當感染者步入熟齡:長照的多元可能性與未來想像
「現在的我,反而比許多同齡人更注重養生。」一位感染 HIV 超過二十年的朋友這樣說,開心地指著螢幕裡的正常膽固醇及血糖數值,還有「測不到」的病毒量。隨著抗病毒藥物進步,感染者平均壽命幾乎追平一般人,問題就不再只是「活得久」,而是「活得好」。當老化、慢性病、社會汙名與長照需求交織,感染者的熟齡生活需要更多可能。
「現在的我,反而比許多同齡人更注重養生。」一位感染 HIV 超過二十年的朋友這樣說,開心地指著螢幕裡的正常膽固醇及血糖數值,還有「測不到」的病毒量。隨著抗病毒藥物進步,感染者平均壽命幾乎追平一般人,問題就不再只是「活得久」,而是「活得好」。當老化、慢性病、社會汙名與長照需求交織,感染者的熟齡生活需要更多可能。
很多感染者隨著年紀增長,在穩定服藥的情況下健康情況維持得不錯,順利走進中老年。
面對目前長照體系對愛滋感染者的不友善,一種新的想法慢慢浮出檯面:「讓感染者自己來照顧感染者,是不是能打破現況、創造更多可能?」其實,這不只是一個可行的構想,甚至可以說是一條帶來改變的希望之路。
隨著抗病毒治療日益成熟,HIV感染者壽命大幅延長,在臺灣50歲以上感染者比率已突破三成,熟齡感染者議題已成照護核心。根據疾病管制署2024年報告,至2036年,50歲以上感染者預估將占總數52%。
然而,長壽並非意味健康無虞,年齡增長帶來慢性病與功能退化風險,對感染者而言尤為明顯。
臺灣長期照顧制度的初衷,是希望提供所有有照顧需求的人一個穩定、安全、可負擔的支持網絡。然而,我們在推動政策時,往往仍不自覺地以「高齡者」作為長照對象的主要想像。這樣的預設,讓一些非典型的服務需求者——例如愛滋感染者——被排除在討論與政策設計之外。
全人照護強調以「人」為中心,考量生理、心理、社會與靈性上的全面需求,並鼓勵在治療照護過程中參與決定。全人照護的核心在於關注人的整體健康與環境,強調身心靈的整合,在身體健康、情感支持和社會參與方面都能獲得全面的支持。
本文將從熟齡 HIV 感染者的觀點出發,分享全人照護的需求與可行的介入措施。
我們都以為不會活那麼久。二十年前,剛得知確診的那一刻,誰敢想像自己還能談「老後生活」?
我們不是要什麼特權,只是希望這個制度能看見我們的真實處境,讓我們也能走進那扇照顧之門。
你對「老」的想像是什麼?是退休後的輕省?醫美介入後的常保青春?還是多了疾病相伴的日常?「老」也可能是件持續發生,但能不面對就不要面對的議題?! 當感染者的平均壽命與普羅大眾趨近相似時,感染者的長照需求已是現在進行式。
Meredith Greene 博士在 ANAC 會議中提到:「儘管 HIV 感染者的病毒已經受到抑制,但如果想要提升熟齡感染者的生活品質,我們仍有很多事要做…」在該會議,她同時提到因為愛滋病毒及長期治療帶來的影響,HIV 感染者可能比普羅大眾更早出現熟齡階段的醫療照護需求。
全球50歲以上的HIV新增感染者人數與感染 HIV 發生率持續攀升,這樣的狀況也讓醫療、公衛及社群端逐漸意識到腦健康對於熟齡 HIV 感染者的重要性。一群國際專家呼籲醫療單位應更加重視熟齡HIV感染者的神經認知問題。
已有不少研究顯示,「孤獨」有礙身體健康,對HIV 感染者來說也不例外。如同我們在《銀髮HIV感染者會不會更容易發生衰弱症?》中與各位分享的,單身和孤獨等社會因素可能增加銀髮感染者發生衰弱症的風險。那麼針對感染者的「孤獨」感受,公衛及醫療單位有什麼可提供的介入措施?
