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與愛共生的八組關鍵字

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作者:愛知識 iKnowledge
醫療資訊審議委員:臺中榮民總醫院感染科 謝佳吟個管師

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愛滋病從1980年代起至今已 40 個多年頭。

40 多年來人類對這個疾病的認識及對這個疾病相關機制的研究和發展,逐漸讓這個曾經令人聞之色變的世紀黑死病轉變為慢性病化,對於 HIV 感染者來說,更由『我想要活下去』的基礎需求,逐漸轉為長期『與愛共生』的生活形態。我不禁想問,在得知自己 HIV 感染,踏上『與愛共生』的旅程後,有沒有哪些關鍵可以讓自己活得更健康、更快樂且更加自在?

以下是八個『與愛共生』的關鍵字,與您分享。

(1)愛自己

首先,也是最重要的一點:請好好『愛自己』。請記得無論感染與否,你還是原本的你,你都是那個值得愛與被愛的你,並且請告訴自己,要先把自己照顧好才有機會遇到你期待的愛情。

一個可靠、不會隨意評論、批評你的支持系統是相當重要的,親情、愛情、友情,和同儕支持團體都是如此。健康的支持系統除了可以適時的陪伴你度過情緒的低谷,更重要的是可以讓你更多發現自己值得被愛與尊重。

愛自己是一個需要學習並反覆經歷愛與被愛的過程。
願我親愛的你,在與愛共生的旅程中,都能好好享受愛自己的每個時刻。

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(2)實踐你的自我目標

『你期待二十年後的自己是什麼樣子呢?』這是你可以問自己的第一個問題。
『為了要成為這樣的自己,現在的你可以做些什麼?』這是第二個問題。無論是做些會讓你自己覺得開心、興奮的事情,或重新去探索、追尋你的天賦和才能,亦或投身在你認為值得投入的議題中為他人服務。這些都可以成為你生活上的目標。

設定一個具體的目標,除了讓你越來越靠近那個你希望的二十年後的自己,更重要的是這個目標會讓你的生活有個重心,有個可以為之努力、為之奮鬥的標的。有心理健康專家指出『努力去實踐自我的目標、找到方式排除自我的壓力、以及努力讓自己處於更好的健康狀態,都有助於讓自己感覺快樂。』

請為自己訂個目標,然後無所畏懼的去追逐、去實踐吧。

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(3)平凡的工作日常

我無意建議你成為工作狂,但擁有一份讓你願意投入、並覺得有價值的工作不僅可以為你帶來穩定的經濟及生活,亦有專家指出這樣的工作經歷,將有助於找到你希望投入的人生目標,甚至有助於提升你的生理健康。

曾有感染者朋友這樣對我說:『如果可以跟其他人一樣就太好了。』

這句話讓我想了很多,這樣的『平凡』生活,無論是感情上、醫療上、自身權益上,能與其他人沒有差別就太好了。這樣看來,或許平凡的工作日常是個不錯邁向與他人無異的平凡起點。

在台灣,<人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例>明文保障感染者的工作權益,愛滋感染者權益促進會亦致力於協助感染者爭取相關權益,期待在生活各層面的平凡能早日實現。

(4)正向面對你的壓力

面對壓力總是件『說的比做的簡單』的議題,對吧?

要正向的面對壓力,無論是誰,從來都不是件容易的事。一般而言,壓力的主要成因是金錢、工作、家庭責任和健康問題。但對於 HIV 感染者來說,因為 HIV + 的身份、疾病隱私被暴露或對健康的擔憂等,都可能受到更大的壓力。更有研究指出,壓力、抑鬱、絕望和消極等負面情緒都可能會影響病毒量和 CD4 。

身為一個感染者如何正向的面對壓力?透過同儕或支持團體的力量開啟一段與愛共生的旅程,台灣感染誌協會蒐集了許多屬於HIV感染者的故事,期待讓這些同為HIV感染者的故事,陪伴你找到面對壓力的方法,並適切的管理你的身心健康狀態,進而獲得正向的人生。

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同志諮詢熱線彩虹酷兒健康文化中心紅樓部屋風城部屋台中基地諸羅部屋愛之希望協會台灣露德協會等台灣各地的 HIV NGO ,也是你在與愛共生旅途中的美好陪伴與支持。

(5)攝取營養的飲食並與醫師聊聊你的營養補充或中藥補身品

關於『如何攝取足夠且均衡的營養?該直接從日常飲食中獲取,還是需額外搭配營養補充品來取得?』這個問題的討論長年以來沒有停止過。直接從食物或搭配營養補充品,都有其支持者。但大多數專家學者都同意,營養充足及均衡的飲食對人體是有益的。

