眼睛酸,對日常騎車也造成妨礙,至今仍需定期追蹤每年做一次檢查。

談到醫療體驗,K 先生一直以來習慣獨立就醫,自己上網找各科醫師、 自己掛號、自己去看診。他覺得反正是同一家醫院,病歷都看得到,沒有必要一直去煩忙碌的感染科醫師與個管師,除非有迫切的需要,不會想特別麻煩感染科醫師。什麼算迫切?需要住院、看牙齒找牙醫時。

他記得多年前一次急診經驗,當時工作比較累,發現隔天無法起床走路,去醫院急診,由於不希望家人知道自己的病情,特別交代院方人員不要公開,

當時家人還不清楚我的 HIV 情況,有請醫院不要告知家人,但隔天辦出院手續時院方人員提醒家人說『這個疾病要小心喔,吃飯要用公筷母匙』,讓我感覺這很莫名其妙。」K 先生敘述回憶時仍帶著情緒。

多年固定進出醫院,K 先生覺得各科門診的態度都還不錯,唯獨急診科的素質比較有待加強,就算不得已要急診,他寧願一個人去,以免病情被洩露,造成不必要的麻煩。

他也曾經歷同一家醫院不同醫師對待 HIV 感染者態度截然不同的狀況,讓他覺得困惑與無奈。

去年因為工作關係撞到腹部,出現血尿的現象,去泌尿科門診檢查,剛開始想從泌尿道做檢查,但跟他說了我的 HIV 感染狀況後,對方反應很大,說檢驗會等待比較久的時間,後來做了超音波,但檢查完後沒有出現異狀。隔一週後我換掛號另一位醫師,詢問後可以從小便口作檢查,同醫院不同醫師的反應大不同,讓我覺得很奇怪。

K 先生寫信到院方信箱,對方打電話來道歉,態度和善但他覺得內容很官腔。後來他跟個管師反應討論這件事,個管師說可能每個醫師檢查方式不一樣,但同樣的檢查要做兩到三次,讓 K 先生感到無奈。

儘管遭遇到醫療上的不順心,K 先生還是積極面對生活。

他說,剛確診時心情十分低落,透過主動上網查詢羅一鈞醫師的「心之谷」部落格獲得相關資訊、參加露德協會的活動,逐步調整自己的心態。那時也剛好失業,後來找到新的業務工作,他將注意力轉移到工作上,時間久了也漸漸淡忘了疾病帶來的壓力與負面情緒。他養成固定作息,睡不著時服用中藥調整體質,平時也會參加網路或實體聚會與其他感染者交流,保持輕鬆愉快的心情。

感染讓他的交友圈改變,因為擔心外界觀感,比較常跟感染者朋友聚在一起,不太會去找其他朋友了,現在從事服務業的關係假日上班、平日休假,所以朋友也不是很多。K 先生說自己就是一個獨來獨往的人,不會把自己的事跟不認識的人講,家人也不知道這方面的事情。問他感染之前呢?「也是一個獨來獨往的人(笑)」。

感情方面,他表示目前習慣了一個人的生活,短暫戀愛也經常不了了之,因此更專注於維持自身的生活穩定。他最近也已申請了長效針劑治療,希望未來能減少每天服藥的麻煩,讓生活更輕鬆自在,至少不用擔心偶爾會忘記服藥,也不必每天在吃藥時再提醒一次自己的感染者身份。

最後,K 先生想對其他感染者說:
開開心心的生活,用時間忘記得病的事,有生病的話找感染科醫師、個管師協助,多去看一些相關資訊。

「自立自強有信心,前途光明又燦爛」,K 先生讓人想起小甜甜主題曲的這一句歌詞。