發表在《AIDS》上的加拿大研究指出,將近五分之一 65 歲以上的銀髮 HIV 感染者有發生衰弱症的跡象。該研究同時指出,雖然衰弱症的發生與 CD4 數值沒有直接的關連,但單身或孤獨等卻可能增加罹患衰弱症的風險。這樣的研究結果也凸顯了瞭解並適當介入銀髮感染者社會學層面需求的重要性。
近期一項刊登在權威期刊網站的研究指出,HIV 感染者接受 HIV 感染者捐贈的腎臟進行器官移植,其安全性並不比受贈自非感染者差。在這樣的科學證據下,研究團隊支持擴大感染者捐贈腎臟給感染者手術的實施範圍,讓更多感染者得以接受腎臟移植手術。
美國研究顯示,50歲以上的 HIV 熟齡感染者比沒有感染 HIV 的同齡層人們更容易發生「心律變時不全」(chronotropic incompetence,也就是運動量增加但心率無法相對提高的狀況)。不過該研究也同時指出,透過運動訓練將可以幫助感染者發生心律變時不全的情況。
研究人員指出,HIV 感染者常會發生腎上腺機能不全(也就是產生皮質酮、醛固酮等重要皮質荷爾蒙的能力下降)。並建議醫師遇到感染者出現體重減輕、肌肉或關節疼痛、腹痛、低血壓或低血糖等症狀時,就需要進一步判斷是否發生腎上腺機能不全,並給予治療。
我的伴侶是U=U的感染者,一般生活作息上完全沒問題也很健康,身旁的朋友也都感覺不出來有甚麼異樣。由於是同性伴侶,沒有小孩的計畫,預計就是兩人一起共度一生,但隨著年紀增長,開始會擔心中年後的健康保障。
讓關愛之家成人中心 陳佳備主任來告訴你 HIV 感染者在台長照安養現況。
經調查在美國,無論是沒有感染 HIV 的普羅大眾或 HIV 感染者,罹患失智症的機率都會隨著年齡增長而增加。近期一項新的研究則進一步指出,年紀較低組別的 HIV 感染者和非感染者在失智症的盛行率上幾乎沒有差異,但在 80 歲以上的組別,就出現了明顯的差異。
一項發表在《The Lancet HIV》上的南非研究顯示,透過藥物治療達成體內病毒量測不到的感染者,他們的「平均餘命」與「健康餘命」與非感染者相似。這同時也意味著,相較於接受治療但體內病毒量仍測得到的感染者,體內病毒量測不到的感染者有更高的機率能活得更長壽也更健康。
專家們在 2022 年 11 月在佛羅里達州舉行的愛滋病護理師協會 (ANAC) 年會上表示,由於受過愛滋和熟齡相關護理訓練的工作人員不足,造成臨床上僅能優先處理熟齡感染者的緊急需求。在這樣的現況中,與會者在會議中討論了如何透過相關服務提升熟齡感染者的醫療保健及生活品質。
RESPONE 的研究團隊在國際 HIV 感染治療藥物大會(HIV Glasgow 2022)的會議中指出,截至 2019 年,歐洲有超過一半的 HIV 感染者屬於罹患心臟病的高風險族群。不僅如此,大部分具心臟病高風險的感染者都沒有服用降血脂或降血壓的藥物進行控制。
美國知名 HIV 疾病知識網站 TheBodyPro 在網站上邀請 HIV 感染者們用文字分享他們經歷的「慢性疼痛」,包含造成的原因?與疼痛共生了多久?怎樣面對這些疼痛?以及這些疼痛的經驗對他們的生活及價值觀造成什麼影響?
Kaiser Permanente 的研究部門最近發表了兩項大型研究,研究結果指出 HIV 感染隨著年齡增長,罹患某些特定疾病的風險也隨之增加。此外,這兩個研究更進一步指出, HIV 感染者罹患心臟衰竭( heart failure )及失智症( dementia )的風險較非感染者高出許多。
倫敦 Guy’s and St Thomas’ 醫院的 Jessica 博士在 CROI 2022 會議中表示,長期使用內含抗膽鹼成分的藥物,可能造成 HIV 感染者重複跌倒並身體弱化。