由於 HIV 感染者需持續的服用 HIV 治療藥物,在看待營養這個議題時,就不得不考量與治療藥物間會不會帶來相互的影響。例如:在吃 HIV 治療藥物前、後兩小時都需要避免吃葡萄柚,避免影響藥物的吸收、食物與藥物的交互作用。

另一方面,請切記『營養補充品是食品、不是藥品』,即使是大量的營養補充食品或中藥補身品還是無法取代 HIV 的治療藥物(過量服用甚至可能造成負面影響)。請與你的醫師討論最適合你的 HIV 治療藥物、飲食禁忌及可搭配的營養補充品吧。

(6)與醫師聊聊你自身的其他疾病

在愛滋病出現 40 年後的今日,我們已經極少聽到『某位朋友死於愛滋』。

這意味著這 40 年來的醫藥發展及政府提供的公眾醫療制度,已經讓感染者越來越少因為感染 HIV 造成免疫系統失靈,而死於嚴重的伺機性感染或非典型惡性腫瘤。但另一方面,就像一般大眾一樣,隨著年紀增長而產生的健康問題:如癌症、心血管疾病、糖尿病等,就成了感染者必須面對的健康問題。

有越來越多醫學研究顯示,如心血管疾病及新陳代謝等疾病, HIV 感染者有較高罹患的風險。

另一方面,性傳染病(如:淋病、菜花、梅毒等)也是 HIV 感染者需要關注並在發現後需要即時並積極治療的疾病。因為性傳染病若不加以診斷及治療,將可能會有更嚴重的病症會隨之而來。例如未經診斷及治療的 HPV (傳統稱為菜花)將大幅度增加 HIV 感染者罹患子宮頸癌及肛門惡性腫瘤的風險。

如此看來,關注、監測,並與你的醫師討論對應的治療方式及開始治療的時機,對 HIV 感染者而言實在重要。

(7)減少吸菸或戒菸,或許是個選項

在前前前公司上班的時候,同事們總喜歡在吸菸區聊天,藉著短暫逃脫上班現狀的時候,搭配著吞雲吐霧的氛圍彼此交流。

某天,另一位完全不抽菸的同事也現身在那個可吸煙的區域,我們問他說:『你不是完全不吸菸嗎?』他說:『我不吸菸,但我非常希望可以跟你們在這邊聊天…』

那段對話,我到現在還是記憶猶新,抽煙為人們帶來某一種『用可負擔得起的短暫時刻,且能在這個自我選擇的快樂中,短暫脫離忙碌及壓力的生活。』

相對於抽煙菸來的滿足及美好的逃脫時刻,正在看著文章的你可能也已經閱讀過吸菸對人體健康影響的相關報導,也可能正反覆嘗試著戒菸。

有越來越多的科學證據指出吸菸對HIV感染者的危害極大。

在針對已接受 HIV 藥物治療的感染者的研究中,已發現吸菸比感染 HIV 本身對人體的健康有更多負向的影響。例如有研究指出吸菸的 HIV 感染者比不吸菸的 HIV 感染者更容易罹患心臟病、肺癌和慢性肺炎。

親愛的朋友們,如果你想戒煙,我們很支持你。而且,各地戒煙中心都可以提供協助;如果你沒想戒煙,那也沒關係,你擁有自己生活的選擇權,我們僅只是告訴你相關研究的證據。

(8)面對你的酒精、藥物及物質成癮狀況

我知道這是老生常談,但大量且無節制的喝酒、使用娛樂性用藥及物質成癮會對 HIV 感染者的生命及生活品質造成嚴重的傷害。

大量飲酒及使用娛樂性藥物對 HIV 感染者健康的影響,短期來說,有可能會讓你遺漏每天且定時要吃的 HIV 治療藥物。從長期來看,則可能會造成生理(如:心血管病變)及心理(如:妄想等精神症狀)的傷害,更遑論對於你的社交、感情生活等層面的影響。

如果可以,請為了你自己和關心你 / 你關心的人,好好思考面對你的酒精、娛樂性用藥及物質成癮的狀況吧。這一切並不簡單,但也請相信你並不孤單,以下是一些你可以使用的資源。

在台灣有六家藥癮治療示範中心(北市聯醫松德院區 / 昆明防治中心桃園療養院草屯療養院嘉南療養院高雄市凱旋醫院花蓮玉里醫院)能提藥癮戒治服務。

亦有如新滋識露德協會Héros 未來空間等 NGO 組織提供相關的服務,這些都是有相關需要的你,可以獲得的即時而友善的支持。