〔文章加入收藏〕 「到底是要把自己狀態控制得很好，還是要快樂的吃垃圾食物？」
生活品質 vs. 健康控制的天秤，你會怎麼選？
繁桑感染 HIV 已有十多年，對於自身的病情與治療過程，他展現出非常清晰而理性的態度。對他而言，感染 HIV 並非單純只是面對病毒，而是與生活中各種相關健康問題與副作用共處的過程。
本文章由愛知識 iKnowledge 特約編輯 黃布萊 採訪、撰寫及編輯，
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回想起確診後剛開始治療時，繁桑經歷過最明顯的藥物副作用是「脂肪位移」，脂肪會跑到它不應該存在的地方或流失掉，如四肢脂肪流失特別瘦像青蛙腿，或是脂肪都跑到肩膀堆積的水牛肩。這是在服用衛滋（Viramune）+卡貝滋（Combivir）這一藥物組合期間所發生的現象。起初，他還誤以為自己因為運動而成功瘦身：「我的腿變得異常精壯，體脂降得很低，當時我還很開心，以為我運動瘦身有成。」直到約會對象提醒他腿部脂肪分布看起來異常，建議他詢問醫師，他才察覺事情不對勁。當時網路上中文的相關資料極度匱乏，繁桑向個管師求助，但個管師也沒有更多的資訊。
最後他主動詢問醫師，奇妙的是，醫師有發現這個狀況，但並沒有主動提出。繁桑聽說有另外一位感染者朋友因為脂肪位移，腿脂肪分布有點奇怪，從來不願意穿短褲示人；有些人的狀況比較嚴重或是比較局部性，嚴重的甚至會聚集在身上某個部位，突起一塊腫包。幸運的是，在他換藥之後，經過三四年的時間，這個現象逐漸好轉，不過脂肪位移導致他的腰、臀部脂肪與肌肉組成改變，進一步造成脊椎側彎，至今仍有容易酸痛與腳麻等後遺症。
繁桑認為，感染者了解疾病知識至關重要：「你越理解一個疾病，知道越多，對它的恐懼越少。」他鼓勵其他感染者，尋找一個可以相處、你願意長期配合的醫療團隊，並視感染科醫師為家庭醫師，因為有些共伴疾病的狀況，病患會比同齡的非感染者提早經歷，感染科會最了解你目前面對的狀況需要的資源與協助，無論生理或心理。
現在吃的 HIV 藥物對繁桑來說完全沒有副作用，「現在治療 HIV 的藥物太方便了，一天一次一顆，或是兩個月回去打一針，治療 HIV 已經不是太直接的問題，反而是跟一般人一樣年齡漸大，必須要面對熟齡疾病跟共病。」
其中治療糖尿病的藥物副作用讓他覺得比較難以忍受，嚴重影響生活品質：「糖尿病藥讓我不停地放屁，好像人要飛起來一樣。」另一個副作用是出現龜頭看起來脫皮、破皮的狀況，他當時超緊張，懷疑是不是得了性病？後來跟醫師討論，醫師認為是糖尿病藥物排糖的副作用，經過適當的外用藥膏治療後已經改善。
繁桑對於健康議題一直抱持積極了解的態度，他讀到 HIV 感染者在中年後可能會血脂肪偏高，罹患心血管疾病的風險也高於一般人，英國愛滋病學會藥物指引建議處方醫師應該要開降血脂的藥給所有 40 歲以上感染者作為預防。由於家族有三高病史，這點讓他格外關注，他詢問醫師是否需要服用降血脂藥物作為預防措施，「醫師認為困難在於我正在吃糖尿病降血糖藥，如果現況再吃心血管疾病預防藥物，我的血糖可能會升更高，所以在治療血糖與預防血脂過高之間取捨，他選擇先治療糖尿病，再考慮要不要預防心血管風險。」
繁桑透露，在感染初期為了提升抵抗力，他每天飲用胡蘿蔔汁，卻忽略了胡蘿蔔汁含糖量極高的事實，結果導致他的糖化血色素飆高到 12.5，遠超過 6 左右的正常值，醫生甚至警告他血糖這麼高隨時可能昏倒。
自此，他展開了極為嚴格的運動與飲食控制，每天運動跑步且戒斷澱粉，短短一個月內將數值降至接近正常值，但這個過程也讓他感到非常痛苦：「醫師問我這個月過得怎麼樣，我說我過得生不如死。」
如今，繁桑對於健康與生活的態度轉趨更平衡，他坦承隨著年齡增長，完全嚴格地控制飲食已變得困難：「有時我會問自己，到底是要把自己的狀態控制到很好，還是要快樂的吃垃圾食物？」感染 HIV 也讓他學會「人生苦短」，重新檢視生命的優先順序，
「如果可以維持健康最好，但如果不能維持健康，你注重的優先順序是什麼？是讓自己活得開心，還是不是那麼開心，但是可以活得長久？」
思考如何在健康與生活品質之間找到最佳的平衡。
近期感染者社群內部開始流行討論「預立遺囑」，繁桑也認為這是必要的準備，當感染者無法再自由行動、無法按照自己的意願生活時，至少可以自己決定急救時要不要做侵入性治療。
大家討論的是「你可以接受自己不健康的狀態到什麼程度？」他表示，面對 HIV，能做的就是盡可能維持現狀，接受並適應無法控制的部分。
「我現在的選擇是盡量讓自己比較健康，可能做不到維持在最標準的狀態，如果我真的想吃麵包或炸雞我還是會去吃，但還是會乖乖做運動，也沒辦法每天吃鹽酥雞（笑）。」
繁桑最近迷上了買盲盒玩具，或許有些人生情境就像抽盲盒：你仔細閱讀盲盒上標示可能會開出來的各種玩具，衡量過自己能接受的範圍，決定買單之後，無論懷抱著什麼樣的期望，都要擁抱開獎的結果。
