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「服藥比婚姻還要久」,
與醫師的關係是一種緣分,如果不適合,就應該換醫師。

感染約 13 年的小 B 住在台灣北部,是同志諮詢熱線愛滋小組的義工,回憶起自己從確診到持續服藥的歷程,他有許多值得分享的經驗與體會。

小B 是透過匿名篩檢時發現感染 HIV,當時身體狀況尚未到必須立即服藥的程度。那個年代的醫療指引是依據 CD4 數值決定何時服藥,低於 500 才建議開始治療,不像現今的建議是確診後立即服藥。直到兩年後他因醫師建議「以治療作為預防」的觀念,決定開始服藥。

本文章由愛知識 iKnowledge 特約編輯 黃布萊 採訪、撰寫及編輯,
歡迎轉載、引用,轉載引用時請註明出處並連結愛知識 iKnowledge 網頁。

他說,服藥的第一天心情有點忐忑,藥袋上寫說建議服用後不要駕駛,但他還是得騎機車,沒想到騎車時有飄飄然的「茫感」,小 B 心想:「天啊我好像在吃合法的搖頭丸!」一開始覺得好笑,但副作用越來越影響到他的日常。小 B 當時拿到的藥物是每天兩次的卡貝滋(Combivir)和每天一次的希寧(Stocrin),看到藥袋上的健保點數,他心裡充滿壓力,覺得要認真吃不能浪費社會資源。然而,服藥後產生的副作用卻比想像中嚴重許多,這些副作用並沒有像一般人所說的兩週至一個月後消退,反而持續困擾他長達五個月。

當時小 B 在處理他個人的官司案件,壓力很大,服藥後他從原本能深睡頓時轉變成淺眠,且經常做連續性惡夢,讓他壓力倍增,為了不想讓惡夢影響到睡眠,他寧願熬夜到天快亮,真的很疲累時才去睡。另一個副作用是胃部灼熱感,即使冬天也需要喝冰水。但是中間回診時,醫師評估一般人會有的外顯副作用紅疹狀況不明顯,因此建議他繼續服用試試看。小 B 吃到後來逐漸出現輕微憂鬱症狀,當時他跟個管師之間相處也不是很開心。

為什麼可以撐這麼久?小 B 事後回想,「可能憂鬱的狀態有影響到我,我有點灰心,當時我想,就算換藥也不見得沒有副作用,就繼續撐。」直到五個月後,他忍不住在臉書發文抱怨,周遭愛滋圈的朋友們紛紛建議他考慮換藥,小 B 才決定主動轉換治療方式。

經過深思熟慮與朋友深入討論後,小 B 更換了醫療團隊,新的感染科醫師讓他改服卡貝滋搭配宜昇瑞(Isentress),發現副作用明顯減輕,生活品質也逐漸改善。兩年後,小 B 因梅毒感染再次調整藥物,先後嘗試過三恩美(Triumeq)及吉他韋(Biktarvy)等不同藥物,另一組藥物安以斯(Odefsey)有感染者中年肥胖的副作用,小 B 服用後血糖血脂超標,進入糖尿病前期的狀態,後來又換回固定吃吉他韋一天一顆。他提到,每種藥物或多或少有不同程度的副作用,例如空腹時略有灼熱感,但都沒有希寧嚴重,還在他可接受的範圍內。

近年來,小 B 曾面臨中年肥胖及血糖血脂偏高的問題。之前他離開家暴前男友,改做大夜班工作,因為生活型態的改變,新陳代謝受到影響,再加上前男友喜歡很瘦的類型,在一起時都吃很少,分手之後他報復性飲食,一度快速胖到 88、89 公斤。

之前的感染科醫師自己有糖尿病,也建議他控制血糖數值,現在醫師則是用譴責的方式,要求他一定要控制體重。現在小 B 參與了感染科醫師的降血糖藥物研究實驗,他不想讓自己進入糖尿病人控制飲食的狀態,覺得會少掉很多生活樂趣,因此他也開始運動,規律快走,寫運動周記,現在瘦回到 76、77 左右,各項數值也回到正常範圍。

小 B 坦言,感染 HIV 以來,與醫師和個管師的關係也會影響治療意願。

他表示,剛開始沒有固定的個管師,當時支持他的同儕主要是在愛滋小組義工培訓認識的一位同期朋友,他的研究論文就是寫愛滋藥物,也有在露德擔任志工,因此成為他商量的對象。後來換了醫院,有了信任的醫師與固定個管師,醫師不會批判他,而是客觀提供醫藥方面的意見,讓他更願意坦承自己的身體狀況,並且能安心接受醫療建議。

他說,與醫師之間其實有一種緣分:「每個人有自己適合的醫師,你不適合的醫師不代表他跟其他人沒有好的緣分。」因此他建議,若是感染者發現與醫師的互動不佳,應該積極考慮換醫師,尤其是新感染者,第一次遇到的醫師往往具有關鍵影響。

服藥多年,小 B 也養成了規律回診的習慣。他坦言其中一個動力是不想因逃避治療而被醫院聯絡家人,從而被迫出櫃。他回憶起曾經家人來訪時,還必須將藥物藏到朋友的咖啡廳,這段經驗讓他更珍惜現今簡單方便的一天一顆服藥方式。

服藥這件事比婚姻還要久」,小 B 如此描述他持續服藥十餘年的感受。他坦言,最初最擔心老年時可能會患上阿茲海默症,無法記得服藥。但隨著藥物的進步和服藥次數的減少,這份擔憂逐漸減輕。現在他的病毒量已降至不具傳染力的測不到,生活中偶爾會漏服藥,但整體狀態已經比早期服藥時好很多。

回顧自己的感染歷程,小 B 特別強調社群支持的重要性,他希望每個感染者身邊都有能夠真心討論相關議題的資源和朋友。此外,他也呼籲社會大眾重新檢視「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,避免讓這個條例成為報復他人的工具,應該以保護病人為主。

服藥的日子很長,小 B 表示「我還滿在乎吃這個藥的價值在哪裡。」現在每次回診時看到改善的驗血數值,就是支持他持續服藥的動力。